O Processo de Luto Diante da Deficiência Física Adquirida: Análise de um Relato de Caso

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Resumo: A presente pesquisa identificou o papel da vivência das fases do luto na perda da autonomia física e a importância deste processo para a retomada do ciclo vital a partir do novo paradigma: o da pessoa com deficiência. Esta análise foi feita a partir do relato autobiográfico de Luciana Scotti (2003), confrontado com os estágios do luto descritos por Kübler-Ross (2008), quais sejam: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Luciana Scotti sofreu uma trombose cerebral aos 22 anos de idade, cujas sequelas foram afasia total e tetraplegia. É importante destacar que os estágios do luto descritos por Kübler-Ross não são fixos e nem obrigatórios, dependendo da subjetividade de cada pessoa, bem como sua estrutura psíquica, contexto social e apoio das pessoas que lhe são próximas. Pode-se descrever o luto como sendo a reação de uma pessoa frente a uma perda, que pode ser real, no caso da morte física, ou simbólica, quando ocorre uma decepção de uma relação idealizada, uma demissão de emprego, perda de algum membro ou função do corpo, por exemplo. Tomando como referência o caso de Luciana, é possível falar sobre a deficiência física e o processo de luto decorrente dela, e também da importância da elaboração desse processo para superação do trauma e reconstrução da vida sob as novas condições imputadas pela deficiência. Foi possível identificar na análise do relato de Luciana Scotti que as fases não são estanques e nem sequenciais, e que não há a obrigatoriedade de se passar por todos os estágios para finalizar o processo de luto e a partir daí viver sob um novo prisma: o da deficiência.

Palavras-chave: Processo de luto, Deficiência física, Deficiência adquirida, Desenvolvimento humano.

1. Introdução

Esta pesquisa tem por objetivo compreender o papel do luto e de seus processos de elaboração nos casos em que ocorre a deficiência física adquirida. Para tanto serão analisados os estágios do processo de luto frente à deficiência física que foram vivenciados e relatados por Luciana Scotti, em sua obra autobiográfica “Sem asas ao amanhecer”.

Luciana Scotti, Farmacêutica formada, sofreu uma trombose cerebral (AVC isquêmico) aos 22 anos de idade, cujas sequelas foram afasia total e a tetraplegia. Diante desse quadro, Luciana teve que se adaptar à sua nova condição, a de pessoa com deficiência, e a buscar recursos internos para lidar com essa situação. Após passar por todo o processo de luto, saiu fortalecida e publicou dois livros (“Sem asas ao amanhecer”, em 1998, e “A doce sinfonia de seu silêncio”, em 1999), fez mestrado e doutorado na USP, publicou um livro científico (“Envelhecimento cutâneo à luz da cosmetologia”) e atualmente trabalha como pesquisadora da Faculdade de Farmácia da USP.

Tomando como referência o caso de Luciana, é possível falar sobre a deficiência física e o processo de luto decorrente dela (que no caso foi adquirida), bem como a importância da elaboração deste processo para a superação do trauma e reconstrução da vida sob as novas condições imputadas pela deficiência.

1.1 O conceito de luto

Luto é a “reação à perda de um ente querido, como o país, a liberdade ou o ideal de alguém, e assim por diante” (FREUD, 2006, p. 249). Esta perda pode ser real, quando há de fato uma ruptura na relação com o objeto amado, como na morte, ou pode ser simbólica, quando ocorre uma decepção na relação idealizada. Desta maneira, podemos dizer que a perda de um membro ou capacidade do corpo também pode ser enfrentada como uma situação de luto, por significar uma circunstância em que houve a ruptura, abrupta ou não, da situação antes idealizada e conhecida.

1.2 O processo de luto

É necessário para que a pessoa perceba, a partir do teste de realidade, que o “objeto amado não existe mais, passando a exigir que toda a libido seja retirada de suas ligações com o objeto” (FREUD, 2006, p. 250). Dessa forma, compreendemos que o fato de algo amado deixar de existir, de ser visível aos olhos ou mesmo de funcionar, não significa de imediato para o ser humano que não há mais catexia libidinal envolvida. É preciso que o indivíduo vivencie a dor da perda, sofra as tristezas imputadas por esta para somente então conseguir direcionar sua energia libidinal para outros objetos ou para outras formas de se relacionar com esses objetos.

A autora Kübler-Ross (2008) estudou o processo de luto em pacientes com doenças terminais e identificou cinco fases ou estágios: negação e isolamento, raiva, barganha, depressão e aceitação.

De acordo com a autora, negação e isolamento consistem numa defesa temporária do indivíduo baseada na não crença da perda, por esta ser fonte de extrema angústia. Geralmente, o que ocorre primeiro é a negação e mais tardiamente o isolamento, que seria um recolhimento em si mesmo numa tentativa de elaborar a própria dor. Na negação, a primeira reação geralmente é o choque, que vai diminuindo gradualmente dando lugar à recusa do fato em si, ignorando a situação aflitiva. Dessa maneira, a pessoa, nesta fase, manifesta um total desconhecimento da perda, rejeitando o fato concreto e vivendo como se nada houvesse ocorrido. Esta fase também pode ser considerada uma preparação do ego para tentar lidar com a angústia da morte (real ou simbólica). Na deficiência física adquirida, como há também a morte (no sentido de perda) de um membro ou de uma função do corpo, a pessoa, da mesma forma, passa por esse período de negação do ocorrido, geralmente tentando convencer a si mesma de que nada aconteceu ou de que a situação irá se solucionar logo.

Conforme a pessoa percebe não ser mais possível sustentar a fase da negação, ela passa para o estágio da raiva, que é marcada por sentimentos de ódio, revolta, inveja e ressentimento. Comparada com a negação, é bastante difícil lidar com a raiva, uma vez que ela é direcionada para as pessoas envolvidas ou não de alguma maneira na situação, como os familiares, a equipe médica e os amigos.

De acordo com Kübler-Ross, o que ocorre é que a pessoa muitas vezes quer ter a certeza de que não está sendo ignorada ou de que será esquecida, e com isso, na tentativa de manifestar esse sentimento de reinvindicação, dirige todo o seu ódio aos que estão mais próximos, pois não pode fazer isso com quem de fato teria alguma responsabilidade de acordo com a sua lógica – que muitas vezes pode estar distorcida, uma vez que a situação da perda não necessariamente tem culpados. No caso de morte de algum ente querido, essa raiva pode ser direcionada para a pessoa falecida, visto que essa morte pode ser sentida como abandono. Na deficiência física, a raiva aparece explicitada por frases como “por que eu?”, “isso não é justo”, que exprimem bem o sentimento de impotência mesclado ao rancor por não ter sido com outra pessoa ao invés de com ela.

O terceiro estágio, barganha (ou negociação), consiste na tentativa de firmar um pacto com ela mesma, com as pessoas em seu entorno ou com alguma entidade religiosa na qual acredite, oferecendo, por exemplo, um bom comportamento ou uma mudança de conduta em troca de uma recompensa que irá amenizar a angústia gerada pela perda, com a finalidade de adiar ou evitar a situação aflitiva. Kóvacs (1992) ressalta que a barganha pode estar relacionada com culpa, de modo que essa prática pode ter o desejo encoberto de redenção, como se o sofrimento do luto fosse resultado de algum erro cometido.  Este estágio pode aparecer na deficiência física como a intenção de remediar a situação, de curar uma doença ou de reabilitar uma função perdida do corpo, por exemplo.

O estágio seguinte é a depressão, que ocorre quando a pessoa percebe que as tentativas anteriores (negação, raiva e barganha) não funcionaram e que não há mais meios de negar a perda e adiar a lida com essa situação, passando a lidar com o luto com bastante tristeza, apatia e sentimentos de impotência e fracasso. A autora divide a depressão em dois subtipos: a depressão reativa e a depressão preparatória. Na depressão reativa, a pessoa sofre uma tristeza profunda ao perceber que não há mais nada que se possa fazer para negar o sentimento de perda. Já a depressão preparatória refere-se à aflição de lidar com o que vem pela frente, ou seja, com a iminência da morte real ou simbólica e do sofrimento que irá acompanhá-la, podendo servir, inclusive, como uma forma de se dispor a encarar a perda e torná-la parte de sua existência. Na deficiência, a depressão é expressa como uma preparação para a aceitação, pois a pessoa já se deu conta de que a situação é irremediável e que deverá, a partir disso, reconhecer a deficiência como parte de si mesma.

O último estágio, a aceitação, consiste no momento em que a pessoa começa a internalizar a situação vivida e a contemplá-la até com certa expectativa. É a fase de fechamento do processo de luto, em que a pessoa sairá fortalecida e terá elaborado a perda de modo a possibilitar a convivência com a nova situação, mas sem o sofrimento e pesar antes experimentados, e sim como uma fase no seu próprio desenvolvimento humano. Assim, na deficiência, o estágio da aceitação encerra o ciclo do processo de luto e possibilita ao indivíduo incorporar essa deficiência ao seu dia-a-dia, a reestruturar sua vida a partir dela, porém, sem torná-la o foco de sua existência, mas sim como parte integrante desta. Kóvacs (1992) fala de um sexto estágio, o da esperança, que se baseia na expectativa de a situação melhorar e tudo voltar a ser como antes (ou até melhor) e que está presente em todos os momentos em que a pessoa vivencia o processo de luto, devendo, inclusive, ser estimulado pelos que a rodeiam.

É importante salientar que nem todas as pessoas passam obrigatoriamente por todos os estágios e nem que estes se dão na ordem acima desenvolvida, havendo, até mesmo, a possibilidade de o indivíduo voltar a um estágio antes superado, devendo ser considerados diversos fatores, como os aspectos subjetivos de cada indivíduo, o seu entorno, sua visão de mundo, suas relações interpessoais, entre outros.

1.3 Conceituando deficiência física

Outro conceito que se faz importante avaliar para o desenvolvimento desta pesquisa é o conceito de deficiência física. Pode-se falar em deficiência, que de acordo com o dicionário Aurélio, significa falta, falha, carência, imperfeição, defeito. A cartilha do Ministério da Educação “Saberes e práticas da inclusão: dificuldades de comunicação e sinalização: deficiência física” (2003), explica a deficiência física como sendo consequência do “comprometimento do aparelho locomotor que compreende o sistema osteoarticular, o sistema muscular e o sistema nervoso. As doenças ou lesões que afetam quaisquer desses sistemas, isoladamente ou em conjunto, podem produzir quadros de limitações físicas de grau e gravidade variáveis, segundo(s) segmento(s) corpora(is) afetado(s) e o tipo de lesão ocorrida” (p. 11) e tem como várias causas, entre elas as lesões encefálicas adquiridas (LEA), como o Acidente Vascular Cerebral, que ocasionou a deficiência em Luciana.

As lesões encefálicas adquiridas podem ocorrer em pessoas sem nenhum comprometimento neurológico anterior e que foram sujeitas a eventos traumáticos que lesionaram o cérebro, como por exemplo, o Acidente Vascular Cerebral. Os graus dessas lesões irão determinar a gravidade das sequelas que a pessoa terá de enfrentar (p. 89).

Para Amaral (1995) deficiência é “toda alteração do corpo ou aparência física, de um órgão ou de uma função, qualquer que seja sua causa” e que se caracteriza pela perda ou alterações de alguma parte ou função do corpo (inclusive mental) podendo ser temporária ou permanente.

O Decreto nº 5.296, de 2 de dezembro de 2004, define deficiência física como “alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções”. Assim, a deficiência física pode ser separada em dois grandes grupos: a deficiência congênita e a deficiência adquirida, sendo a congênita quando envolve o bebê desde a gestação ou durante o parto, e a adquirida, quando ocorre ao longo do desenvolvimento do indivíduo.

1.4 A elaboração do luto e a deficiência física adquirida

O caráter de imprevisibilidade da deficiência física adquirida é um fator a ser trabalhado também, pois no caso da deficiência congênita, estão intrínsecas as peculiaridades a serem consideradas ao longo do desenvolvimento humano já desde o nascimento, e que por si só já possuem situações críticas (AMARAL, 1995).

Desta maneira, de acordo com a autora, na deficiência, seja congênita ou adquirida, a questão do luto é presente, pois a sensação psíquica da pessoa e da família é de morte mesmo, morte do desejado e do idealizado, e para que seja possível aceitar a realidade, é preciso viver o processo de luto daquilo que foi perdido. É importante considerar também que esse luto será constantemente atualizado, pois em cada momento do desenvolvimento humano ou situações significativas, haverá sofrimento psicológico em maior ou menor intensidade (AMARAL, 1995).

Outra questão importante relacionada à questão da deficiência é a aceitação dessa condição, ou como Amaral (1995) coloca, como se dá o acolhimento da deficiência. Esse acolhimento consiste em integrar a deficiência na vida da pessoa, em seu cotidiano, entrando em contato com os próprios limites e potenciais, sendo isso alcançável somente quando há disponibilidade interna para enfrentar os “fantasmas” interiores decorrentes dos conteúdos inconscientes que, recalcados, emergem sob a forma de sofrimento psicológico. A autora destaca que não se trata de uma ideologia da “força de vontade”, mas sim de uma construção conjunta desse acolhimento, que pode ser longo e penoso. Entrar em contato com os “fantasmas” possibilita a elaboração do luto e dá condições para estabelecimento de vínculos sólidos para a formação da (nova) identidade. É necessário salientar que essa identidade incluirá a deficiência e não o contrário. A deficiência fará parte da identidade, mas não será o centro do existir da pessoa.

Por outro lado, a deficiência representa tudo “aquilo que foge ao inesperado, ao simétrico, ao belo, ao eficiente, ao perfeito...” (AMARAL, 1995, p. 112), mobilizando emoções como medo, cólera, desgosto, atração e/ou repugnância e, dessa maneira, figurar como uma ameaça. Diante dessa ameaça, o aparelho psíquico reage utilizando-se de mecanismos de defesa a fim de assegurar a saúde psíquica.

A autora assinala duas formas de reação à ameaça: medo e necessidade de defesa. Nesta última, há a possibilidade de dois tipos de resposta, o ataque e a fuga. O ataque consiste em um “enfrentamento do “inimigo” atacando-o e, idealmente, destruindo-o” (AMARAL, 1995, p. 114), porém, como tal prática é condenada pelos valores morais de nossa sociedade, o mais comum é a utilização da fuga, pautada principalmente pela rejeição e que é representada pelo abandono, superproteção e negação. O abandono pode ser explícito ou implícito, quando não há investimento de afeto, de recursos e de tempo naquele que precisa. A superproteção pode ser interpretada como uma formação reativa, ou seja, transforma o sentimento no contrário do que se costuma dizer ou demonstrar. A negação, por sua vez, concretiza-se pela atenuação, que pode ser considerada um menosprezo da deficiência, tipificada em fases como “poderia ser pior”; pela compensação, que serve para ressaltar alguma qualidade que se contrapõe à deficiência e, finalmente, a simulação, que é o fingimento de que a situação real não existe, exemplificada em afirmações do tipo “é cega, mas é como se não fosse”.

Todas essas formas de defesa descritas dão espaço para o preconceito e para o estigma, pois o desconhecimento da deficiência e o uso enrijecido de mecanismos de defesa fazem que seja mais fácil negar a deficiência do que aceitá-la passando pelo processo do luto. Comparando os mecanismos de defesa com o processo de luto, pode-se dizer que neste processo são utilizados vários mecanismos, e que uma vez elaborados, dão lugar ao amadurecimento na forma de se lidar com a perda. É necessário embarcar nesse processo para os “fantasmas” não fiquem permeando o modo de viver da pessoa e para que ela possa ressignificar seu modo de viver a partir do acometimento pela deficiência física.

2. Objetivos

2.1 Objetivo Geral

A partir do relato de caso de Luciana Scotti, deficiência física como sequela de AVC na idade adulta, como podemos identificar o papel da vivência das fases de luto pela autonomia física perdida e a importância deste processo para a retomada do ciclo vital a partir do novo paradigma: o de pessoa com deficiência física.

2.2 Objetivos específicos

  • Identificar as fases de luto observadas no relato de Luciana Scotti;
  • Identificar os recursos internos que a autora utilizou para lidar com a deficiência;
  • Avaliar a importância da família e de sua participação na elaboração do luto.

3. Metodologia

A pesquisa consiste na análise do discurso relatado por Luciana Scotti, jovem autora que produziu uma autobiografia relatando seu processo de recuperação de um acidente vascular cerebral com sequela de afasia e deficiência física. O relato encontra-se no livro “Sem asas ao amanhecer”, publicado em 2003 pela editora “O Nome da Rosa”.

Para a avaliação dos relatos constantes no livro foram constituídas tabelas com a função de identificar as passagens relatadas pela autora em comparação com os estágios do processo de elaboração de luto descritos por Kübler- Ross (2008) e que se encontram em anexo no trabalho.

4. Desenvolvimento

Primeiramente, segue uma esquematização do livro da Luciana Scotti para que possamos identificar a demarcação temporal dos principais eventos descritos em sua autobiografia: a trombose cerebral, o início da escrita do diário e a finalização deste.

4.1 Cronologia do livro de Luciana Scotti

  • 1984: começou a escrever o diário;
  • 1991: começou a tomar pílulas com recomendação de sua Ginecologista;
  • 1993: dores de cabeça frequentes;
  • 02/05/1994: sofreu o AVC aos 22 anos;
  • 07/03/1996: recomeçou a escrever o diário após o AVC;
  • Divisão do livro: Parte I (Uma vida escondida): de 07/03/1996 a 09/10/1996;

Parte II (Uma vida partida): de 15/10/1996 a 19/11/1996;

Parte III (Aprendendo a voar): de 11/12/1997.

4.2 Passagens do livro

O livro está subdividido em três partes: uma vida escondida, uma vida partida e aprendendo a voar. Nota-se o predomínio do discurso de depressão e raiva nas primeiras duas passagens. Na última passagem o predomínio é para o discurso que gira em torno da aceitação. A tabela detalhada com os destaques de passagens do texto encontra-se no anexo da pesquisa.

5. Resultados

Luciana Scotti começa a escrever seu diário em 7 de março de 1996, ou seja, 1 ano e 10 meses após sofrer a trombose cerebral que a deixou paraplégica e muda.

O livro é dividido em três partes: Parte I – Uma vida escondida; Parte II – Uma vida partida; e Parte III – Aprendendo a voar. Cada uma dessas partes pode simbolizar todo o processo de luto vivenciado por Luciana Scotti em razão de sua deficiência.

Na primeira parte (de 7 de março a 9 de outubro de 1996), que ocorre durante o período em que a autora esteve no hospital, temos o predomínio da fase da depressão, marcada por frases que representam o sentimento de tristeza da autora em relação à sua situação, com toques de auto piedade e saudosismo em relação à sua condição de antes da trombose. As fases da negação e da raiva também se fazem presentes, a raiva sendo bastante direcionada à equipe médica, que nas palavras da autora, não tinham o direito de lhe deixar nas condições em que ficou após o acidente vascular cerebral. A negação também aparece como forma de tentar ignorar a situação real de sua deficiência e do quanto isso afetaria toda a sua vida. A fase da aceitação também aparece em alguns momentos ao longo da fala de Luciana Scotti, mas ainda de uma maneira muito incipiente.

A parte II do livro (Uma vida partida), escrita entre 15 de outubro e 19 de novembro de 1996, relata o momento em que a autora foi para casa e é marcada principalmente pelo estágio da depressão, talvez até pela situação de “ir para casa” representar um choque de realidade, pois enquanto ela estava no hospital, cercada de cuidados, havia a esperança de cura e de resolução da situação, e que quando voltasse para casa (para sua antiga vida), não haveria sequelas e tudo não passaria de um momento ruim (ou um pesadelo que acabou e que logo seria esquecido). As datas comemorativas também foram bastante difíceis para a autora, pois rememoravam episódios vividos anteriormente, em uma realidade que não havia a questão da deficiência. Há também alguns lampejos de aceitação, mas ainda muito precários, iniciando ainda o que viria acontecer na terceira parte do livro.

A parte III (Aprendendo a voar), escrita em 11 de dezembro de 1997, representa, em sua maioria, a fase da aceitação da deficiência e a incorporação de uma nova realidade na qual a deficiência faz parte, mas não é o tema central da vida de Luciana Scotti. Também aparecem alguns momentos de raiva, mas a aceitação é predominante e a partir daí a autora pôde formar sua nova identidade a partir do paradigma que se estabeleceu.

Outras passagens do livro, que não representam as fases do luto, mas que são também importantes de serem mencionadas por retratarem o processo de reflexão e amadurecimento da autora diante de sua nova condição. São momentos marcados por grande sofrimento, mas que ao final representaram um ganho muito significativo para Luciana Scotti.

Na parte I do livro houve momentos em que se culpou por fazer uso de pílulas anticoncepcionais e de tabaco; de não reconhecimento de si mesma, se se sentir estranha (uma outra Luciana); de vivenciar o preconceito de si mesma e de outras pessoas, mas também de  ressignificação de vários aspectos de sua vida, entre eles a amizade e as conquistas do dia-a-dia.

Na parte II podemos verificar esses mesmos elementos e acrescentar episódios de intensa dor, como a sensação de perda da feminilidade e da identidade, vergonha de si mesma, e a morte de uma amiga próxima, o que lhe fez reviver toda a sua situação ainda fragilizada.

Finalmente, na parte III é interessante notar o fechamento do processo de amadurecimento da autora e o quanto isso representou uma ressignificação de vários aspectos de sua vida.

Importante destacar também que a autora utilizou-se bastante de seus recursos internos para lidar com a deficiência, recursos estes que foram adquiridos ao longo de seu desenvolvimento a partir das experiências boas e ruins que teve em sua vida e da convivência com uma família estruturada e que a apoiou nos momentos difíceis. Esses recursos internos podem ser definidos como capacidades e habilidades para lidar com situações adversas que muitas vezes a pessoa não sabe que os tem até que precise utilizá-los, o que de fato ocorreu com a autora, pois é evidente o processo de amadurecimento que ela sofreu durante a vivência do processo de luto em decorrência da deficiência.

Percebe-se, pela leitura do diário, que Luciana Scotti sempre foi uma pessoa bastante otimista, alegre, intensa e que apreciava muito a vida, fatores estes que contribuíram para que houvesse a  finalização do processo de luto, com a fase da aceitação e de uma incorporação da deficiência à sua vida.

Sem, obviamente, tirar o mérito da própria Luciana Scotti, a família da autora teve um papel muito importante nesse processo, pois se mostrou muito estruturada emocionalmente, bastante comprometida e acolhedora, fatores que certamente facilitaram a vivência do luto.

6. Considerações Finais

Nesta pesquisa pôde-se observar que o processo de luto vivenciado por Luciana Scotti ocorreu dentro do proposto por Kübler-Ross, especialmente no tocante a experiência de cada fase, às alternâncias de estágio e a não obrigatoriedade de seguir cada etapa (negação, raiva, barganha, depressão e aceitação) em sua respectiva sequência.

Ainda que regado a muito sofrimento, o processo de luto é importantíssimo para o desenvolvimento humano, pois é a partir dele que se incorporam experiências que fazem parte do crescimento individual e nas quais houve o rompimento de um vínculo, como na morte de um ente querido, na deficiência, na perda do emprego, no término de um relacionamento, entre outros.

No caso da deficiência, o luto a ser elaborado é o luto simbólico, pois não há a morte no sentido concreto da palavra, e sim a perda de um corpo idealizado, seja na deficiência congênita ou na adquirida. Esse luto simbólico é tão importante de ser elaborado quanto o luto pela morte real, pois é necessário que haja uma ressignificação dessa experiência dolorosa para que a pessoa consiga, a partir dessa vivência, constituir uma nova forma de viver, que não negue essa realidade, mas que a incorpore em seu novo jeito de ver e experienciar a vida.

Dessa maneira, através do relato autobiográfico de Luciana Scotti, pudemos compreender o quanto a vivência do luto é importante para o desenvolvimento do indivíduo e do quanto esse processo poderá ser benéfico para o seu amadurecimento emocional e para a construção de sua vida a partir de um novo paradigma.

Sobre o Autor:

Camila Domiciano de Mattos - Psicóloga e pós-graduanda em Teoria Psicanalítica pela PUCSP.

Referências:

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