A Repercussão e a Necessidade de Apoio aos Cuidadores de Crianças com Câncer Devido a Sobrecarga Emocional

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Resumo: Trata-se de uma revisão de artigos literários que tem como objetivo abordar as relações e manifestações causadas entre pacientes infantis portadores de enfermidade neoplásica e os seus respectivos cuidadores, caracterizados como sendo a família. A pesquisa foi realizada nas bases de dados LILACS, PubMed, SciELO e outros, onde utilizou-se os descritores: sobrecarga do cuidador, neoplasia, criança, família, saúde psicológica e física. Foram obtidos 12 artigos, publicados entre 2011 e 2015. O estudo das referentes publicações permitiu o desenvolvimento e a formação de análises acerca dos meios e das formas dos impactos causados no cuidador, bem como a visualização e descrição dessa sobrecarga, que se caracterizam por longos períodos de hospitalização, internações frequentes, além de uma terapêutica agressiva no portador dessa patologia, evidenciando a necessidade de atenção aos referidos familiares envolvidos no cuidado e também no peso emocional, físico e financeiro. Dessa forma, deixa-se claro os prejuízos à saúde do cuidador mesmo com o crescente avanço tecnológico no diagnóstico e tratamento de câncer  que, atualmente, tem permitido uma qualidade de vida e até mesmo a cura desta enfermidade.

Palavras-chave: Sobrecarga do cuidador, Neoplasia, Criança, Família, Saúde psicológica e física.

The Impact and Support the Need for Caregivers of Children with Cancer Due to Emotional Overload

Abstract: This is a review of literary articles that aims to address the relationships between children and manifestations caused patients with neoplastic disease and their caregivers, characterized as family. The survey was conducted in the databases LILACS, PubMed, SciELO and others, where we used the descriptors: caregiver burden, cancer, child, family, psychological and physical health. 12 articles were obtained, published between 2011 and 2015. The study of related publications has allowed the development and formation tests on the methods and forms of impacts in caregiver as well as the visualization and description of this overload, which are characterized by long periods of hospitalization, frequent hospitalizations, and a therapeutic aggressive in the carrier of this disease, highlighting the need for attention to these family members involved in the care and also in the emotional, physical and financial burden. Thus, let's clear the damage to the caregiver's health even with the increasing technological advances in the diagnosis and treatment of cancer that currently has allowed a quality of life and even cure this disease.

Keywords: caregiver overload, cancer, child, family, psychological and physical health.

1. Introdução

É importante informar que consideramos, para este estudo, família como sendo um sistema ou uma unidade cujos membros podem ou não estar relacionados ou viver juntos, conter ou não crianças, sendo elas de um único pai ou não. Nela existe um compromisso e um vínculo entre os seus membros e as funções de cuidado da unidade que consistem em proteção, alimentação e socialização. Dessa forma, consideramos família como a parte mantedora dos cuidados relacionados a crianças com enfermidades neoplásicas.  

O câncer é uma poderosa doença e como tal, aflige o mundo pela sua capacidade causadora de debilidades progressivas nas pessoas. Este quadro caracteriza-se por manifestar alto índice de hospitalização e bem como particularidades terapêuticas que requerem maturidade emocional e apoio familiar dos portadores, principalmente quando se trata de crianças, que, muitas vezes, pouco se entende do processo pelo qual está sendo submetido e a gravidade do problema que apresenta.

Contudo, com o presente crescimento da expectativa de vida e o desenvolvimento de meios cada vez mais eficientes para o cuidar das doenças, as pessoas hoje sobrevivem muito mais tempo do que sobreviveram antigamente apresentando a mesma doença, e o papel do cuidador se tornou fundamental para formação dessa evidência. Porém, os cuidadores recebem pouca formação ou preparação para cuidar e são envolvidos em muitas atividades para a manutenção do bem-estar do seu familiar, como: gestão e administração de medicamentos, alimentação, cuidados físicos, transporte e administração das tarefas domésticas.

Aliada a inexistência de formação e informação aos cuidadores, o câncer ainda se mostra no imaginário popular, como um problema que gera um processo saúde-doença com alto risco de mortalidade, gerando medo e abalos emocionais antes mesmo que esse quadro patológico apresente-se em algum familiar.

Dessa forma, os prejuízos emocionais e o choque de um futuro ou presente caso de câncer entre família e portador da doença apresentam relação quase inevitável de possíveis abalos emocionais. Nestes casos, a mãe é, normalmente, a que tem maior contato com o filho, acarretando, assim, maior abalo emocional, como depressão, distúrbios do sono, mudanças na dieta, prejuízos sociais, alteração na relação com o marido, alteração com filhos saudáveis e diminuição da qualidade de vida.

A trajetória e visualização de todo esse processo, tanto pela instabilidade da criança e tanto pela real necessidade aos portadores de doenças neoplásicas de cuidados, transmite e permite evidenciar que o suporte ao enfermo durante o processo de intervenção médica adquire um valor imensurável. Este suporte influencia diretamente no tratamento, para que os cuidados com a manutenção e uso da medicamentação farmacológica, internações e avaliações terapêuticas   tenham êxito em suas realizações, visto que os pacientes pediátricos não têm maturidade e não desenvolvem-se sozinhos no processo terapêutico da doença.

2. Desenvolvimento

O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Os tumores mais freqüentes na infância e na adolescência são as leucemias (que afeta os glóbulos brancos), os do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático). (INCA).

Assim como em países desenvolvidos, no Brasil, o câncer já representa a primeira causa de morte (7% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, para todas as regiões. Estima-se que correrão cerca de 11.840 casos novos de câncer em crianças e adolescentes no Brasil por ano em 2014 e em 2015. As regiões Sudeste e Nordeste apresentarão os maiores números de casos novos, 5.600 e 2.790, respectivamente, seguidas pelas regiões Sul (1.350), Centro-Oeste (1.280) e Norte (820). (INCA).

Em pesquisa feita por (MEDEIROS, at. al, 2014), onde foram analisados 11 sujeitos em estudo, sete mães com filhos diagnosticados definitivamente com Leucemia Linfóide Aguda foram estudadas. A análise do material empírico permitiu identificar as repercussões do câncer infantil no cotidiano de familiares de crianças acometidas pela doença. Esta seção dedica-se a apresentação das considerações dos familiares a respeito das modificações vivenciadas no dia-a-dia dos membros da família e decorrentes da instalação da patologia. Inicia-se a apresentação das categorias de análise evidenciadas a partir dos relatos dos sujeitos da pesquisa.

Categoria 1 - Prejuízos psicológicos acarretados pelo câncer infantil no familiar cuidador.

Esta categoria apresenta recortes de falas dos sujeitos da pesquisa apontando para danos à saúde mental desenvolvidos pelo convívio com a criança neoplasicamente enferma. Vejamos os relatos que se seguem: O que está afetando o meu psicológico é que eu não tinha aquela vida do lar. Eu cuidava dele, eu trabalhava, eu estudava, eu tinha uma vida estável na sociedade e hoje não, hoje é o dia todo dentro de casa, isso afeta o meu psicológico, eu fico um pouco depressiva, engordei muito depois que descobri o problema dele. Eu entrei em depressão, eu fiquei dois meses com depressão, eu tomei remédio para suicídio. Eu sei que fiquei dois meses ainda, aí veio uma tia minha para cuidar dele, não teve como, ele não queria, não aceitava ninguém (MEDEIROS, at.al, 2014).

Categoria 2 - O câncer infantil como oportunidade de crescimento pessoal para o familiar cuidador.

Apesar de grande parte dos entrevistados afirmarem que a doença da criança alterou negativamente o cotidiano familiar, encontramos depoimentos apontando mudanças positivas resultantes da relação entre cuidado-criança-câncer infantil, com evidências de crescimento pessoal dos cuidadores. Vejamos o recorte: “Eu não era mãe, eu não cuidava do meu filho. Eu botava a responsabilidade toda para cima da minha mãe. Quando ele ficou doente eu tive que ter responsabilidade de mãe, eu passei a cuidar mais dele, hoje eu digo assim ‘Eu sou uma mãe’, eu cuido dele, eu não quero que ninguém venha para o tratamento, tem que ser eu.” (MEDEIROS, at.al, 2014).

Categoria 3 - O câncer infantil e o abalo à qualidade de vida social do familiar cuidador.

Nesta primeira categoria, foram agrupados os relatos que envolvem modificações em aspectos da vida social dos familiares, em especial o(s) cuidador(es) de crianças acometidas por qualquer tipo de neoplasia. O depoimento de um entrevistado mostra que uma doença em qualquer membro da família pode desestabilizar todos emocionalmente e até mesmo financeiramente: “Eu trabalhava para dentro de casa, na época do inverno plantava o roçado, né? Quando aparecia um serviço dava para levar, agora é só cuidando dele, fico sem poder trabalhar, eu não tenho quem cuide, tem que ser eu mesmo. Antes de descobrir esse problema dela, eu trabalhava, eu ganhava 80 reais por semana, agora depois da doença dela é só cuidar dela, correr atrás de alguma coisa, de uma medicação, sempre estou correndo atrás do melhor para ela (MEDEIROS, at.al, 2014).

Além disso, a realidade de pais e mães no cuidado à criança com câncer geralmente difere quando se trata de perda financeira, abandono ao trabalho e às atividades cotidianas. Um estudo realizado com familiares islandeses demonstrou que todos os pais trabalhavam em tempo integral, enquanto as mães, em sua maioria (87%), encontravam-se trabalhando em tempo parcial ou não trabalhavam. Esse contexto condiz com a realidade da maioria das famílias na qual a mãe exerce o papel de cuidadora e o pai de provedor. O medo de perder o emprego e o fato de não poder mais ajudar na renda familiar, no momento em que os gastos da família aumentam muito representam uma das principais fontes de preocupação do cuidador. (AMADOR, at.al, 2015).

Os resultados encontrados exploram as repercussões causadas pelo câncer infantil no cotidiano de familiares de crianças com neoplasia. Foi possível perceber ao longo das entrevistas dos referenciais artigos que o convívio com infante acometido por qualquer tipo de tumor maligno é doloroso para a família, especialmente para aquele familiar que passa a assumir as funções de cuidador.

Dessa forma, a visualização de apoio social ao cuidador familiar implica na real necessidade de que haja informações e cuidados que lhes permita orientar-se ao longo do caminho, e manter o animo e a esperança nessa difícil realidade. As mães referem necessidade de apoio informativo, espiritual, emocional e material. No entanto, os profissionais de saúde negligenciam informações e os amigos e familiares se distanciam durante essa vivência (RABELLO, RODRIGUES, 2010).

Alguns estudos referem à fragilidade da rede de apoio social dessas cuidadoras, quando evidenciam que o apoio recebido tende a diminuir ao longo do tempo desde o momento do diagnóstico (SANCHEZ, NASCIMENTO, LIMA, 2014). Cuidadores familiares de crianças com câncer elucidaram que a preocupação da equipe de saúde está direcionada para o atendimento exclusivo à criança (SANCHEZ, 2010).

Apesar de grande parte dos estudos apresentarem baixo nível de evidência, eles trazem contribuições significativas sobre as repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar. Os sentimentos vivenciados pelos cuidadores são reflexos do ônus que as atividades e os cuidados diários ininterruptos acarretam. O papel dos cuidadores nessa vivência é complexo, envolve sentimentos negativos, como angústia, decorrente da dor e do impacto que o diagnóstico traz, além da sobrecarga física e psicossocial que a família precisa suportar. O cuidador mesmo percebendo-se fragilizado, tenta reunir forças para apoiar a criança, bem como toda sua família. O ser que cuida é envolto em uma diversidade de sentimentos divergentes, algumas vezes, levam a pensar em desistir, mas por outro lado têm que ser a “mola” que impulsiona os demais membros (DELALIBERA, at.al, 2015).

A família da criança com câncer e o seu cuidador encontram-se fragilizados e com diversas necessidades ao longo do processo da doença. Por isso, estar atento a essas necessidades é fundamental aos profissionais de saúde, com destaque para o enfermeiro e o psicólogo, que poderão direcionar o seu cuidado de forma mais efetiva. O apoio social é um recurso que pode auxiliar a família e o cuidador, e a identificação da rede social é fundamental para balizar esse cuidado.

3. Conclusão

A presente pesquisa justificou-se pela relevância acadêmica e social da temática em foco, considerando-se que uma melhor compreensão dos efeitos do convívio de familiares com o processo patológico de crianças com neoplasia certamente poderá contribuir para mudanças nas práticas assistenciais voltadas para pacientes acometidos pelo câncer infantil. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados.

Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, estresse emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

Dessa forma, é possível concluir que há uma real importância e necessidade de formação e informação para os cuidadores de pacientes pediátricos, auxiliando ativamente no tratamento do paciente infantil, que por sua imaturidade requer cuidados ainda maiores sobre uma doença perigosa e progressiva como o câncer. Além disso, é importante salientar para conclusão deste trabalho, que há possibilidade de amadurecimento e aprendizado nessas lições da vida, que podem gerar posteriormente fortalecimento emocional e assim, visualizar que mesmo nas situações mais complicadas da vida existe a possibilidade de guardar e poder utilizar-se de aprendizados vantajosos.

Sobre os Autores:

Débora Magalhães de Souza - Graduanda do curso de medicina na Faculdade de Minas FAMINAS-BH.

Paulo Affonso Dubois Mendes Cardoso de Matos - Graduando do curso de Medicina na Faculdade de Minas FAMINAS-BH.

Evaristo Nunes Magalhães - Doutor em Ciências da Saúde pela UFMG, Professor de Psicologia Médica do Curso de Medicina da Faculdade de Minas FAMINAS-BH.

Referências:

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