Momento do Diagnóstico de Deficiência: sentimentos e modificações na vida dos pais

Resumo: O nascimento de uma criança com uma deficiência causa um impacto emocional aos pais e também à equipe de saúde responsável por comunicar o diagnóstico. Neste contexto, a presente pesquisa relata o impacto da confirmação do diagnóstico da deficiência da criança para os pais e a complexidade do processo de aceitação do filho real, buscando compreender quais os sentimentos que surgiram quanto à forma de como foi informado o diagnóstico de deficiência genética ou adquirida no período Peri ou Pós-natal, para pais e mães de crianças em acompanhamento numa unidade da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município do Estado de Santa Catarina. O presente estudo foi descritivo de abordagem qualitativa, tendo como instrumento de coleta de dados a entrevista semi- estruturada, realizada com oito (n=8) pais de crianças com deficiências atendidas na estimulação essencial. Os resultados obtidos mostraram que a descoberta da deficiência já é por si impactante, porém nos casos em que os profissionais notificaram de maneira ríspida, causaram sentimento de revolta nos pais, dificultando ainda mais esse momento. A responsabilidade da comunicação recaiu em sua maioria sobre os médicos (n=7) apontando para a necessidade de melhor preparo destes profissionais para realizar adequadamente esta comunicação. As redes de apoio tanto familiar como de profissionais, mostraram-se fundamentais no processo posterior de aceitação da criança e metade da amostra (n=4) disseram que encontraram um novo sentido e significado em suas vidas.

Palavras-chave: Deficiência, Sentimentos dos pais, Profissionais de saúde.

1. Introdução

Na atualidade vários estudos discutem a descoberta da deficiência sob o aspecto biológico e também sob os aspectos psicológicos que envolve este tema. O nascimento de uma criança com alguma anomalia representa para os pais um impacto sobre as expectativas de ter um filho saudável. Porém, somente quem vivenciou ou presenciou de alguma maneira (familiar ou profissional) compreende a complexidade deste momento e o impacto da notícia da deficiência na vida dos pais e familiares.

A partir de estudos anteriores sobre o tema deficiência e seus familiares, surgiram algumas indagações referidas a este momento: Quais são os sentimentos dos pais frente a confirmação da deficiência do filho? Esse filho que foi idealizado no íntimo de seus pais e que agora se apresenta diferente diante da família que, muitas vezes não sabe o que deve fazer para lidar com esta situação. Sendo assim, o nascimento de uma criança que na maioria das vezes deveria ser um momento de alegria para a família, nestes casos surge como um período de sofrimento e dor. Outra inquietação citada no estudo de Falkenback, Drexsler e Werler (2008) está relacionada à maneira de como é apresentada pelos profissionais de saúde a confirmação do diagnóstico da deficiência da criança para seus pais e o suporte e esclarecimento às suas dúvidas. É importante destacar, a influência que este momento pode ter para os pais, positivamente ou negativamente, para propiciar ou não, o vínculo afetivo com seu filho. Os pais são os primeiros responsáveis a proporcionar condições para que seu filho seja compreendido pela sociedade em sua condição especial de ser. Portanto, é na família que deve começar a elucidação do estigma da pessoa com deficiência. Pois desde o nascimento, a criança depende dos pais, de seus conhecimentos, de sua dedicação e do cuidado para que possa desenvolver-se. Essa ligação resultará da interação que se estabelecerá com a criança, diante da qual, os pais não medirão esforços para com os cuidados do filho. Deste modo, esses cuidados associados ao carinho e atenção resultarão positivamente, como fonte de estímulo para seu desenvolvimento (MUNHÓZ, 2003).

Esta pesquisa desenvolveu-se primeiramente, com levantamentos bibliográficos, acerca dos sentimentos dos pais, suas expectativas e a importância de uma maneira humanizada e clara no momento do diagnóstico das deficiências, e num segundo momento com o objetivo de compreender como foi apresentada a notícia do diagnóstico de deficiência adquirida geneticamente ou no período peri-natal pelos profissionais de saúde. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com pais de crianças em acompanhamento numa unidade da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município do Estado de Santa Catarina. Assim, com base na literatura e estudos anteriores, foram levantadas algumas questões, referentes a este momento impactante na vida das famílias, as quais são amplamente modificadas pelo nascimento de uma criança deficiente.

Diversos estudos realizados por Barbosa, Chaud e Gomes (2008) Ferrari, Zaher e Gonçalves (2010) e Sá e Rabinovich (2006), apontam a necessidade de apoio e suporte por parte dos profissionais neste período. Retratam ainda, o sofrimento por parte dos pais e a importância em acreditar nas potencialidades deste filho com deficiência. Este acreditar e as expectativas positivas, que segundo Vilela (2006), pode ser um quesito essencial para avanços no desenvolvimento da criança com deficiência.

Essa pesquisa justifica-se pelo interesse das pesquisadoras em investigar como se dá esse processo nas famílias e quais são as redes de suporte social que auxiliam os pais no processo de aceitação da criança com deficiência. Também a necessidade de auxiliar em novas pesquisas sobre o tema e, consequentemente uma reflexão sobre várias indagações que permeiam esta situação no âmbito social, profissional e científico, visando o bem estar dos indivíduos envolvidos no processo. Nesse sentido, o presente trabalho possibilita um olhar  para  esta  temática  e  pode  ser  importante  fonte  de  conscientização.  Pretendendo esponder a seguinte questão: Quais os sentimentos que surgiram quanto à forma de como foi informado o diagnóstico de deficiência adquirida geneticamente ou no período peri-natal para pais e mães de crianças em acompanhamento em uma unidade da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município do Estado de Santa Catarina?

1.1 Definição de deficiência

A deficiência caracteriza-se por uma diminuição ou desaparecimento do funcionamento de um ou mais órgãos ou tecidos do organismo do indivíduo (DICIONÁRIO LAROUSSE, 2005). Define-se pela perda ou anormalidade de uma estrutura, função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desenvolvimento da criança e desempenho de atividades dentro dos padrões da normalidade (BRASIL, 1989). São pessoas que possuem limitações de natureza física, intelectual ou sensorial, as quais a impedem de participar em igualdade de condições na sociedade. Na década de 90 o termo deficiência foi trocado pela nomenclatura “necessidades especiais” sendo mais usada a expressão “portadores de necessidades especiais” e no ano de 2000 com a realização de um dos maiores encontros dessas organizações em Recife onde foi proclamada a substituição desse termo para “pessoa com deficiência” pela compreensão de que o sujeito que possui uma deficiência apresenta uma condição para a mesma, diferente de quem porta algo agora e posteriormente poderá não mais portar (SASSAKI, 2003).

Segundo Facion (2008) a deficiência intelectual e as dificuldades cognitivas superiores são avaliadas como irreversíveis e inalteráveis. No entanto, com a influência da abordagem ambientalista, acredita-se que o ambiente atua sobre o sujeito. Deste modo há indicações de intervenções médico-pedagógicas, as quais podem oportunizar aprendizagens, educação e adaptação social do indivíduo. As deficiências ocasionadas no período peri-natal (no momento do nascimento ou prematura de 20 semanas até 28 dias após o nascimento) têm como destaque a anóxia e a asfixia por obstrução do cordão umbilical, ocasionando paralisia cerebral. Este fato, também pode acontecer por administração da quantidade excessiva do anestésico ou em momento impróprio, ou pela incidência de parto demasiadamente prolongado e a utilização de fórceps. Sendo que em alguns casos, o nascimento prematuro ou a hiper-maturação podem causar complicações que derivam em um prejuízo intelectual (COLL; MARCHESI; PALACIOS, 2004).

1.2 Sentimentos dos pais e luto do filho idealizado

Define-se como sentimento a experiência completa do fenômeno. Os sentimentos possuem características subjetivas e independem do estado sensorial das sensações, de pensamentos ou representações que o importunam. São ponderados em duas categorias como agradáveis ou desagradáveis, os quais possuem condições intrapsíquicas exclusivas. Nesse sentido, a entonação afetiva é experienciada de maneira diferente de um momento de fúria (APA, 2010).

A descoberta da deficiência de um filho, geralmente é uma vivência traumática, que possibilita a alteração do nível emocional de todos os integrantes da família. Nesse momento difícil, a família inteira se mobiliza visando uma adaptação para reconquistar o equilíbrio. Assim, onde um membro da família sofre, todos os outros são afetados. O estado psíquico, vivenciado pelos pais é o sentimento de morte. É a perda do filho idealizado, aquele sonhado e desejado. Portanto, para que esse filho real venha a ser aceito e amado é necessário que os pais e a família, vivenciem o processo de luto do filho perdido (BARBOSA; CHAUD; GOMES, 2008).

Culturalmente as pessoas são instruídas na espera e planejamento de um filho, e desde o início sonham com o melhor para esse filho, desde a gestação, o nascimento, a vê-lo chegar a casa, transformando-se numa espera apreensiva e ansiosa. No entanto em alguns casos esse sonho acaba sendo diferente do idealizado e os pais sentirão dificuldades para lidar com esse filho real, diante da fragilidade em que se encontram, sentindo-se frustrados em sua intimidade e perante a sociedade (MACEDO, 2008). De um modo geral o nascimento de um bebê com uma deficiência, não vem seguido de alegrias e felicitações, ao contrário, em muitas vezes, vem acompanhado por uma sensação de desconforto por parte dos familiares, inclusive dos profissionais de saúde. Neste momento, os pais necessitam de apoio e de atenção, pois emergem muitas dúvidas ao longo do percurso. A partir desta nova realidade, muitas vezes os pais, à custa de muito sofrimento, vivenciam sentimentos de medo, raiva, desespero e conflito interno, os quais se sentem obrigados a modificar seus próprios caminhos (FERRARI; ZAHER; GONÇALVES, 2010).

De acordo com Coll, Marchesi e Palacios (2004) há um longo caminho a percorrer, o qual, os pais passam por várias fases desde a constatação da deficiência até a sua aceitação:

  • fase de choque: acontece no momento em que é transmitido o diagnóstico da deficiência. Gerando muitas vezes um atordoamento geral, que pode bloquear e até impedir a codificação das mensagens e orientações recebidas. Possui caráter traumático, no entanto quando os pais já sabem durante o período da gestação da possibilidade de uma anomalia, este choque pode ser mais ameno ou nem ocorrer no momento do nascimento;
  • fase de negação: neste período, alguns pais tendem a ignorar o problema, como se este não fosse real. Questionam a veracidade do diagnóstico ou a competência dos profissionais, que houve um engano. Os autores enfatizam que, um certo grau de negação têm ação positiva para atingir gradativamente a adaptação;
  • fase de reação: nesta fase os pais vivenciam sentimentos e emoções variados. Os quais visivelmente são tidos como desajustes do indivíduo, na realidade, são passos inevitáveis e imprescindíveis à expressão dos mesmos, propiciando posteriormente as fases mais construtivas. Dentre as reações mais expressas, aparecem a irritação, a culpa e a depressão e como menor frequência, podem surgir as reações de desapego, ansiedade e sentimentos de fracasso;
  • fase de adaptação (aceitação): após sentir algumas das reações mencionadas, a grande maioria dos pais terá atingido certa calma emocional, satisfatória para obter uma visão mais prática e realista, focando em metas de como fazer para ajudar a criança. Vale lembrar que cada indivíduo vivenciará cada fase de uma maneira subjetiva com mais ou menos intensidade (COLL; MARCHESI; PALACIOS, 2004).

1.3 Importância da relação: profissionais de saúde, familiares e pacientes

Em parte, a relação inicial está submetida à maneira como é transmitido o diagnóstico da deficiência, a qual poderá definir a forma de como será vista a criança pela família (BARBOSA et al., 2009). Este período é muito delicado, muda o status da criança para os pais, carregando na criança o estigma de anormal, o qual virá a ser impossibilitado de se realizar os sonhos projetados anteriormente ao nascimento, aniquilando as esperanças depositadas no filho pelos seus pais. Portanto, é imprescindível aos profissionais dar o suporte necessário, com atitudes de acolhimento, apoiando e fornecendo orientações claras, apontando alternativas e outras possibilidades para aperfeiçoar o desenvolvimento da criança (SÁ; RABINOVICH, 2006). Infelizmente nem sempre os profissionais de saúde estão preparados para comunicar o diagnóstico de deficiência aos familiares, tornando para alguns pais ou cuidadores este momento traumatizante (Barbosa; Chaud; Gomes, 2008; Höher; Wagner, 2006,). O sentimento de abandono vivenciado pelos pais pode ser diminuído, se forem empregadas atitudes mais adequadas no momento de informar o diagnóstico da criança a seus pais. Sendo que a insuficiência dessas condições pode acarretar no aumento de dificuldades para o enfrentamento dessa nova fase e a comunicação do diagnóstico sinaliza o começo do processo de adaptação para as vivências familiares (BARBOSA; CHAUD; GOMES, 2008).

Frequentemente os profissionais de saúde são os primeiros a contatar com os pais, e que por uma deficiência de conhecimento técnico, preconceito ou não conscientização sobre a seriedade de seu trabalho, atuam com constrangimento estigmatizando a criança e assim deixando a desejar quanto ao quesito habilidades diante do nascimento do bebê que não vem a se adequar com as expectativas esperadas pelos familiares e equipe médica, esmaecendo a relação afetiva do primeiro contato que começaria naquele momento entre pais e filho (MACEDO, 2008).

No estudo realizado com pais e profissionais, descrito por Ferrari, Zaher e Gonçalves (2010) foram sugeridas pelos pais, que os profissionais ao informar a deficiência da criança, fossem claros e verdadeiros com relação ao quadro clínico da mesma. Destacaram a importância de mais agilidade na chegada dos resultados dos exames. Entretanto, os pais que referiram atitudes de acolhida por parte da equipe médica, a apresentaram de maneira afetuosa e acrescentaram ainda, que esta postura é uma maneira de amenizar o impacto da informação em suas vidas.

Para o profissional médico responsável, é um momento muito complexo essa hora de passar as informações dolorosas ao paciente. Percebe-se, portanto a necessidade de uma melhor preparação durante o ensino de medicina e supervisão dos residentes sobre como transmitir aquilo que se sabe para o paciente (FERRARI; ZAHER; GONÇALVES, 2010). Vale ressaltar que, a relação entre profissional, paciente e os familiares é de extrema importância, desde o primeiro momento da descoberta da deficiência e ao longo do percurso do tratamento. Este relacionamento é constituído através do estabelecimento de vínculo, o qual unifica ambas as partes envolvidas. Na área da saúde, a criação de vínculos demanda proximidade e clareza, de forma que o sofrimento alheio desperte uma sensibilidade (BAZON; CAMPANELLI; BLASCOVI-ASSIS, 2004).

1.4 Modificações na dinâmica familiar

O simples fato do nascimento de um filho já é grande gerador de mudanças no convívio do casal (MILBRATH et al., 2008). Experiência na qual demanda que o casal reformule esta ligação, deslocando a afabilidade, modificando a díade do vínculo, para um vínculo formado a três. Assim, ao nascer, o filho traz com ele, aquilo que edificou o encontro dos pais e da história familiar do casal (SÁ; RABINOVICH, 2006). No entanto, quando os pais se deparam com uma ocorrência inesperada: a deficiência, essa edificação pode ser abalada. Exige deles uma modificação completa em seu estilo de vida (MILBRATH et al., 2008). Sendo que, na maioria das vezes os períodos de sofrimento são temporários, os quais vão e vem rapidamente, são eventos vistos como normais dentro do ciclo da vida. Porém, o sofrimento acerca da deficiência é uma dor inevitável a qual não poderá ser esquecida, nem tampouco modificada. Mas sim, algo com o qual se  deve aprender a conviver e modificar sua maneira de viver habitual e seus sentimentos, com o objetivo de adequá-los, pois nunca poderão escapar dele, estarão sempre presentes. (BUSCAGLIA, 2010). Pela necessidade de novas adaptações e inversão de papéis, poderá se intensificar os problemas entre os membros da família. Inicialmente essa relação dar-se-á pela forma na qual foi recebido o diagnóstico o que será determinante para o modo como essa criança será percebida. Apesar deste impacto, a família em sua nova interação poderá proporcionar um ambiente acolhedor e favorecedor para o desenvolvimento da criança com deficiência, ampliando suas possibilidades (BARBOSA,  et al., 2009).

A rede social é um sistema composto por pessoas que oferecem vários tipos de ajuda e  apoio  emocional aos  indivíduos  conforme  suas  necessidades.  Podendo  ser  de ordem financeira, divisão de responsabilidades em geral, e informações, preocupando-se com essa pessoa levando-as a um sentimento de pertencimento ao grupo (DESSEN, 2000). Ou ao constatarem, que outras pessoas os compreendem, por terem vivenciado as mesmas dificuldades. O suporte social é constituído de pessoas e organizações, as quais fornecem amparo e subsídios como forma de auxílio, podendo ser de uma informação ou escuta ao encorajamento e contribuição para que a pessoa possa dar continuidade a condutas saudáveis conservando e promovendo sua saúde (BARBOSA et al., 2009). Oportunizando o entendimento e aceitação desse filho como este se apresenta, dentro da maior brevidade possível para atingir a estabilidade familiar (IERVOLINO, 2005). O suporte social vem trazer benefícios a esses pais como: diminuição do stress, depressão, contribuindo para um relacionamento familiar mais positivo, um maior sentido e ajustamento na aptidão parental, adequando-os aos seus papéis, diminuindo a sobrecarga, a preocupação, proporcionando- lhes uma vida mais tranquila e suavizando as dificuldades na relação com a criança (CAMPOS, 2002).

Para que a família perpasse o verdadeiro processo de aceitação, é necessário que alguém instruído ou que já tenha vivenciado essa dor a oriente e que assim, deixe de generalizar os efeitos da deficiência e que perceba que ela não representa toda a pessoa, mas sim apenas parte de um todo a ser conhecido, amado e cuidado. O ato de aceitar compreende em conhecer que há uma ampla região neste “Ser Especial” que estão à espera de ser exploradas e esse processo de aprendizagem se dá muito mais na vivência prática do que no ensino formal (BUSCAGLIA, 2010).

Entretanto, outra forma de suporte é através de auxílio da escuta, aconselhamento e/ou orientação psicológica. A qual poderá auxiliar o indivíduo na mudança de certas condutas relacionadas ao seu bem estar e/ou lidar com algo que possa vir a ameaçá-lo, havendo ainda a vantagem de estar associado na área de prevenção e adaptação a doença. E tem como principal objetivo disponibilizar ajuda psicológica, promovendo essas mudanças com escuta e acolhimento, identificando suas principais preocupações, detectando suas dificuldades de comunicação ou de relacionamento com familiares, com técnicos de saúde, ajudando-o a desenvolver estratégias para superação das mesmas. Bem como, a auxiliar na tomada de decisões informadas quanto as suas circunstâncias de saúde/doença, acrescentando autoconhecimento e autonomia e dessa forma contribuindo para seu autocrescimento, também indicando quando necessário para outras especializações (TRINDADE; TEIXEIRA, 2000).

2. Método

A referida pesquisa caracterizou-se como uma pesquisa de caráter qualitativo, utilizando-se para a análise dos dados a técnica de análise de conteúdo, que segundo Bardin (2007, p.33) é “um conjunto de técnicas de análise das comunicações, que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição de conteúdos das mensagens”. Foi utilizada a técnica de ler, interpretar e categorizar respostas das entrevistas que de acordo com Olabuénaga (1999), implica em uma gama de sentidos e significados. Não tendo por objetivo solucionar imediatamente um problema, mas simplesmente o levantamento  de dados acerca deste, a definição e a caracterização (RUIZ, 2002). Neste sentido, o estudo oportunizou conhecer um pouco mais sobre as vivências e as representações que esses indivíduos têm a respeito das situações que experienciaram em suas vidas (TURATO, 2005). Caregnato e Mutti (2006) asseguram que na análise dos dados em pesquisa qualitativa, o texto é uma maneira da manifestação do indivíduo, deste modo a função do analista será categorizar as palavras e as frases que se repetem, deduzindo a esclarecimentos que trarão significações a estas. Assim essa técnica foi constituída por três fases: Pré-análise dos dados, exploração do material e categorização dos resultados. Os dados foram agrupados ponderando sua adequação com os eixos norteadores da pesquisa e os objetivos específicos, a saber: Quais os sentimentos vivenciados pelos pais no momento da descoberta da deficiência do seu filho e quais as modificações da dinâmica familiar. Bem como, as semelhanças foram agrupadas em categorias, e para a não identificação dos participantes foram utilizados Códigos com nome de flores. Os critérios para a inserção na pesquisa, era que a criança fosse atendida na estimulação essencial e tivesse de 0 (zero) à 3 (três) anos de idade.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa – CEP/ Fameblu, sob o protocolo número 101/2012. Através da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município do Estado de Santa Catarina foram realizados os contatos com os pais de alunos atendidos nesta instituição. As entrevistas foram marcadas durante o atendimento da criança na estimulação essencial. Os pais foram orientados quanto aos objetivos e aspectos éticos da pesquisa e posteriormente leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os dados foram coletados por intermédio de entrevistas semi-estruturadas, construídas pelas próprias pesquisadoras com base na literatura e estudos anteriores, as mesmas foram gravadas e transcritas em sua íntegra. Nesta modalidade de entrevista, o pesquisador tem maior liberdade para desenvolver cada situação podendo explorar amplamente cada questão (MARCONI; LAKATOS, 2004). As perguntas são denominadas abertas, realizadas oralmente em ordem pré-determinada que de acordo com Silva e Silveira (2002), possibilitam que o entrevistador possa sobrepor questões que objetivem esclarecer ou instigar as repostas do participante da pesquisa.   O   instrumento para coletar os dados, teve incluso uma ficha de identificação (sócio demográfica) e um questionário com 6 (seis) perguntas que servirá de mecanismo para aquisição das informações.

3. Resultados e discussão

Foram entrevistadas seis (6) mães e dois (2) pais, com idade variando entre 29 a 40 anos.

CÓDIGO

GÊNERO

IDADE

PARENTESCO

DEFICIÊNCIA DA CRIANÇA

IDADE DA CRIANÇA

Lírio

Masculino

40

Pai

Síndrome de Down

1 ano 4 meses

Cravo

Masculino

40

Pai

Síndrome de Down

3 anos

Rosa

Feminino

30

Mãe

Microfitalmia

2 anos 9 meses

Tulipa

Feminino

33

Mãe

Deficiência intelectual e física

8 meses

Azaléia

Feminino

38

Mãe

Paralisia Cerebral

1   ano   e   dois meses

Lisianthus

Feminino

29

Mãe

Atraso no desenvolvimento Neuropsicomotor

1 ano e 1 mês

Margarida

Feminino

39

Mãe

Atraso no desenvolvimento Psicomotor

1 ano e 9 meses

Camélia

Feminino

32

Mãe

Atraso no desenvolvimento Psicomotor

2 anos e 10 meses

Figura 1: Perfil dos Participantes

Na Fig. 2 é possível visualizar os resultados gerais das entrevistas que foram categorizadas conforme as perguntas quem comunicou, sentimentos e reações após a comunicação, sentimento em ser pai/mãe de um filho com deficiência, mudanças na dinâmica familiar, redes de apoio e suporte psicológico recebido.

CATEGORIA

 

SUBCATEGORIA

F

Quem comunicou

Médico

 

7

 

Enfermeira

 

1

 

Tristeza
Culpa
Angústia
Desespero

 

5
1
2
2

       
       
       
 

Luto

 

1

 

Não aceitava

 

3

 

Não sabia o que fazer

1

Sentimentos e reações

Chorou

 

4

 

Vontade de proteger

1

 

Choque

 

2

 

Depressão

 

2

 

Enfrentamento

 

1

 

Nervosismo

 

1

Como se sentem em ser pai/mãe

Feliz Especial

 

4
1

       

de uma criança com uma

Forte

 

1

deficiência

Sente-se bem

 

1

 

Premiado

 

1

Mudanças na dinâmica familiar

Aumentou a união da família

4

 

Valorização do sentido da vida

4

 

Diminuição em atividades de lazer

1

 

Abandono do emprego

2

 

Família Igreja/Pastor Voluntária;

 

4
2
1

       
       
 

Esposo;

 

1

Redes de apoio

Profissionais da APAE;

3

 

Médicos

 

2

 

Enfermeira

 

1

 

Prefeitura

 

1

 

Professores

 

1

 

Psicólogo

 

2

Suporte Psicológico

Orientação na APAE

4

 

Escuta Psicológica no hospital

2

 

Acompanhamento Psicológico  - Estágio de Psicologia

2

Figura 2 Categorias e subcategorias.

Categoria quem comunicou: pelos resultados podemos observar que a responsabilidade da comunicação foi na maioria das vezes do médico (n=7)e somente uma comunicação feita pela enfermeira (n=1).

Profissional

Local

F

Médico

Clínica
Hospital

2
5

Enfermeira

Hospital

1

Figura 3 Quem comunicou o diagnóstico e o local

Destas cinco (n=5) comunicações foram feitas no próprio hospital e duas (n=2) foram feitas posteriormente nos consultórios destes médicos. “Quem comunicou foi a médica obstetra, lá no hospital mesmo, só disseram que a criança não estava muito bem e saíram sem mais explicações.” (Lírio, pai, 40 anos). Höher e Wagner (2006) afirmam que geralmente os profissionais que transmitem o diagnóstico de deficiência são o médico (com maior frequência) e o enfermeiro.

Uma das entrevistadas disse que foi a enfermeira quem deu a notícia no hospital:

“Quemfalaram foi às enfermeiras que ajudaram a fazer o parto que conversaram comigo. Falaram que ele nasceu com um probleminha nas perninhas só falaram só isso.”(Tulipa, 33 anos).

Nas entrevistas foi possível identificar ainda a forma da comunicação do diagnóstico, ilustrada na fig. 4.

Forma explicativa

3

Forma direta e ríspida

2

Não contaram toda a verdade

2

Demora em dar a notícia

1

Figura 4 Forma da comunicação do diagnóstico das deficiências

Forma explicativa: “Foia neurologista da APAE [...]Foi explicado muito bem e bem claramente, ela até fez um desenho explicando tudo”. (Azaléia, 38 anos). No estudo de Ferrari, Zaher e Gonçalves (2010) os pais de crianças com uma deficiência, pontuaram a importância de serem ouvidos pelos médicos em suas dúvidas e que os profissionais deveriam ter sempre, atitudes acolhedoras e empáticas, ao transmitir o diagnóstico da deficiência do filho. Assim, um dos quesitos que mais conforta os familiares é a postura empática do profissional, muito mais do que a notícia em si. Também identificaram que há duas categorias de conduta profissional: os que são mais acolhedores no momento de informar e os que possuem atitude mais abrupta, dando a entender que não se importam com os sentimentos deles.

Forma direta e ríspida em dar a notícia: “E essa hora foi uma hora meio que de revolta da gente pra essa médica, por que ela chegou assim e falou a criança de vocês é síndrome de Down e acabou, não precisa fazer exame, não adianta criar expectativa, não adianta criar, querer ter esperança, querer rever exame, fazer isso, aquilo, ele é síndrome e acabou! (Cravo, 40 anos). Os autores Lemes e Barbosa (2007) descrevem que quando os profissionais de saúde apenas ressaltam as limitações da criança para os pais, dificultam ainda mais o momento. Quando na verdade deveriam divulgar as possibilidades da criança desenvolver-se, os lugares de orientação à família, os centros de atendimento e os recursos da estimulação essencial, que tem assistido e ajudado tantas crianças.

A forma direta e ríspida de notificação da deficiência da criança pode causar o sentimento de revolta nos pais, a qual compreende como uma perturbação moral, ocasionada por desprezo, aborrecimento e repulsa (BRUNHARA; PETEAN, 1999). De acordo com os autores Höher e Wagner (2006) é presumível que diante dessa circunstância difícil, o profissional também poderá negar intensificar ou minimizar o agravamento de um diagnóstico e sentir raiva, rejeição e até culpabilizando o paciente pela deficiência  da criança. Como relatado na resposta de uma entrevistada: “Ele é neurologista. Ele foi bem bruto, eu não gosto desse médico. Ele falou que eu ia ter muito gasto [...]. Se eu sabia que eu não podia engravidar por que, que eu engravidei? Mas eu não engravidei por que eu quis, ela veio de surpresa pra mim né”. (Margarida, 39 anos).

Demora em dar a notícia: “Disseram que a criança não estava muito bem e saíram sem mais explicações. Me deixaram lá, muitas horas esperando, não sei o por que disso, mas depois o pediatra veio e disse que meu filho tinha suspeita de síndrome de down” (Lírio, pai, 40 anos). É relevante que os pais saibam o que realmente está acontecendo com a criança, que as informações sejam fornecidas claramente em ambiente reservado, que proporcione aos pais um momento de fazer perguntas e dessa forma diminuir sua angústia (LEMES; BARBOSA, 2007).

Não contaram toda a verdade: “O médico não falou totalmente como é que ele ia nascer né, só disse que ele tinha água no cérebro, e o resto assim não comunicou, eles não contaram toda a verdade, sempre que nós íamos lá perguntar alguma coisa ele contava alguma coisa diferente, daí a gente não sabia nem mais o que que era né, nem o médico sabia, o pediatra”. (Tulipa,33 anos). É relevante destacar que os profissionais têm o dever de orientar os pais com cuidado e clareza, para não deixar os pais com mais insegurança e ansiosos, criando expectativas ilusórias que poderão ser mais prejudiciais do que a própria deficiência. Também, é necessário que escutem estes pais, sendo compreensivos e permitindo que eles expressem seus anseios, proporcionando assim respostas e informações objetivas (MOTTI, 2010). Nesta amostra as formas negativistas predominaram tanto a maneira ríspida (a qual é geradora de revolta), como a demora em dar a notícia e de não contar toda a verdade, as quais podem acarretar mais angústia e ansiedade.

3.1 Categoria Sentimentos e Reações

Os sentimentos possuem duas categorias que enquadram como positivos ou negativos (APA, 2010). Apareceu apenas o sentimento de proteção à criança enfatizada como aspecto positivo, pois possibilita o vínculo da mãe e do bebê. Os pais relataram vários sentimentos e reações frente à notificação da deficiência de seu filho (a).

SENTIMENTOS

F

REAÇÕES

F

Tristeza

5

Chorar

4

Angústia

2

Não aceitação

3

Desespero

2

Choque

2

Culpa

1

Nervosismo

1

Luto

1

Não saber o que fazer

1

Proteção

1

Ficar cada vez mais perto

1

Figura 5 Sentimentos e Reações

Em  relação  aos  sentimentos  negativos  foram  identificadas,  a  tristeza,  angústia, desespero, culpa e luto conforme ilustram as falas a seguir:

Tristeza: “Aieufiquei muito triste, eu nunca pensei que eu ia ter uma filha deficiente né. Mas eu amo ela, e custou eu entender também né, mas agora eu to entendendo. Tinha muito choro,muita angústia iii, ai, (chora) eu nem sei, eu não consigo explicar o que eu sentia tudo, dá um negócio dentro do coração.”(Margarida, 39 anos). O sentimento de tristeza corresponde à fase depressiva, onde há desespero e falta de ânimo para continuar a lutar. De certo modo, a tristeza se manterá no decorrer do processo, modificando apenas o grau de intensidade (GRONITA, 2007). Esse momento pode ser traumático e desestabilizante para o núcleo familiar. Pois as famílias de um modo geral, quando pensam em ter um filho, não cogitam a possibilidade de este nascer com alguma deficiência (SÁ ; RABINOVICH,2006).

Angústia:“Não sabia o que fazer, fiquei angustiado por que não sabia o que era direito, sofri bastante, mas passou”. (Lírio,40 anos).

Desespero: “Assim,um choque um desespero, comecei a chorar, não sei nem como consegui chegar em casa” (Rosa, 30 anos). Segundo Mineto et al (2012) o surgimento de um bebê com algum tipo de anormalidade pode chocar e frustrar os pais no primeiro momento. Deste modo os pais podem exprimir sentimentos de angústia, medo do desconhecido, desespero e até a rejeição, como processo gradativo de aceitação do seu filho como este se apresenta.

Culpa: “Só que eu, a hora eu vi ele naquele estado me deu um choque, eu fiquei, chorei bastante foi bem dizer assim, quase culpada.” (Tulipa, 33 anos).  De acordo com Brunhara e Petean (1999) os pais podem se sentir culpados pela deficiência do filho, por que desta maneira encontram ao menos uma explicação para este acontecimento.

Luto: “Mas, então acho que é assim um momento de morte que aconteceu, é um momento de luto de muita tristeza, acho que é o que significa mesmo que dá pra dizer nessa hora. A gente idealiza algumas coisas e quer a perfeição né.” (Cravo, 40 anos). Porém, o sofrimento acerca da deficiência é uma dor inevitável, a qual não poderá ser esquecida, nem tampouco modificada. Mas sim, algo com o qual se deve aprender a conviver e modificar sua maneira de viver habitual e seus sentimentos, com o objetivo de adequá-los, pois nunca poderão escapar dele, estarão sempre presentes. (BUSCAGLIA, 2010).

Proteção: “Foi difícil [...] Vontade de chorar, vontade de ficar cada vez mais perto dele, assim pegar ele ficar coladinha com ele proteger ele mais, assim sabe. (Azaléia, criança com PC). De Acordo com Gronita (2007) os pais poderão vivenciar um sentimento de superproteção para com a criança recém nascida em situação de risco (e/ou) vulnerabilidade, principalmente quando ela tem uma deficiência.

Já em relação as principais reações identificadas surgiram as reações de choro, não aceitação e choque: “Aí na hora foi um choque daí depois não consegui prestar atenção em mais nada do que ele falou”. (Rosa, 30 anos). Os pais poderão entrar em estado de choque, o qual poderá acontecer no momento em que é transmitido o diagnóstico da deficiência. Gerando muitas vezes um atordoamento geral, que pode bloquear e até impedir a codificação das mensagens e orientações recebidas. Possui caráter traumático, no entanto quando os pais já sabem durante o período da gestação da possibilidade de uma anomalia, este choque pode ser mais ameno ou nem ocorrer no momento do nascimento da criança. (COLL; MARCHESI; PALACIOS, 2004).

Categoria sentimento em ser pai/mãe de uma criança com deficiência

Feliz

5

Especial

1

Premiado

1

Forte

1

Figura 6 sentimento em ser pai/mãe de uma criança com deficiência

Após um período de luto, a maiorias dos pais demonstram que desenvolveram um vínculo maior com o filho com deficiência, e a tristeza e o choque inicial se transformaram em sentimentos positivos, buscando dar um significado a este acontecimento em suas vidas.

Especial e Feliz: “Hoje me sinto um pai especial, não tenho explicação para dizer o quanto sou feliz por ser pai do [..]. Ele trouxe um novo sentido para minha vida. Meu filho é um dom precioso é muito esperto, ele é maravilhoso” (Lírio, pai)

Uma das entrevistadas demonstrou ambivalência quando verbalizou sentir-se feliz, porém demonstrou sentimento de tristeza e não aceitação, implícita em sua fala e reação: “Como é que eu vou explicar, ai, eu não consigo explicar... (Lágrimas) Sei lá... Sou feliz também, com a [...] (Nome da criança) mas demora pra mim entender as coisas.” (Margarida, 39 anos). A necessidade de aceitação e negação vai e volta. Geralmente a negação é uma defesa temporária, sendo depois substituída por uma aceitação parcial. Quando o diagnóstico ainda não é definitivo ou vem acompanhado de informações contraditórias, pode alimentar o mecanismo de negação (KÜBLER-ROSS, 2005).

Premiado: “Olha,me sinto premiado, me sinto assim, escolhido.” (Cravo,40 anos).

Forte: “Me sinto uma pessoa forte, por que assim, a gente aprende muitas coisas, a gente vê um outro mundo né.” (Rosa, 30 anos).

3.2 Categoria Modificações na dinâmica familiar

Nesta categoria alguns participantes descreveram mais de uma modificação na dinâmica familiar, como ilustra a figura 7.

MODIFICAÇÕES NA DINÂMICA FAMILIAR

F

União familiar

4

Resignificação da vida

4

Abandono do emprego

2

Problemas no relacionamento com o cônjuge

1

Mudanças na vida social

1

Figura 7 Modificações na dinâmica familiar

Com relação às mudanças na dinâmica familiar, estudos como de Milbrath et al. (2008) trazem aspectos negativistas com relação a esse impacto na vida da família de uma criança com deficiência. Os autores trazem que quando os pais se deparam com uma ocorrência inesperada: a deficiência, essa edificação pode ser abalada. Exige deles uma modificação completa em seu estilo de vida. Sendo que, na maioria das vezes os períodos de sofrimento são temporários, os quais vão e vem rapidamente, são eventos vistos como normais dentro do ciclo da vida. Entretanto nesse quesito da pesquisa apareceu outra visão sobre as mudanças ocorridas no âmbito familiar, como aspectos positivos, após a aceitação da deficiência.

União Familiar: “A gente se aproximou mais ainda, se uniu mais do que já éramos, os outros dois meus filhos também eles ajudam bastante eles dão bastante carinho para o pequenininho [...]. (Azaléia, 38 anos). As relações familiares construída entre seus integrantes, de acordo com Barbosa et al. (2009) é um aspecto importante, o qual pode proporcionar a criança deficiente um ambiente favorável para seu desenvolvimento. Falkenback, Drexsler e Werler (2008) elucidam que ao se unirem e ir a busca de suporte e amparo, tendem a tolerar e suportar melhor situações adversas.

Ressignificação do sentido da vida:  “Aaa, completamente mudado, sabe? Trouxe alegria pra dentro de casa entendeu? Foi mais um anjinho pra nossa família, meu Deus do céu! Trouxe alegria trouxe paz, trouxe bastante amor também, entendeu? ( Lisianthus, 29 anos).

“Nãoseipor que mais e hoje assim o J. ensinou pra gente um monte de coisa, a nossa rotina mudou por que a gente tem um comprometimento com ele de 100%. Na rotina nossa, nós conseguimos dar mais valor as pequenas coisas, conseguimos visualizar que a felicidade está bem próximo da gente. [...]a gente teve como objetivo nosso, meu e da minha esposa foi assim, que agente vai fazer essa criança muito feliz, e todos os dias... quem tem feito a gente mais feliz é ele. É uma troca também né.”(Cravo, 40 anos).

Um fator positivo importante a ser ressaltado, se embasa no estudo sobre o câncer de Rzenik e Dall’agnol (2000) em que os autores trazem uma visão positiva com relação ao sentido e as significações que os indivíduos atribuem aos eventos de fatalidade que ocorrem em suas vidas. Os quais diferem de pessoa para pessoa, vivenciados de maneira subjetiva. Assim, em algumas situações difíceis da vida, para alguns indivíduos, o que realmente importa, é testemunhar seu potencial humano, no aspecto mais elevado, no que incide, em converter uma tragédia pessoal, em uma vitória, transformando o sofrimento numa grande conquista. Deste modo, quando não se pode ter mais esperança de mudar uma situação (no caso a deficiência do filho) o homem então é desafiado a mudar a si próprio se erguendo e ascendendo, para além de si, encontrando aí, um sentido e um significado para sua vida (FRANKL, 1991).

Mudança na vida social: “Assim que não dá tipo, pra ir em todo o lugar quando a gente tem um bebê praticamente. E aí assim mudou, que antes a gente ia por tudo e agora já fica mais complicado por que tem lugares que já fica mais assim.” (Rosa, 30 anos).O curso da vida e a organização familiar modificam-se completamente, assim como a rotina, os projetos e o lazer da família (SÁ; RABINOVICH, 2006).

Abandono do emprego: “O que mudou foi só que eu tive que deixar de lado algumas coisas né pra dar mais prioridade pra o tratamento dela né, como por exemplo eu tive que parar de trabalhar”. (Camélia, 32 anos). Conforme os autores Gondim, Pinheiro e Carvalho (2009) Em nossa cultura a mulher ocupa o lugar de detentora dos cuidados maternos e dos afazeres domésticos, assim a mãe fica com a responsabilidade total de cuidar da criança com deficiência. Nesse relato a mãe teve que abandonar seu emprego.

Problemas no Relacionamento com o cônjuge: “Ai, depois que a T. nasceu, eu fiquei em depressão. Daí eu não chegava nem perto do meu marido [...]. Daí nos tivemos problemas, também entre eu e meu marido. E assim os filhos aceitaram numa boa assim sabe éee, e depois eu tive que sair do serviço também né, pedi a conta pra cuidar da T. me dedicototalmentea ela né, só pra T.” (Margarida, 39 anos).Com a coexistência desta criança deficiente, a família passará por mudanças conflituosas e inconstantes podendo levar a um distanciamento na relação conjugal (BARBOSA, M. et al., 2009).

3.2 Categoria Redes de Apoio

As redes de apoio podem ajudar aos pais que passam pela experiência do nascimento de um filho com deficiência, a tornarem-se sujeitos de seus processos, como por exemplo consciência de seus direitos, acesso aos cuidados de saúde exigidos pelos filhos, buscando autonomia e defesa de seus interesses. No caso desta pesquisa o apoio surgiu primeiramente vindo da própria família, seguido dos profissionais envolvidos no atendimento da criança com deficiência. De um modo geral os pais relataram mais de uma forma de Suporte Social.

REDES DE APOIO

F

Família

4

Profissionais da APAE

3

Médico

2

Psicólogo

2

Igreja

1

Enfermeira

1

Professores

1

Voluntária

1

Figura 8 Redes de Apoio

Família:“Meumaridoe a família do meu marido também ajudou, aí foi mais fácil assim né, os profissionais também ajudam bastante assim né”. (Rosa, 30 anos). Os projetos da família acabam sendo resignados e o convívio do cotidiano familiar começa a ser (re) planejado, para beneficiar e promover um ambiente de inclusão à criança recém nascida (MILBRATH et al., 2008).

Profissionais da APAE: “Recebi apoio de profissionais como da coordenadora da Educação Especial, da fisioterapeuta da APAE, da fonoaudióloga, da pedagoga, da professora da Eco terapia, são profissionais que tem ajudado bastante. A pediatra dele, por causa dela não ficamos com trauma do pediatra que a gente teve.”(Cravo,40 anos). Quando os profissionais de saúde ou da educação conseguem estabelecer uma relação de confiança recíproca com os pais, através do acolhimento e empatia, conseguem uma melhora significativa dos resultados no tratamento da criança. Apesar dos pais não terem o conhecimento técnico científico, são eles que ficam mais tempo com a criança e podem contribuir com elementos importantes, que favoreçam o trabalho dos profissionais (GONDIM; PINHEIRO; CARVALHO, 2009). É imprescindível a presença de profissionais de diversas áreas do conhecimento, pois cada membro da equipe fornecerá elementos importantes para elevar ao máximo a aprendizagem da criança. (BRASIL, 2006).

Igreja: “o primeiro apoio foi da minha igreja, nós somos evangélicos, o primeiro apoio foi da minha igreja, os padrinhos dele e né, meu pastor minha pastora”. (Lírio, 40 anos). Em algumas circunstâncias em que há falta de outras extensões da rede social, o apoio de entidades religiosas pode representar como suporte espiritual, educativo e emocional. O suporte das redes de apoio poderá despertar novamente a autoconfiança dessas pessoas, resgatando-lhes o potencial e suas competências (RIBEIRO, 2009).

Voluntária e enfermeira: “A única que me apoiava bastante era uma mulher lá no hospital que ia sempre lá me visitar ou orava por mim, as enfermeiras também, eles foram minha família lá dentro. Eu segurei quase tudo sozinha.” (Tulipa,33 anos).

No estudo de revisão teórica sobre suporte social, Felizardo (2010) aponta que quando existem os recursos de apoio entre ou para com, a família de uma criança com deficiência, esta ação pode influenciar diretamente na promoção a saúde e bem estar desta família. Ao sentir-se amparada, acolhida e sendo orientada em suas dúvidas, a família poderá, através dos cuidados e interações, contribuir no comportamento e desenvolvimento da criança. Bem como, auxiliar na habilidade e nas resoluções de problemas a qual possui mais efetividade no contexto de uma rede social mais ampla.

3.3 Categoria Suporte psicológico

No estudo realizado por Höher e Wagner (2006), foi ressaltada como sugestão, a importância da presença do profissional Psicólogo, citada pelos profissionais de saúde: Médicos e enfermeiros. Afirmaram que o psicólogo está mais preparado para lidar com os sentimentos de incapacidade e de luto, tanto para com os pais, quanto para com os profissionais.

Orientação na APAE

4

Escuta Psicológica no hospital

2

Acompanhamento Psicológico  - Estágio de Psicologia

2

Figura 9 Suporte psicológico

Orientação na APAE: Um dos entrevistados trouxe em sua fala o desconhecimento da função do psicólogo no momento da inserção da criança na Instituição de Educação Especial: “Sim, aqui, foi bom, pra mim foi até meio , não sei como dizer, foi meio diferente, digamos assim pelas perguntas né, o que foi abordado o relacionamento familiar, conjugal, mais necessariamente entre eu e a minha esposa, por que o psicólogo tem um foco de ver as pessoas nas qual eles atendem que consegue ler alguns problemas algumas dificuldades na pessoa tal [...]”. (Lírio, 40 anos).

Escuta Psicológica no hospital: “Quem ia conversar sempre comigo era a psicóloga de lá, ela fazia umas perguntas, não ficava muito tempo, eu conversava com ela, como é que eu tava conseguindo seguir em frente com tudo aquilo ali e era isso.” (Tulipa, 33 anos).

Acompanhamento Psicológico - Estágio de Psicologia: Duas das entrevistadas receberam acompanhamento psicológico, através de Estágio na Instituição.

“Sim, está sendo muito bom o atendimento com a (...) (Nome da estagiária de Psicologia). (Azaléia, 38 anos).

“Aqui da APAE né, principalmente da psicóloga, que eu to me adaptando melhor né, a vivência até com a [..] (nome da criança) com os outros né, se me falam alguma coisa eu não dou mais “bola” da minha filha ser especial né.” (Margarida, 39 anos).

É necessário que o sofrimento dos pais, seja verbalizado, para que venha a ter uma relação benéfica e aceitável com o filho deficiente. Sendo imprescindível também, o apoio psicossocial aos familiares para o enfrentamento do processo e nas possíveis mudanças que acontecerão nas suas vidas diariamente, pois diante de uma doença ou deficiência a família passará por uma crise. E através da escuta do apoio psicossocial poderão elaborar sua angústia expressando e se conscientizando dos seus medos e expectativas (KUNST, 2010).

Macedo (2008) ressalta ainda, que uma abordagem especializada em Saúde Mental com o auxílio de aconselhamento psicológico, poderá fornecer ajuda efetiva aos pais no enfrentamento de suas frustrações, incertezas e fantasias. Pois essa reestruturação é decisiva para o emocional do bebê e para que um processo construtivo de adaptação e capacitação se constitua.

4. Considerações Finais

A referida pesquisa possibilitou um olhar para este momento tão importante na vida de um casal que é o nascimento de um filho (quando este é previamente planejado) e por outro lado, os sentimentos e reações que a descoberta de uma deficiência pode acarretar aos pais nesse instante. O referido estudo acerca dos sentimentos vivenciados pelos pais no momento da descoberta da deficiência de seu filho corrobora com estudos anteriores que retratam a tristeza de ter que lidar com o impacto desta notícia e o processo de luto daquele filho anteriormente sonhado e idealizado.

Na maioria das vezes é o profissional médico quem informa sobre a deficiência para os pais e dentre os entrevistados, relataram implicitamente em sua fala o despreparo ou uma maneira inadequada dos profissionais em dar a notícia, demorando em dar o retorno, não contando toda a verdade ou o fazendo de uma maneira ríspida, ocasionando sentimento de revolta e não dando esperança de novas possibilidades de desenvolvimento da criança, ou até mesmo culpando a mãe, pela deficiência de seu filho. É importante ressaltar que três dos entrevistados da amostra, disseram que os médicos explicaram detalhadamente o que aconteceu com a criança, sendo esta uma atitude que facilita o processo de aceitação e compreensão da deficiência da criança. Diferente da maneira ríspida, que pode prejudicar a maneira dos pais olharem esta criança e nela depositarem suas esperanças e estímulos, para que se desenvolva dentro de suas limitações.

Nesse sentido é indispensável que os profissionais de saúde tenham um profundo conhecimento nesta área e estejam racional e emocionalmente preparados para esse comprometimento em atender as famílias com filhos deficientes, entendendo assim, todo esse processo pelo qual estão passando, para esclarecer todas as informações possíveis, para que possam com segurança dar continuidade a este tratamento (BRUNHARA; PETEAN,1999). Há a necessidade de realizar mais estudos que investiguem os aspectos negativistas, para que os diagnósticos de deficiência sejam repassados aos pais ou responsáveis de maneira mais humanizada. No estudo de Ferrari, Zaher e Gonçalves (2011) os médicos relataram a importância do profissional Psicólogo neste momento, tanto para os pais como para os profissionais. Afirmaram o despreparo na graduação de medicina de como trabalhar seus próprios sentimentos, de como saber lidar com as perdas e disseram que o psicólogo seria o profissional mais indicado para estar junto à equipe médica no momento e realizar um suporte posterior. Nesse sentido, seria importante a inserção do profissional Psicólogo para contribuir com seus conhecimentos na graduação de Medicina.

Com relação aos sentimentos vivenciados no momento da descoberta da deficiência da criança os pais relataram a tristeza, seguida de choro, a angústia, o desespero, a culpa, o luto e a necessidade de proteger a criança, de ficar junto dele. No estudo de Ferrari, Zaher, Gonçalves (2010), os pais relataram a emoção no momento do nascimento da criança e os sentimentos de medo, tristeza e manifestação de choro. No presente estudo os pais enfatizaram o aspecto de tristeza e dor, em conceber um filho diferente daquele sonhado.

Conforme Brunhara e Petean (1999) a família desenvolve duas formas para suportar a situação, ou enfrenta ou reage a ela. O significado de enfrentar demanda fazer aquilo que tem que ser feito, como saber lidar com os problemas e seguir em frente. Entretanto reagir exprime lidar com emoções, desde os sentimentos desorganizados até o medo da inabilidade.

Nos resultados sobre as modificações na dinâmica familiar, os entrevistados trouxeram três aspectos negativos, como mudança na vida social, abandono do emprego, problemas no relacionamento com o cônjuge. Porém, um dado importante foi constatado após a aceitação da deficiência da criança, como a união familiar e a ressignificação do sentido da vida, como um dos dados de maior frequência na pesquisa (n=4). Este dar novo significado e sentido a vida não foi encontrada em pesquisas com pais de crianças com deficiência e para embasar o referido estudo, foram buscados estudos relacionados a vivências de indivíduos com câncer e posteriormente a aquisição da doença, surge uma nova visão e valorização da vida. Na categoria como em sentimento em ser pai de uma criança com deficiência os pais relataram em sua maioria (n=5) em ser feliz em ter esse filho, sentem ser pais especiais, premiado por ter esse filho e também o sentimento de ser forte. No que denota estarem no processo de aceitação desse filho. Entretanto uma mãe disse ser feliz, mas chorou, demonstrando estar ainda no processo de adaptação, é importante lembrar que é difícil para os pais a passagem do luto para a aceitação.

As Redes de Suporte Social são fundamentais para auxiliar os envolvidos, seja ela familiar profissional ou de caráter religioso. Nesta pesquisa, as principais redes constatadas foi a familiar (n=4), seguida do auxílio dos profissionais da Instituição APAE (n=3). Os pais receberam orientação psicológica (n=4) e escuta psicológica no hospital (n=2) e duas (n=2) tiveram acompanhamento psicológico de um estágio em psicologia, que segundo os relatos foi importante para sua adaptação com a criança.

Embora a amostra da pesquisa tenha sido pequena, e que os resultados aqui descritos devam ser considerados em seu contexto, não como verdade absoluta, em todos os casos, mas como mais um instrumento a ser explanado e discutido no âmbito da saúde e da educação e que deve incitar outros estudos e projetos que auxiliem nesse momento tão difícil e decisivo na vida dos pais. Vale ressaltar a inexistência do acompanhamento psicológico nas instituições que trabalham com a educação especial, clínicas ou nos centros de saúde (ESF) que auxiliariam neste processo tão delicado do luto para a busca de novos recursos, ações e posteriormente uma aceitação provinda de maneira saudável, como prevenção a doenças e promoção a saúde e bem estar psicossocial.

Sobre os Autores:

Maria Lúcia Floriani Bogo - Acadêmica do décimo semestre do curso de Psicologia: Ênfase Social e Comunitária, da Faculdade Metropolitana de Guaramirim – FAMEG, Grupo UNIASSELVI.

Zenilda Vitalina de Santana Cagnini - Acadêmica do décimo semestre do curso de Psicologia: Ênfase Social e Comunitária, da Faculdade Metropolitana de Guaramirim – FAMEG, Grupo UNIASSELVI.

Marisa Raduenz - Psicóloga, Professora Mestre do curso de Psicologia da Faculdade Metropolitana de Guaramirim - FAMEG, Grupo UNIASSELVI

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