A Família e o Impacto do Sofrimento Psíquico sobre Diagnóstico do Transtorno do Espectro Autismo – TEA

Resumo: Quando se ouve a palavra "autismo", logo vem à mente a imagem de uma criança no quadro de isolamento, que não interage, sem contato ocular, que brinca de forma estranha, balança o corpo para lá e para cá, alheia a tudo e a todos. Geralmente está associada a alguém "diferente" de nós, que vive à margem da sociedade e tem uma vida extremamente limitada, em que nada faz sentido. A pesquisa teve como objetivo inicial de identificar impactos do sofrimento psíquico dos familiares que receberam o diagnóstico de autismo, o percurso metodológico se deu por meio da revisão de literatura pertinente. Para este artigo foram consultados autores que estudamos como Francisco Assumpção, José Salomão Schwartzman, Manuel Paiva e Beatriz Barbosa. Conclui-se que os suportes dados à família desde o momento do diagnóstico proporcionam melhor aceitação dos tratamentos necessários. Ainda é preciso intensificar o desenvolvimento de práticas interventivas que as assistam a integralidade das famílias que possui filho com diagnostico de autismo.

Palavras-Chave: Família, Diagnóstico, Sofrimento Psíquico,Transtorno do Espectro de Autismo.

1. Introdução

A pesquisa teve como objetivo de contribuir com o meio acadêmico e principalmente com a área da saúde mental, no que tange as informações que são repassadas às famílias sobre o diagnóstico do transtorno do espectro de autismo, como estas famílias se veem enquanto receptora dessas informações. O desejo de ter um filho (a) é algo esperado com muita alegria e emoção, o sonho projetado, um futuro promissor vem cheio de expectativa, mas quando se observa o desenvolvimento do pequenino não semelhante às outras da mesma faixa de idade, inicia-se uma busca constante para saber a resposta, a dor de perceber que o filho que sempre sonhou um futuro brilhante, não é tão “perfeito”, agora precisa lutar, viver e conviver com o luto do filho vivo.

A relevância desta pesquisa é despertar o olhar humanizador e acolhedor aos profissionais de saúde em relação ao diagnóstico de criança e o deste familiar ao receber o diagnóstico e ao mesmo tempo lidar com as frustrações, medo, culpa, o abandono, às rejeições e os olhares discriminatórios. É com este propósito que se propõe a temática para referida pesquisa que foi fortalecida ao longo de sua construção. O interesse por esta investigação se dá pelo fato em atuar na área de inclusão escolar junto a inúmeras famílias que buscam avaliação, acolhimento, de alguém que diga que o diagnóstico está equivocado, que com o passar do tempo tudo vai passar.

É com essas concepções que se formam o pilar de sustentação para essa pesquisa, a qual levou-nos à reflexão e a busca constante do entendimento, que caminho trilhar para encontrar respostas a respeito do impacto do sofrimento psíquico e ao mesmo tempo o que leva uma criança que nasceu saudável, falava e de uma hora para outra deixa de falar, de brincar com outras crianças, constrói o seu próprio universo.

2. O Nascimento do Sujeito, no Contato com o outro (Outro [04])

Vários autores da psicanálise se interessam pelos primórdios da estruturação psíquica, a começar pelo próprio Freud. Para ele, em função da prematuridade, do inacabamento do bebê humano ao nascer, a condição primeira de sua sobrevivência física e psíquica, absolutamente imbricadas, é o acolhimento por um Outro, que não pode ser um qualquer, nem tampouco uma instância vaga, pois é na relação, no contato com outro (Outro) que se dá, ou não (como no autismo), o nascimento do sujeito. Freud [05] com a fundação e da fundamentação do inconsciente, Catão, (2009) cita que “há uma sedução à qual praticamente nenhum ser humano escapa: a sedução dos cuidados maternos (...) a relação de uma criança com quem quer que seja responsável por seu cuidado, proporciona-lhe uma fonte de excitação sexual e de satisfação de suas zonas erógenas.

Isso é especialmente verdadeiro, já que as pessoas que cuida dela, que final de contas, em geral é sua mãe, olha-a com sentimento que se originam de suas próprias vidas sexuais, ela caricia, beija-a, embala-a e muito claramente a trata como um substituto de um objeto sexual completo.

Para Dolto, (1988) “o ser humano é uma fonte autônoma de desejo desde a concepção, o nascimento simboliza o desejo de assumir a si mesmo, a encarnação no corpo de um sujeito desejante”, pois, em sua conceitualização, o sujeito pré-existente ao nascimento.

No entanto, se não for pela via do Outro, nada sabemos, essa ignorância biológica, porém, não nos coloca num autismo natural. Com isso quero dizer que o fato de que não sabermos o que significam as coisas no mundo a priori, coloca-nos numa posição de enormidade, de carência.

2.1. Vinculo Mãe e Filho

Todas as espécies possuem capacidade própria para viver em ajustamento no ambiente ao qual pertencem. A família nuclear é uma unidade social básica, e em todos os mamíferos, incluindo o homem, aparece um tipo de cuidado, denominado cuidado maternal.

Boa parte do comportamento maternal ocupa-se em aproximar a mãe do seu filho, e para diminuir a distância entre eles, ela o retém em estreito contato físico, ou o mantém próximo do seu campo visual ou auditivo (BOWLBY, 2002).

O termo apego, portanto, pode ser considerado como a busca e a manutenção da proximidade de um indivíduo com outro. Uma criança, por exemplo, quando tem ao seu alcance uma figura de apego, vivencia sentimentos de segurança e tranquilidade. E, uma possível ameaça de perda, é capaz de gerar uma profunda tristeza e ansiedade na criança (BOWLBY, 2002).

No mesmo sentido, pode-se entender que a promoção da proximidade depende de sinais, como por exemplo, o sorriso e o choro, que se tornam eficazes para a realização do contato, programando os adultos para responderem de acordo com o sinal emitido. A proximidade depende, então, da relação entre os comportamentos da criança e as  respostas dos adultos, demonstrando disponibilidade aos seus sinais (LAMB, 1984).

O apego pode ser compreendido também como um sistema biologicamente enraizado na infância humana, e que se desenvolve principalmente durante os três primeiros anos de vida. Em circunstâncias normais, as crianças apresentam mudanças em seu comportamento após a metade do seu primeiro ano, e por volta dos nove meses começam a protestar frente à separação dos seus cuidadores, demonstrando capacidade de discriminá-los de outros adultos estranhos a ela. Quando ativados estressores como cansaço, medo e fome, a criança tem motivação para buscar conforto, segurança e nutrição em suas figuras de apego (ZEANAH; KEYES; SETTLES, 2003).

Eles podem ser observados ao longo do ciclo vital. Se há uma resposta materna adequada às necessidades do bebê no início de sua vida, posteriormente haverá possibilidade de formação de outros vínculos sadios, com menor incidência de sentimentos de abandono e tristeza (NASCIMENTO et al.,2006).

Corroborando com a ideia do autor, pois geralmente o vínculo fortalecido entre mãe- filho, refere-se ao momento de atribuição de sentido, carinho, amor, afeto, também, reconhecido por Winnicott, quando pontua sobre a preocupação materna primária, a capacidade da mãe de dedicar-se totalmente ao seu bebê e aos cuidados, de devotar-se a ele em função das necessidades percebidas como tais durante a fase inicial de vida do bebê.

3. Transtorno do Espectro do Autismo - TEA

O termo “autismo” foi introduzido na psiquiatria por Plouller, em 1906, como item descritivo do sinal clínico de isolamento (encenado pela repetição da auto-referência) frequente em alguns casos.

Em 1943, Kanner reformulou o termo como distúrbio autístico do contato afetivo, descrevendo uma síndrome com o mesmo sinal clínico de isolamento, então observado num grupo de crianças com idades variando entre 2 anos e 4 meses a 11 anos Ele apresentou as seguintes características, como parte do quadro clínico que justificava a determinação de um transtorno do desenvolvimento: 1) extrema dificuldade para estabelecer vínculos com pessoas ou situações; 2) ausência de linguagem ou incapacidade no uso significativo da linguagem; 3) boa memória mecânica; 4) ecolalia; 5) repetição de pronomes sem reversão; 6) recusa decomida; 7) reação de horror a ruídos fortes e movimentos bruscos; 8) repetição de atitudes; 9) manipulação de objetos, do tipo incorporação; 10) físico normal; 11) família normal.

Em 1956, ele elege dois sinais como básicos para a identificação do quadro: o isolamento e a imutabilidade e confirma a natureza inata do distúrbio. O quadro do autismo passou, desde então, a ser referido por diferentes denominações, tendo sido descrito por diferentes sinais e sintomas dependendo da classificação diagnóstica adotada a parti r dos dois sinais básicos estabelecidos por Kanner.

O conceito do Autismo Infantil (AI), portanto, se modificou desde sua descrição inicial, passando a ser agrupado em um contínuo de condições com as quais guarda várias similaridades, que passaram a ser denominadas de Transtornos Globais (ou Invasivos) do Desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram-se os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) para se referir a uma parte dos TGD: o Autismo; a Síndrome de Asperger; e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especificação, portanto não incluindo Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infância.

Para Williams, (2008) o autismo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica. Embora uma etiologia específica não tenha sido identificada, estudos sugerem a presença de alguns fatores genéticos e neurobiológicos que podem estar associados ao autismo (anomalia anatômica ou fisiológica do SNC; problemas constitucionais inatos, predeterminados biologicamente). Fatores de risco psicossociais também foram associados. Nas diferentes expressões do quadro clínico, diversos sinais e sintomas podem estar ou não presentes, mas as características de isolamento e imutabilidade de condutas estão sempre presentes.

O quadro, inicialmente, foi classificado no grupo das psicoses infantis. Na tentativa de diferenciação da esquizofrenia de início precoce, prevaleceu o conceito de que os sinais e sintomas devem surgir antes dos 03 anos de idade, e os três principais grupos de características são: problemas com a linguagem; problemas na interação social; e problemas no repertório de comportamentos (restrito e repetitivo), o que inclui alterações nos padrões dos movimentos.

Sendo assim, duas questões tornaram-se evidentes: a importância da detecção precoce e a necessidade do diagnóstico diferencial. A primeira se refere a uma melhor definição de sinais, ou ainda, a uma possibilidade de identificação dos mesmos no período em que a comunicação e expressão individual e social começam a se moldar: primeiros meses de vida. Nesse ponto vale uma observação: a importância atribuída à dimensão intelectual se dá em detrimento do estudo da linguagem dessas pessoas, que aparece de forma genérica nos apontamentos   sobre   comunicação,   privilegiada   para   descrever   o   sintoma   básico   do isolamento. Portanto, faz-se necessária a definição de indicadores de risco para o quadro, em várias dimensões. A segunda questão se refere à construção de protocolos econômicos eficientes de diagnóstico e tratamento, separando os casos de transtornos do espectro do autismo de um quadro geral dos transtornos do desenvolvimento, como medida de ajuste à rede de cuidados à saúde nesses casos.

O Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), publicado pela APA (American Psychiatric Association), propõe que haja critérios padrão para a classificação dos transtornos mentais. Segundo o manual, esses são concebidos como síndromes ou padrões comportamentais ou psicológicos clinicamente relevantes, que ocorrem num indivíduo e estão associados com sofrimento, incapacitação ou com risco grande de sofrimento, morte, dor, deficiência ou perda significativa da liberdade. Esses padrões ou síndromes não devem ser uma resposta esperada ou culturalmente aceitável a um evento, mas um verdadeiro padrão comportamental.

Através do uso de descrições explícitas de seus construtos diagnósticos, no DSM busca-se atingir uma linguagem comum no campo da psicopatologia, de modo que possa ser de utilidade a diferentes orientações dentro da psicologia e psiquiatria (biológica, psicodinâmica, cognitiva, comportamental, sistêmica) e também a assistentes sociais, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, profissionais da saúde e advogados, constituindo-se em uma espécie de linguagem global.

No DSM-IV, os Transtornos Globais do Desenvolvimento englobavam cinco transtornos caracterizados por grave comprometimento em inúmeras áreas do desenvolvimento. Transtorno Autista, Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.

Esse grupo de transtornos era caracterizado por severas dificuldades nas interações sociais com manifestação desde a primeira infância. Autismo infantil; Transtorno de Rett; Transtorno Desintegrativo da Infância; Transtorno de Asperger; Transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação desenvolvimento sem outra especificação - incluindo autismo atípico.

O DSM-5 (anteriormente conhecido como DSM-V) foi publicado em 18 de maio de 2013 e é a versão atual do manual. A seção de desordens mentais da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde - sob o título de Transtorno do Espectro do Autismo (Autism Spectrum Disorder), foram agrupados: Autismo; Asperger; Transtorno infantil desintegrativo; Transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado. A partir do DSM-V, o Transtorno do Espectro do Autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD)

abrange esses transtornos, e serão realizadas distinções de acordo com o nível de gravidade em relação à interação e comunicação. Déficit em comunicação social e em interação social Comportamentos, interesses e atividades repetitivas e restritas.

4. Impacto do Diagnóstico do Autismo na Família

O impacto do diagnóstico de uma doença crônica, como é o caso do autismo, será a primeira dificuldade com que se confronta a família. Após terem comunicado, que o filho sofria desta perturbação à família, mais concretamente à mãe, fica em estado de "choque", dizendo: "Não é a mim que isto está a acontecer". Esta fase de negação caracteriza-se por uma defesa temporária, que mais tarde é substituída pela aceitação, ainda que parcial (PAÚL e FONSECA, 2001). Com este diagnóstico, a família tem que "viver" com uma doença que não tem cura.

Bradford (1997), postula que a doença crônica é uma condição específica que requer cuidados especiais. Apesar de não haver um consenso sobre uma definição acerca do que se considera como “crônico”, há uma tendência em considerar esse termo como se referindo a períodos de agravamento das condições de saúde relativamente longos ou recorrentes no tempo. Um dos diferenciais da psicopatologia familiar não é vista como uma consequência direta e inquestionável da ocorrência de doenças crônicas na família, mas como um processo que depende, entre outros aspectos, da forma como a família maneja os estressores.

O autor se contrapõe à idéia de que o ajuste, ou a adaptação familiar equivale à ausência de patologia. A ênfase maior é dada à forma como a criança e sua família se comporta frente aos vários desafios inerentes a esta situação, baseando-se numa perspectiva sistêmica para o entendimento do fenômeno.

4.1 O Impacto Emocional Sobre a Família

A família de indivíduos com transtorno do espectro de autismo se vê frente ao desafio de ajustar seus planos e expectativas quanto ao futuro, às limitações desta condição, além da necessidade de adaptar-se à intensa dedicação e prestação de cuidados das necessidades específicas do filho (Breslau e Davis, 1986; Bristol  e Schopler, 1984; DeMyer, 1979; Gallagher, Beckman e Cross, 1983; Gath, 1977; Gauderer, 1997; Harris, 1983; Richman, 1977). As características clínicas da síndrome afetam as condições físicas e mentais do indivíduo, aumentando a demanda por cuidados e, consequentemente, o nível de  dependência de pais e/ou cuidadores. Essa situação pode constituir um estressor em potencial para familiares.

A partir do momento em que começam a suspeitar que seu filho não esteja se desenvolvendo de uma forma neurotípica, ou seja, que não apresenta distúrbios significativos no funcionamento psíquico, famílias de crianças com transtornos do espectro do autismo começam a enfrentar os desafios que os distinguem de outros grupos familiares. Este distúrbio pode ser emocionalmente devastador para os pais, especialmente antes e depois que a criança é diagnosticada. Além disso, há o stress de navegar horários de terapias complicados, fazendo malabarismos com compromissos familiares com as responsabilidades do trabalho, e muitas outras questões.

O autismo é um passeio de montanha russa emocional que começa antes do diagnóstico e continua ao longo da vida. De acordo com um estudo publicado na revista Pediatrics, mães de crianças do espectro do autismo frequentemente avaliaram seu estado de saúde mental como "ruim" ou "justo". Eles tinham um nível de tensão mais elevado do que a população em geral.

Além do maior nível de stress, muitos pais de crianças com autismo experimentam as seguintes emoções: Sentimentos de estar sobrecarregado; Alívio por ter um nome para o seu filho enfrentar desafios; Raiva em seu cônjuge, os médicos, ou a si próprios; O ressentimento da criança e da culpa para que o ressentimento; Desespero para a natureza da doença incurável; Culpa que algo que eles fizeram pode ter causado desafios de seus filhos; Frustração que a experiência dos pais que têm, não é o que eles previram; Sentimentos de isolamento social; Constrangimento no comportamento da criança em público.

No contexto familiar existem situações que variam entre momentos de bem-estar e de crise, e a instabilidade surge quando a doença está presente (FONSECA et al.,2004). No caso do Autismo, a família sente-se impotente no seu papel de  socializadora  e  incapaz de realizar o que é socialmente esperado e aprovado.

Além de conviver com dificuldades internas, como a cronicidade da doença, os sintomas que causam constrangimento social, o rompimento dos  vínculos  e  das  atividades  normais  da família,  ainda  há  as   forças sociais externas. Muitas vezes os vizinhos, amigos e outros parentes, contribuem negativamente, sugerindo e questionando tratamentos, causando tensões e gerando maior desgaste emocional (SCHWARTZMAN, 1995).

Autismo também tem um impacto indireto sobre a saúde física dos membros da família. Ansiedade, depressão, exaustão e todos tomar um pedágio sobre a saúde física das famílias com crianças do espectro do autismo. O estresse pode levar à baixa imunidade, e

privação de sono pode resultar em dificuldade de concentração, perda de memória, e outras complicações de saúde. O impacto financeiro para as famílias de crianças autistas é enorme. Planos de seguros privados de saúde não cobrem mais todas as despesas relacionadas à terapia e tratamento para crianças autistas e os Co-paga para visitas de escritório e medicamentos muitas vezes resulta em enorme dívida financeira. Além da terapia e despesas médicas, não são adicionados encargos financeiros especializados como brinquedos educativos, equipamentos  como cobertores ponderados e coletes, e muito mais.

De acordo com um estudo nos Estados Unidos, publicado na revista Pediatrics, ter um filho com autismo resultou em uma média de uma perda de 14% da renda familiar total. Muitas vezes, é extremamente difícil para ambos os pais para continuar a trabalhar em tempo integral, o que significa uma redução na renda familiar para ir junto com o aumento das despesas. Desde que muitos pais precisam de um trabalho de tempo integral, a fim de fornecer seguro de saúde, perda de emprego a tempo inteiro, pode ter um impacto dramático e negativo sobre as finanças da família.

Os altos custos com tratamento e a necessidade da mãe permanecer no lar para cuidar do filho, são agravantes que foram observados na realidade dessas famílias. Há, portanto, a necessidade de considerar neste contexto, as questões de ordem financeira e a vida de todos os membros do grupo familiar, não apenas o portador de Autismo e o seu tratamento (BOSA, 2006).

Uma das principais maneiras que as famílias são impactadas pelo autismo,  é colocando stress adicional sobre o casamento dos pais. De acordo com estudo realizado nos Estados Unidos, publicado no Journal of Family Psychology, os pais  de  crianças com autismo foram 9,7% mais probabilidade de se divorciar do que seus pares. Existem várias formas de autismo que salienta o casamento: muitas vezes, os pais aceitam o diagnóstico da criança de diferentes formas e  em  ritmos diferentes, levando a conflitos.

Inconsistentes horários e compromissos numerosos tornarem mais difícil para os pais a passar tempo juntos. Ele pode ser um desafio para encontrar creches para crianças com autismo, o que também faz com que seja difícil para os pais para sair como um casal.

Batista, (2002) pontua que autismo afeta também neurotípicos irmãos. Estas crianças enfrentam muitas das mesmas impressões como o resto da família e eles não podem ter o total apoio dos pais, que estão sobrecarregados com as necessidades de seu filho com autismo. A rivalidade entre irmãos pode se tornar mais intensa em uma família com uma mistura de desenvolvimento típico irmãos e filhos com autismo. Se a necessidade da criança com transtorno  do  espectro  de  autismo  para  o  tempo  extra  e  atenção  torna-se  um  problema permanente, como muitas vezes acontece com autismo, os irmãos podem se sentir deixados de fora, e ressentimento pode construir. No entanto, muitas famílias são capazes de resolver estes desafios, desde que eles possam controlar outros  fatores  de stress.

Um estudo no Journal of Developmental Disorders autismo descobriu que o maior preditor do irmão ajuste emocional foi a presença ou ausência de outros fatores de risco como o nível sócio-econômico baixo. Se esses fatores  forem  controlados,  a  experiência  de  ser um irmão para uma criança com autismo, na verdade, aumenta a saúde emocional e psicossocial dele.

4.3 A Família e r Autismo, Adaptação Frente ao Diagnóstico

As famílias podem passar por uma variedade de emoções quando ficam sabendo que o filho tem autismo. Isso varia muito entre famílias, e cada membro da família tem que se preparar para sua jornada emocional. A chegada de uma criança com deficiência transforma o clima familiar e com isso os integrantes precisam modificar seus papéis, que até  então estavam seguros e necessitam se adaptar as mudanças. Segundo Williams (2008) algumas famílias passam por um longo processo de diagnóstico e outras têm que esperar muito tempo por uma consulta. Outras acham que o processo foi tão rápido que tiveram pouco tempo para ponderar as implicações e ajustar-se emocionalmente.

Prato (2004) pontua que o impacto é grande diante da descoberta e a aceitação do fato depende da historia de cada família, de suas crenças, preconceitos e valores. Corroborando com o pensamento do autor, sobre a importância de se compreender a interação e a dinâmica familiar, as relações hierárquicas estabelecidas.

Cada família tem sua crença sobre a origem do autismo, isso pode causar grande impacto sobre as emoções e a aceitação da situação. A partir do momento em que um elemento do grupo familiar apresenta uma doença as relações familiares são naturalmente afetadas. A síndrome autística compromete o grupo familiar quando vivencia a situação. Segundo Assumpção Junior (2009) neste contexto familiar, surgem rupturas devido ao autismo, as atividades sociais normais são interrompidas, transformando assim o clima emocional da família, desta forma, a família, no período de adaptação une-se a disfunção da criança.

4.4 Rede de Apoio Social

O apoio social pode ser considerado a partir de uma relação interpessoal, onde os indivíduos demonstram disponibilidade, preocupação e interesse pelo outro, valorizando-o e assistindo-o com os recursos próprios disponíveis (FONSECA;  MOURA, 2008).

Vários autores conceituam a rede social como as relações sociais e suas características morfológicas e transacionais (MARTINS, (2005). Guadalupe (2001) considera que a rede social é formada pelo indivíduo e por todas as outras pessoas com quem ele interage, sendo que cada membro desta rede cumpre determinada função. Ressalta a importância de  que sejam feitos investimentos no cuidador primário através do apoio efetivo, possibilitando a ele a aquisição de competências, a fim de que consiga lidar com os seus problemas cotidianos.

A qualidade na rede de suporte social pode servir como forma de sustentação para as mães (PENNA, 2006). Os suportes sociais são fatores importantes para a adequação dos comportamentos maternos em relação ao filho (DRESSEN; BRÁZ, 2000).

O sentimento de pertencimento a uma rede de apoio social passa pela comunicação e compreensão mútua. Os profissionais que trabalham com essas famílias além de auxiliá-las nas situações de enfrentamento do estresse, devem auxiliá-las a buscar recursos  para  a solução dos problemas que surgem. Há a necessidade de avaliar as crenças que permeiam a família e procurar uma reorganização tanto interna como externa, o que envolve também as relações estabelecidas com a comunidade. Além disso, rever os papéis sociais, as formas de interação e buscar uma maior resiliência familiar são pontos positivos no atendimento a essas famílias (BOSA, 2006).

Neste contexto, a família necessita adaptar-se às novas situações que surgem em decorrência das necessidades do membro doente, necessitando desenvolver e utilizar estratégias de enfrentamento. Ademais, pelo fato do Brasil ser um país com grandes diferenças econômicas, é necessário considerar a influência dos fatores econômicos e sociais nas dificuldades da família (MESSA, 2010).

De forma geral, pode-se destacar que as redes sociais são formadas através das interações entre seus membros, e essas interações são assinaladas pelo vínculo através das diversas formas de comunicação e da capacidade de organização sobre o fazer. Assim, as relações sociais proporcionam um sentido à vida, favorecem a construção de uma identidade e viabilizam a percepção da existência de suporte social, promovendo o  êxito  nas  ações sociais e no autocuidado (MENESES, 2007).

5. Considerações Finais

Este trabalho pretendeu conhecer e refletir, acerca do Transtorno do Espectro de Autista e todo o envolvimento afetivo e emocional entre os membros da família. A ausência de reconhecimento afetivo pelos filhos, de não serem nomeadas “mãe”, de não receberem o olhar daqueles por quem zelam em tempo integral e de não receberem o suporte necessário, sem dúvida, provoca uma ferida no interior de cada uma delas.

Pesquisar sobre o cotidiano desses familiares, a forma como vivenciam o cuidar do filho com transtorno do Espectro de Autismo, o impacto psíquico em suas vidas, a falta de suporte social, mostra o quão importante é o desenvolvimento de práticas interventivas que as assistam na sua integralidade. Durante minha trajetória como psicóloga, atuando especificamente na área de inclusão escolar para criança com diagnóstico de autismo, observando o cotidiano destes familiares que vivem em busca de orientações, acolhimento e aconselhamento, que muitas vezes são tratados sem identidade própria e sim como mãe de filho autista que busca ajuda para amenizar seu sofrimento psíquico, que recebem o rótulo de como uma pessoa relapsa, que não lutam pelos direitos do filho, sem controle emocional. Aos olhos dos leigos não passam de mães que não sabem dá limites e educação para os filhos.

Estas famílias não podem ser somente consideradas apenas pela figura da mãe como “mãe” de crianças com diagnostico de autismo, mas sim pelo ser humano que é, pois possui uma identidade própria que precisa ser resgatada e, muitas vezes, reconstruída para que possam  exercer  o  cuidado,  sem  que  isso signifique a perda da sua condição de mulher.

Pode-se perceber por meio das literaturas pontuais várias maneiras das famílias reduzirem o impacto negativo sobre o transtorno do espectro de autismo por meio de: Terapia ou aconselhamento: A psicoterapia é uma ferramenta valiosa para lidar com o impacto emocional do autismo, e o aconselhamento familiar é útil para lidar com problemas conjugais e de comunicação. Outros serviços que podem ser oferecidos são os grupos de apoio por meio de contatos com outros pais, facilitaria a interação e o estado de isolamento, só de saber que outros estão passando por uma experiência semelhante pode trazer alívio e ajudar os pais a lidar com os desafios físicos e emocionais de criar uma criança autista.  Os pais e familiares devem procurar ajuda e  apoio  de  todas  as   fontes possíveis, para manter seu estado emocional equilibrado é cuidar de si mesmo, bem como o cuidado do seu filho.

A partir das literaturas estudadas e refletidas trouxe-me muitas mais inquietações, como enquanto profissional de saúde posso contribuir para os familiares de criança com diagnostico de autismo  podem  viver em  harmonia consigo  e com  outro, melhorando    seus

aspectos emocionais, autoestima e credibilidade continuar a olhar para si, sem esquecer-se do outro (filho), baseado nesta percepção que

Referências:

Lidinalva Fernandes Príncipe Balbi - Bacharel e Psicóloga pela Universidade Paulista – UNIP Campus Manaus-AM.  Atuando como psicóloga na Gerencia de Educação Especial /SEMED e Pós – graduanda em Saúde Mental pela UCDB latu sensu.

Bethânia dos Santos Porto - Graduada em Psicologia (UCDB/MS), Especialista em Saúde Coletiva e Saúde da Família (UNIDERP/MS) e orientadora do trabalho de conclusão do curso de Especialização em Saúde Coletiva apresentado ao Portal Educação. Curso Modalidade à distância credenciado pela Universidade Católica Dom Bosco

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