Impacto do Diagnóstico da Doença de Alzheimer nos Familiares

Impacto do Diagnóstico da Doença de Alzheimer nos Familiares
(Tempo de leitura: 22 - 44 minutos)

Resumo: O presente artigo objetivou investigar o impacto do diagnóstico da doença de Alzheimer – DA no contexto familiar. Investigaram-se os possíveis impactos nos primeiros momentos do diagnóstico bem como o grau de entendimento da doença. Para tanto, foi realizada uma pesquisa qualitativa, da qual participaram 05 (cinco) familiares, sendo um participante por núcleo familiar. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista estruturada, em duas etapas:  na primeira, o roteiro de entrevista foi enviado aos entrevistados via e-mail e na segunda etapa, pesquisa presencial, com o intuito de complementar as informações ou dirimir as dúvidas. Os resultados encontrados levaram a identificar que a tomada de decisões diante da doença decorre basicamente do conhecimento ou não dela. Conclui-se, assim, que um entendimento maior da doença por parte da população causaria menor impacto tanto social como psicológico sobre o cuidar e sobre a própria evolução da doença e evitaria muitos desgastes não só no acolhimento da família e do portador, bem como nos dos cuidadores. Percebe-se a importância de políticas públicas sobre esclarecimento da doença no sentido de educar e orientar a sociedade e a possibilidade de a família e os cuidadores conviver com qualidade de vida com um portador de DA.

Palavras-chave: Doença de Alzheimer, Impacto do Diagnóstico, Psicologia da Saúde, Saúde Mental.

1. Introdução

A pirâmide etária no Brasil vem passando por mudanças consideráveis nas últimas décadas. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE (2012), a estimativa da população brasileira é de 193.946.886 habitantes e a expectativa de vida dos brasileiros aumenta para setenta e três anos, vinte e cinco a mais do que na década de sessenta, ampliando-se de tal forma, que grande parte da população atual irá alcançar a velhice. Segundo Parente (2006), o Brasil passa por um processo de transição demográfica saindo de um perfil de doenças infecto-contagiosas para um perfil de doenças crônico-degenerativas. Com o envelhecimento populacional, aumentam a prevalência de doenças relacionadas à senescência como as coronariopatias, as neoplasias, a osteoporose e as demências.

 Uma das demências mais complexas e intrigantes encontradas na medicina clínica é a doença de Alzheimer - DA. A portaria 703 do Ministério da Saúde (MS) define a DA como uma doença neurodegenerativa, tida como rara, de etiologia não totalmente conhecida, de natureza crônica e progressiva, na qual ocorre perda de memória e perturbação de múltiplas funções cognitivas - incluindo atenção, aprendizado, pensamento, orientação, compreensão, julgamento, cálculo e linguagem. Ela produz um declínio considerável no funcionamento intelectual e interfere nas atividades mais triviais do cotidiano, como higiene pessoal, vestimenta, alimentação, atividades fisiológicas e de toalete.

Os comprometimentos da função cognitiva são normalmente acompanhados e, casualmente, precedidos de instabilidade emocional, mudanças drásticas de comportamento social e falta de motivação, que muitas vezes é caracterizada como desinteresse e ou desânimo (BRASIL, 2002).

A correlação entre o envelhecimento e a DA só começou a ser verdadeiramente debatida na década de sessenta depois de ser constatado que a maioria dos idosos que apresentava demência em idade avançada era, na realidade, portador de Alzheimer, tornando-se, assim, foco de grande atenção e interesse com relação às possibilidades de reabilitação e tratamento, bem como ao impacto na família (diagnóstico e prognóstico) e ao cuidador principal.

No Brasil,  há poucos estudos e dados epidemiológicos sobre a incidência e prevalência da doença de Alzheimer. O site Criar Saúde (2012) aponta que, utilizando como base pesquisas em outros países datadas de 2008 e dados do IBGE, estima-se que 1,2 milhão de pacientes sofra com a doença, com cerca de cem mil novos casos por ano. Segundo Silva, Ribeiro e Lourenço (2008), esses números não correspondem com exatidão à realidade, visto que há um grande contingente de idosos que desenvolve um quadro de demência e não procura o serviço de saúde, portanto não é diagnosticado, bem como existe a escassez de profissionais qualificados para fazer um diagnóstico correto das demências.

Mais de um século se passou, e o diagnóstico da doença ainda é baseado no que foi descrito por Alois Alzheimer, em 1906, que descreveu o primeiro caso de demência progressiva. Sayeg (2004) cita que essa descrição denota um fato marcante e demonstra a importância e a qualidade da descoberta.

Segundo Vilela e Caramelli (2006), o diagnóstico definitivo da DA depende de exame anatomopatológico do tecido cerebral, obtido em biopsia ou necropsia, o qual revela as alterações típicas da doença. Contudo o nível elevado de segurança do diagnóstico clínico dispensa a indicação de biopsia cerebral com essa finalidade.

Citando Sayeg (2004), para efeito de diagnóstico e compreensão, os estágios da doença estão divididos em quatro fases (fase de pré-demência, inicial ou leve, moderada e avançada). Muitas vezes não é possível discernir todos os sintomas em determinado estágio. Tais sintomas podem variar, com relação ao avanço da doença, de paciente para paciente: um, que ainda está na primeira fase, por exemplo, já pode apresentar dificuldades de locomoção, e outro, que já se encontra em fase terminal, ainda fala com fluência (embora sejam frases sem sentido e até mesmo vexatórias).

Conhecer os estágios da demência pode dar a sensação de que não há nada a fazer e que os portadores da doença estão simplesmente fadados ao esquecimento de suas lembranças e das pessoas mais queridas (cônjuge, filhos, netos, parentes próximos e amigos). Mas, ao contrário, do que se pensa, muito ainda pode ser feito, pois, enquanto existir vida, há o que se fazer.

 O progresso da doença, na maioria dos pacientes, é lento e gradual; assim, providências devem ser tomadas para preservar, o máximo de tempo possível, a autonomia, a segurança e a qualidade de vida. A progressão da doença exige cuidados permanentes e, consequentemente, um dispêndio também maior com relação às despesas: seja com medicamentos, reestruturação do ambiente seja com os produtos de necessidades básicas, seja com os encargos trabalhistas dos cuidadores.

A demência provoca no paciente um grande sofrimento, incapacidade e dependência. Como não existe sofrimento sem sofredor, ele se questiona, quer conhecer as causas e as conseqüências de seu mal, como ele ocorreu e de quem é a culpa, questões que abalam o seu próprio ser, sua autonomia, seu futuro, suas aspirações, sua identidade social e familiar. Reflete muito e se torna introspectivo.  Observando uma pessoa que sofre desse mal, tem-se a impressão de que ela está sempre pensando (COLOMBERO, 2000).

Para a psicanálise, o processo da doença vai desenhar uma topografia errante, revelando regressivamente o caminho feito na constituição do sujeito psíquico. O eu, aos poucos, vai cedendo espaço a tal processo, revelando as estruturas primitivas de sua formação. Ao pôr abaixo seus métodos de defesa, o eu se altera e sofre seu efeito, como contragolpe. O eu não mais investe para cumprir sua missão necessária – e ao mesmo tempo inviável – de arbitrar as exigências do isso. O sujeito é lançado, progressiva e ao mesmo tempo regressivamente, em posições arcaicas, o que o faz confundir suas relações objetais (BARROS e QUEIROZ, 2009).

Segundo Sousa e Kublikowski (2009), enquanto as necessidades e as dificuldades encontradas pela figura do cuidador são passíveis de atenção, os aspectos psicológicos da pessoa que vive sob o diagnóstico de Alzheimer acabam ficando num plano secundário. Talvez, decorrente da divulgação do diagnóstico, a doença já esteja do estado inicial a moderado, perpassando também por questões éticas que envolvem os pacientes acometidos por essa enfermidade.

No intuito de propiciar uma melhor qualidade de vida aos pacientes e familiares, o mais indicado é iniciar o tratamento tão logo os primeiros sintomas apareçam ou o diagnóstico seja apresentado, deixando claro que cada caso possui suas particularidades e que nem tudo vai acontecer como eles leram ou ouviram sobre a demência, levando-os a entender e, se possível, aceitar o processo dolente da enfermidade.

Deken et al. (2006) apud  Robles et al. (2011) elaborou um modelo para comunicação de diagnóstico, no qual algumas das táticas empregadas são: permitir que a pessoa disponha de um tempo para raciocinar e expressar suas emoções; evitar dar muita informação da primeira vez e não muito rápida; dirigir-se diretamente á pessoa com demência, mesmo que ela se encontre acompanhada por alguém; conhecer as expectativas do paciente e familiares a respeito do diagnóstico.

Cruz e Hamdam (2006); Robles et al.  (2011) salientam que, após a aceitação do diagnóstico, pode haver uma sensação de catástrofe familiar. No decurso da enfermidade, os familiares tendem a ficar emocionalmente e psicologicamente fragilizados, muitos são acometidos de sintomas, como ansiedade, irritabilidade, depressão angústia, estresse, cansaço físico, culpa, pensamentos pessimistas e impotência.

Outros pontos levantados são: o impacto no bem-estar, o equilíbrio emocional, as mudanças na dinâmica familiar, às interações, as tomadas de decisões, as transformações no estilo de vida e o efeito estigmatizador da doença.

Não podemos deixar de considerar neste trabalho a questão ética que envolve pacientes com DA. Segundo Rodriguez, Capote e Guerra (1999), a investigação a estes pacientes implica questões éticas e legais difíceis, principalmente considerando a perda cognitiva e a falta de memória deles. Cabe ao profissional respeitar a dignidade e as limitações do paciente utilizando-se da ética profissional. Sabe-se que até então a doença de Alzheimer não tem cura nem ao menos se sabe claramente como controlá-la. Estudos indicam que, qualquer que seja o prejuízo cognitivo, existe quase sempre a conservação de alguma capacidade funcional, e a Ética do psicólogo perpassa pelo mais importante objetivo: enquanto houver vida, algo pode ser feito.

Cuidados apropriados podem ajudar o doente de Alzheimer e seus familiares a viver com mais conforto e qualidade de vida. Por isso, algumas medidas devem ser tomadas para preservar, o máximo de tempo possível, o bem-estar e a autonomia dele. Acredita-se que esses cuidados perpassam desde antes da provável confirmação do diagnóstico.

 Assim, é de considerar-se de suma importância analisar as repercussões psicossociais do diagnóstico da doença de Alzheimer no contexto familiar, buscando identificar o impacto do diagnóstico da doença para os familiares, bem como verificar o grau de entendimento, conhecimento e percepção da doença e os aspectos psicossociais que mobilizam os familiares nos primeiros momentos depois do diagnóstico. As poucas literaturas encontradas e acessadas dão a entender a necessidade de se realizar mais estudos e discussões sobre as questões relativas à doença em fórum de debates. Esta pesquisa é relevante pela escassez de produção cientifica acerca do tema, o que sugere um silenciamento da temática pela comunidade cientifica.

2. Método

Os familiares entrevistados foram escolhidos de modo intencional no total de 05 (cinco) participantes. Poderiam participar da pesquisa, familiares (cônjuge, filhos, netos, outros) de pacientes com diagnóstico de DA, tendo como requisito de preferência que o familiar tivesse participado do momento em que o diagnóstico foi estabelecido pela equipe médica.

A pesquisa foi exploratória.  A coleta de dados foi feita por meio de entrevista estruturada. O instrumento de coleta dos dados utilizado foi o roteiro de entrevistas, que foi especificamente elaborado para a pesquisa e consistia em questões que abordaram as seguintes categorias: características sociodemográficas e nível socio-econômico, impacto da revelação do diagnóstico na vida dos familiares do ponto de vista bpsicossocial e nível de conhecimento sobre a doença.

A entrevista foi realizada em duas etapas:  na primeira, a pesquisa foi enviada por e-mail e, na segunda, ela foi presencial, a qual teve o intuito de esclarecer ou dirimir alguma dúvida com relação ao já relatado. O entrevistado foi orientado para que falasse livremente sobre assuntos que foram destacados na entrevista como desdobramento do tema principal.  O local onde foi realizada a segunda etapa foi sugerido pelos entrevistados: uns prefeririam sua própria residência, outros preferiram locais de fácil acesso devido às atividades diárias. Tal pesquisa foi realizada no período de março e abril/2013.

Vale ressaltar que no projeto de pesquisa não se fez ressalva com relação à forma que esses roteiros seriam aplicados. Sendo assim, depois do primeiro agendamento com um dos entrevistados, foi identificado de imediato que, para maior fidedignidade da pesquisa e por questão da imparcialidade do entrevistador para com os entrevistados, que as entrevistas deveriam ser aplicadas, na medida do possível, em duas etapas: inicialmente, por e-mail e, posteriormente, com a presença dos entrevistados.

Para efeito da análise utilizamos da análise de conteúdo e a interpretação de dados foi realizada de forma qualitativa e observaram-se os seguintes passos sugeridos por Gil (1999) apud Teixeira (2003): agrupamento de categorias, que foram classificadas por número de frequência e ou temática; codificação; tabulação simples; análise de dados.

Nesta proposta, todos os aspectos éticos que regem as pesquisas com seres humanos foram contemplados, tais como análise crítica de riscos e benefícios; informação aos participantes que os resultados serão divulgados à comunidade cientifica mediante apresentação de um artigo; garantia ao participante que a sua identidade será mantida em sigilo, e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE – declaração que apresenta esclarecimento minucioso sobre a pesquisa e reforça a condição de que o sujeito da pesquisa apresenta concordância mediante plena consciência dos fatos.

3. Análise e Discussão dos Dados Coletados

Foi elaborado um roteiro para entrevista estruturada, com vinte questões, igual para todos os participantes.  Para identificação dos participantes, denominou-se cada um com o seguinte título ENTE 1,  ENTE 2, ENTE 3, ENTE 4, ENTE 5.

3.1 Dados Sociodemográficos

O participante, aqui denominado ENTE 1, foi o único entrevistado de forma presencial. Apesar de ter recebido o roteiro por e-mail, ele preferiu respondê-lo na própria residência, pois não tinha muita familiaridade com o computador e a Internet.

Analisando os resultados do roteiro de entrevista, observou–se (Vide Tabela 1) que havia predominância de familiares do sexo feminino que acompanharam o momento do diagnóstico, sendo todas filhas.  Com relação à idade dessas, a predominância foi superior a quarenta e cinco anos de idade (idade de corte), sendo só uma entrevistada que na época do diagnóstico tinha vinte e dois anos e atualmente tem trinta e quatro anos. Foi verificado que a maioria tem nível superior e que dentre elas atualmente três se consideram como cuidadora principal, cuidam desde o inicio; uma das entrevistadas foi cuidadora principal, juntamente com o esposo da DA durante oito anos, hoje não mais; e uma entrevistada nunca se considerou como tal.

Podemos também analisar que os portadores da DA têm dois ou mais cuidadores como contratado e que a forma de contratação que predomina é o regime de dois cuidadores com carga horária estabelecida de 24 X 24, exceto uma família que disponibilizou aos cuidados do portador cinco cuidadores, sendo duas durante o dia, duas durante a noite e uma foguista isto por um período de cinco anos de vida, nos cinco primeiros anos do diagnóstico a mãe foi cuidada exclusivamente por uma das filhas.

DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS DO FAMILIAR ENTREVISTADO

SUBCATEGORIAS

ENTE 1

ENTE 2

ENTE 3

ENTE 4

ENTE 5

IDADE

Maior que 45

34 anos

Maior que 45

Maior que 45

Maior que 45

GÊNERO

Feminino

Feminino

Feminino

Feminino

Feminino

ESCOLARIDADE

Nível Médio

Superior

Superior

Superior

Superior

GRAU DE PAPRENTESCO

Filha

Filha

Filha

Filha

Filha

CUIDADOR PRINCIPAL)

Sim

Não

Não

Sim

Sim

Cuidador(es) Contratados

Dois (24x24)

Dois (24 x 24)

Cinco

Dois (24 x 24)

Dois (24x24)

TABELA 1 – Dados sociodemográficos do familiar entrevistado.

 ENTE = Entrevistado

Nos dados coletados com relação aos dados sociodemográficos do portador da DA  (Vide Tabela 2) a idade de vida  no momento do diagnóstico varia dos setenta a oitenta anos, porém encontramos um caso onde a doença foi diagnosticada bastante prematuramente aos cinqüenta e nove anos de idade.

Embora a DA possa ocorrer em pacientes de outras faixas etárias, tem sua maior incidência entre a população idosa e compromete severamente a qualidade de vida de seus portadores (BRASIL, 2002). Segundo Rose (2006) quanto mais velho for o individuo, maior a probabilidade de desenvolver uma doença neurodegenerativa.

Os sinais e sintomas da doença de Alzheimer vão emergindo e pelo desconhecimento da mesma por parte do portador e dos familiares e até a forma que determinados profissionais analisam a doença, bem como a possibilidade de ser confundida com outra doença, verificamos que há certa dificuldade em se estabelecer com precisão o inicio que a mesma se desencadeia. Assim quando do diagnóstico preciso a doença já avançou bastante acarretando maior sofrimento aos familiares e ao portador da doença.

“Quando ela ia ao neurologista sempre se queixava de esquecimento, mas o médico achava que era stress, na saída falava três, quatro palavras para mamãe repetir ela respondia e aío médico achava que não era nada de mais, atéque foi diagnosticado.” (ENTE 5).

No que diz respeito ao período de desenvolvimento da doença encontramos pacientes já diagnosticado há mais de dez anos, quatorze anos, dezenove anos e uma com cinco. Vale salientar que outrora predominava casos de dois a três anos ou de quatro a oito anos. Conforme CID-10 (1993) a DA instala-se usualmente de modo insidioso e desenvolve-se lenta, mas continuamente por um período de dois ou três anos. Já no site do Instituto de Medicina Biomolecular (2012) destaca que ocasionalmente pode ser consideravelmente mais prolongado de quatro a oito anos, embora possa haver casos de vinte anos ou mais.

Citando Parente (2006) grandes avanços no entendimento da demência têm sido alcançados nos últimos anos melhorando a eficácia do diagnóstico, tornando a DA menos desgastante e dolente, não só para o paciente como para os familiares, propiciando certa qualidade de vida.  Segundo Parente (2006) as pesquisas vêm demonstrando que a partir do aumento significativo na compreensão da fisiopatologia, na utilização de instrumentos mais precisos para o diagnóstico bem como através das estratégias dos manejos psicoterápicos e as orientações aos cuidadores e familiares a evolução da enfermidade pôde e pode ser retardada.

Com relação ao gênero do portador da DA o resultado da pesquisa em questão foi unanime em demonstrar que todos os portadores da doença são do sexo feminino. Levando-nos a questionar: O porquê das mulheres serem mais vulnerável do que o homem a contrair esta doença? 

Segundo Lopes e Botino (2002) em pesquisa realizada em diversas regiões do mundo observou-se também maior prevalência de demência no sexo feminino.  Em alguns estudos, este predomínio chegou à razão de duas mulheres para um homem. Alguns estudos descreveram prevalência maior no sexo masculino, com diferenças que não foram estatisticamente significativas. Segundo eles examinando apenas os estudos de prevalência, não é possível esclarecer se existe risco aumentado para as mulheres desenvolverem DA, levando-os a concluir que o maior número de mulheres com DA poderia ser devido à maior expectativa de vida das mulheres e não a algum fator de risco específico ligado ao sexo, sendo necessários estudos adicionais para esclarecer esta questão.

Já com relação à escolaridade não encontramos predominância dos dados, sendo um analfabeto, um primário incompleto, um no primeiro grau, um nível médio e um superior levando-nos ao entendimento que o nível de escolaridade não é um fator preponderante para que uma pessoa tenha ou não a doença.

DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS DO PORTADOR DA DOENÇA DE ALZHEIMER

SUBCATEGORIAS

ENTE 1

ENTE 2

ENTE 3

ENTE 4

ENTE 5

Diagnóstico da doença

19 anos

13 anos

10 anos

14 anos

5 anos e três meses

Idade de vida no ato do diagnóstico

78 anos

59 anos

80 anos

70 anos

76 anos

Gênero

Feminino

Feminino

Feminino

Feminino

Feminino

Escolaridade

Analfabeto

Nível Médio

Primário

Superior

Primeiro Grau

TABELA 2 – A Dados sociodemográficos do portador da doença de Alzheimer

3.2 Impacto do Diagnóstico

Diante do questionamento quem primeiro teve conhecimento do diagnóstico da doença todos os entrevistados relataram que foi o familiar, sendo que dois informaram que quando do diagnóstico já se presumia que o familiar poderia ter a DA e três diagnósticos foram inesperados.

“Foi inesperado, pois não tinha conhecimento desta demência, porém jáapresentava quadro de esquecimento se perdendo, esquecendo panela no fogo, e não sabendo onde guardava a chave da casa, esquecendo o nome das pessoas, sólembrando-se do passado. Todo o dia ia para a casa da filha, quando um belo dia ela se perdeu, e não sabia como voltar, bateu na casa de uma senhora, que por sorte a conhecia. A partir desta data ela não mais saiu sozinha. Jáfreqüentava o CREASI a geriatra informou que ali fazia orientação sobre a doença. Assim eu e a cuidadora da época, fizemos essa preparação. Tomamos curso como cuidar de idoso. Mas ainda não tinha sido diagnosticada a doença.”(ENTE 1).

Porém, independente de ser o diagnóstico inesperado ou presumido os familiares relatou que o familiar portador já apresentava sinais que indicava que estava sofrendo de alguma enfermidade, como: muito confusa, perdendo a memória, às vezes fora do ar, errar a idade e mania de roubo.

“Tiveram vários, inicialmente desinteresse nas atividades de rotina da casa como cozinhar, querer sair de casa logo quando acordava, lavar as mãos diversas vezes, apego demasiado as coisas. Guardava-as e não lembrava onde as colocava e fazia a mesma pergunta diversas vezes.”(ENTE 2).

Diante do questionamento como foi escutar o diagnóstico da demência de Alzheimer de um ente querido os entrevistados responderam:

“Surpresa ruim, não esperava que acontecesse com um ente querido e tão próximo.”(ENTE 2).
“É como se faltasse o chão, saber que aquela pessoa que resolvia tudo não poderámais sair sozinha. Enfrentamos com muita dificuldade e surpresa.” (ENTE 3).
“No inicio quando a pessoa estáapenas com sintomas leves, não se acredita que a doença váavançar e espera que com medicamento se resolva. Mas não éfácil.” (ENTE 5).

Robles et al.  (2011) apontam que escutar o diagnóstico da demência de Alzheimer ou outra demência é impactante tanto para a pessoa que padece como para a família da qual faz parte, algumas sentem a necessidade de falar, outras preferem não comentar e outras não sabem o que fazer. Em qualquer das situações, falar com as pessoas que os cercam pode ajudar a compreender o que está passando e a entender a enfermidade. Rose (2006) questiona se é a perda da memória ou as consequências da enfermidade, principalmente o esquecimento dos entes queridos que torna o diagnóstico e o percurso da doença tão desesperador, não apenas para a pessoa afetada, mas para as pessoas próximas e cuidadores.

Sobre o questionamento de como foi transmitida a informação do diagnóstico da enfermidade por parte do profissional a pesquisa revelou que os dados coletados corrobora com o que afirmou Robels et al. (2011): de forma sensível e positiva; foi observado o nível educacional e cultural; a capacidade de entendimento;  as expectativas e medos dos familiares, foi passado as  informações necessárias para o momento e agendando uma nova consulta.

“O médico ainda fez referencia às questões práticas com os cuidados que o paciente demanda como não deixar vela e fogo acesos, torneira e ferros ligados, não deixar sair sozinha, não deixar portas e janelas abertas, e não deixar produtos não comestíveis próximos.” (ENTE 2).
“O diagnóstico foi dado por um geriatra, passando as informações claramente. Quando questionado sobre que doença éessa? Começou a explicar dando as informações necessárias. Foi dando as orientações em cada consulta e aos poucos. Não jogando tudo de uma vez, só.”(ENTE 1).

Aludindo Robles et al. (2011), nas doenças crônicas e demências a habilidade e destreza do profissional no processo de informação acerca do diagnóstico e das implicações da enfermidade são cruciais para um manejo apropriado do tratamento. 

Com relação à revelação do diagnóstico ao paciente, dois entrevistados relataram que informou de imediato ao paciente, uma não se lembra como se deu esse momento e dois entrevistados disseram que não informaram ao familiar sobre o seu diagnóstico. 

“Nunca contamos, atéo momento mãe não sabe da doença. Foi esquecendo aos poucos mais não questionava. As mudanças no comportamento foram muito bruscas. Hoje ela estáótima. Optamos em não revelar, porque ela ia ficar mais triste. Quando os acontecimentos são tristes, não conto, éassim desde o inicio da doença, pois ela perguntava sobre o marido e quando falávamos que tinha falecido ficava chorando, triste e um pouco depressiva, a partir daítomamos a posição de contar sóas coisas alegres.” (ENTE 1).
“Nunca foi revelado, hoje mãe jáéfalecida (há três meses). Minha irmã foi a primeira, a saber, mas ficou cinco anos sem revelar nada a ninguém. Acredito que por vergonha e falta de esclarecimento. Era vizinha de mãe, centralizava  tudo e cuidava dela . Acredito também que não ajuda em nada o portador saber, pois ela não tem muita conexão sobre, cada dia éum sentimento diferente, fica desconectada, o portador não consegue elaborar nada.”  (ENTE 3).

Vilela e Caramelli (2006); Robles et al. (2011) aludem diversos estudos que questionam sobre revelar ou não o diagnóstico ao paciente, sendo considerado um dos primeiros embaraços que  a divulgação do diagnóstico apresenta para a família. Na pesquisa realizada por Dias e Morato (2009) apud Sé (2012), a dúvida entre falar ou não sobre o diagnóstico da DA para o paciente continuará existindo até que surja uma nova face do diagnóstico. Ainda aludindo aos mesmos, para alguns familiares, existem fortes razões para não contar, devido ao efeito danoso, estigmatizador que a doença causa e também a resistência que o paciente tem de aceitar, dificultando abordagens de tratamento.

Para alguns pacientes que questionam os profissionais e fazem questão de saber, a resposta terá que ser sincera. Assim é preciso flexibilidade, postura ética e bom senso na área clínica, porque existem formas de falar e explicar, conforme já discorremos inicialmente neste trabalho.

Com relação à questão de colocar em dúvida o diagnóstico três entrevistados disseram que não colocou em dúvida. E dois disseram que a(o) o irmã(o) questionou sobre.

“Não questionamos. Começamos a tratar com medicamentos e atividades terapêuticas do Centro de Atenção a Saúde do Idoso - CREASI.”(ENTE 2).
“O irmão mais velho não aceitou dizendo que a mãe era geniosa, autoritária e mandona, achava que a mãe fazia essas coisas porque queria. Mas sófoi esse irmão.” (ENTE 1).

3.3 Aspectos Psicossociais

Neste quadro a entrevista contemplou verificar inicialmente qual a sensação que os familiares nutriam sobre a doença quando do diagnóstico. Eles sinalizaram com predominância que cada fase seria mais difícil e que o percurso da doença afetaria totalmente a vida dos familiares.

Percebeu-se no decorrer desta pesquisa que a visão sobre a doença se alteram à medida que os anos vão passando, tanto no caso da aceitação bem como da realidade que a doença  os colocam, conforme relata o ENTE 1, já convivendo com a doença há dezenove anos: 

“Primeiro achei que não traria conseqüências mais graves, porém quando da época da agressividade passou a considerar que cada fase seria mais difícil. A doença não afeta a vida dos demais familiares desde que não se envolvam muito, mas os cuidadores direto não têm como não se envolver. Hoje sóquem acompanha minha mãeéa endocrinologista, devido a problema de diabetes, anterior ao processo da doença de Alzheimer.”

Já o ENTE 5 convivendo com a doença há cinco anos considerou que:

“Não traria conseqüências mais graves e não afetaria a vida dos demais familiares.”

Diante da questão o que os entrevistados consideram que minimizaria o desconforto e embaraços com relação às questões sociais e psicológicas as respostas suscitam que o conhecimento da doença pela sociedade e ter uma família unida e disposta a cuidar do familiar portador e um maior apóio por parte dos órgãos públicos minimizaria e muito, destacam ainda:

“Diante do que foi vivido acredito que nada pode minimizar a dor de ver o ente querido aos poucos se esvaindo, talvez a sensibilidade dos órgãos públicos diante do fornecimento do medicamento, que acham que não devem mais fornecê-los em função do portador não alcançar um percentual mínimo no teste.”(ENTE 5).
"Ela participou por um período das atividades do CREASI, mas depois não mais acompanhava as atividades, e as orientadoras do projeto optaram em suspender as atividades disponibilizando assim a vaga para outro paciente em fase inicial da doença. Mas foi bom o período que ela ficou láatéhoje temos os trabalhos realizado por ela de reciclagem. Passou a fazer acompanhamento com a fisioterapeuta que se chama Daiane e depois de um tempo todos se passaram a se chamar Dai.” (ENTE 2).

Com relação o que mobilizou os familiares nos primeiros momentos após o diagnóstico, os dados demonstrou que os sentimentos e aspectos que mais impactaram os familiares (Vide Tabela 3) foram sentimentos de preocupação, medo, angústia e às causas que levou a enfermidade, dados encontrados em quatro das respostas dos cinco entrevistados. Interessante verificar que nenhum dos familiares se sente injustiçados com essa situação. O que menos mobilizou os familiares foi à duração da doença e se há cura. “Fiquei muito interessada sobre a evolução da doença, mas játinha sido informada sobre que a doença ainda não tinha cura(ENTE 1).

Com relação a outros aspectos, não mencionados no roteiro de entrevista, eles sinalizaram a preocupação de como lidar com a doença, fuga da realidade por parte de determinado familiar como a questão de brincar de faz de conta, como se nada estivesse acontecendo.

Parente (2006) aponta que os familiares, quando informados do provável diagnóstico de Alzheimer, no primeiro instante podem se sentir injustiçados, com raiva, com medo e preocupados com a possível hereditariedade da doença e por mais que já tenham escutado falar da enfermidade e seus sintomas comumente não sabe como agir frente a essa nova situação.

As repercussões da DA mobiliza e muito o sistema familiar. Goldfarb e Lopes (1996) apud Cruz e Hamdan (2008) apontam que as famílias após o diagnóstico (inesperado ou presumido) reagem de acordo com a sensibilidade e a maneira peculiar de cada um, aparecendo sentimentos de preocupação, medo, angústia, desconcerto sobre o futuro incerto em sua evolução e duração.

 

Aspectos e sentimentos que mobilizaram os familiares, nos primeiros momentos após diagnóstico

 

Aspectos e sentimentos

 

ENTE 1

 

ENTE 2

 

ENTE 3

 

ENTE 4

 

ENTE 5

 

TOTAL

Causas que levou a enfermidade

X

X

 

X

X

4

Desconcerto sobre o futuro incerto

X

X

 

X

 

3

Desconhecimento até então sobre a doença (ignorância)

X

X

X

 

 

3

Hereditariedade

 

X

 

 

X

2

Falar da doença com o portador

X

X

 

 

 

2

Consequências da enfermidade

X

X

X

 

 

3

Evolução da doença     

X

X

X

 

 

3

Duração

 

X

 

 

 

1

Há cura

 

X

 

 

 

1

Sentimentos de preocupação

X

X

X

 

X

4

Injustiçados

 

 

 

 

 

0

Raiva

 

X

 

 

 

1

Medo

X

X

X

X

 

4

Angústia

X

X

X

X

 

4

Outros: Como lidar

 

X

 

 

 

1

Outros: Fuga da realidade por parte do familiar; brincar de faz de conta

 

 

x

 

 

1

Tabela 3 - Aspectos e sentimentos que mobilizaram os familiares.

Como o familiar entrevistado percebe a doença hoje? Dentre as varias percepções destacamos: Considera “normal; Aceita a doença; Não se sentem desconfortável com a doença junto à sociedade; Não fica preocupada como no início, nem angustiado, nem triste; Com o avançar da doença passa a ter a consciência que o familiar não pode tomar a doença para si, mais tem sim que cuidar; Passa a confiar nos cuidadores; Percebe que pode conviver com as mudanças que a doença acarreta; Tentar viver normalmente com o portador mesmo sem ele ter a noção de tempo e espaço; Procurar fazê-lo feliz e propiciar uma vida digna ao mesmo.

 À medida que o estado da doença vai evoluindo, os familiares passa a entender melhor, e destaca a necessidade de locais que trabalhem com equipe de saúde multiprofissional aos portadores de DA e profissionais que atuem nas residências dos portadores não só na fase inicial, mais também nas fases mais avançadas.

“Com a morte de mãe sinto um alivio, muito aliviada, fiz tudo que podia para minimizar o sofrimento, não sómedicamentoso, mas também de carinho e afeto. Todos acham que ela já deveria ter partido hámais ou menos dois anos, pois se tornou um bolo de carne, um sofrimento, cheio de sonda.” (ENTE 3).
“Eu percebo o Alzheimer como uma retirada, a pessoa se retira em vida, o corpo estávivo e a mente se distanciando aos poucos daquele corpo. Èalgo muito duro e triste.” (ENTE 5).

Robles et al. (2011) citam que no decorrer da doença os familiares podem até aceitar e compreender, porém no inicio é mais difícil. 

3.4 Grau de Entendimento Sobre a Doença

Os entrevistados quando questionados sobre ter entendimento, ou não sobre a doença um entrevistado já tinha conhecimento da doença.

“Sim, jáse falava sobre Alzheimer e játinha assistido alguns filmes falando da doença, o meu avôteve sóque na época as pessoas diziam que estava esclerosado.”(ENTE 5).

Os demais disseram que não tinham conhecimento sobre a doença.

“Muito pouco.” (ENTE 2). “Não, sódepois que trocamos de médico passamos a entender o que era a Alzheimer.”(ENTE 4).“Não com profundidade.” (ENTE 3).

Após diagnóstico é comum por parte dos familiares buscarem informações e auxílio sobre a doença principalmente com relação à evolução e seu desfecho. Questionado sobre, os entrevistados, disseram:

“Pesquisei e pesquiso na internet, sempre que aparece um novo sintoma–tipo agressividade, acessoàinternet e pesquiso "agressividade e Alzheimer." (ENTE 5).
“Com certeza. Aos poucos fomos buscando informação, sofrendo e aprendendo a cada estágio da doença. Lembro que meu noivo me ajudou muito. Na época procurou contato pela internet e encontrou uma associação dos portadores de Alzheimer, telefone 71-3347-0143, em Salvador. O CREASI tem programas e atividades que ajudam o portador e familiar com palestras. Ler reportagens, buscar na internet, trocar informações com os familiares e outras pessoas que passaram pela situação. Meu irmão mais velho tem um filme gravado“O diário de uma paixão” que aborda o tema pela visão dos familiares. Acho que o assunto deveria ser tratado como política publica, pois com essa faixa etária cada vez maior, a expectativa de vida aumentando, suscitando a necessidade de um maior entendimento da sociedade sobre a DA. Divulgação sobre a doença, formas de lidar e, serviços públicos para atendimento a esses pacientes e seus familiares.”(ENTE 2).

Diante do questionamento qual a importância do diagnóstico precoce os entrevistados responderam que ciente do diagnóstico poderia manter o familiar o máximo de tempo possível em convívio social, poderia incentivar ao portador a continuar executando a sua higiene pessoal, mesmo de forma precária e passariam utilizar-se mais cedo das medicações e terapias adequadas fazendo com que o paciente bem como os familiares passasse por essa fase inicial com uma melhor qualidade de vida.

“Facilitaria o tratamento e não sofreriam tanto e quem sabe as fases não avançariam tão rápido como avançou. Também acredita que auxiliaria para melhorar a qualidade de vida do pacientes e familiares diante dos quadros apresentados.” (ENTE ).

Com relação ao esclarecimento e mais informação à população sobre a doença de Alzheimer, excetuando o ENTE 5 - Acredito que não seja importante o esclarecimento àpopulação nada minimiza o que a doença traz em si. - os demais responderam que mais esclarecimento e informação ajudariam de certa forma a entender, e como lidar com essa enfermidade. Esclarecimento sobre a doença ajudaria aos familiares a se familiarizar com a mesma antecipando até mesmo uma hipótese de diagnóstico buscando ajuda e tendo uma maior compreensão com o familiar. Minimizando o sofrimento, principalmente com relação às mudanças bruscas de comportamento.

“Com relação à dor do diagnóstico não, mais ajudaria no processo de aceitação da doença e de como cuidar do paciente.”( ENTE 1).
“Vejo a necessidade de se quebrar o tabu, com mais explicação para a sociedade, a fim de antecipar um diagnóstico e preparar a família. Na nossa família o diagnóstico ficou camuflado para os familiares (filhos, genros, e noras) por mais de 5 (cinco) anos, numa duração de 10 (dez) anos da doença.” (ENTE 3).

No final da entrevista alguns entrevistados pedem para falar sobre o que acha que desencadeou a doença:

“Acho que foi o trauma de uma perda afetiva, o irmão mais velho e muito querido para a mesma faleceu e ela começou a decair, a desestabilizar. Passei a desconfiar que houvesse algo errado com a mãe depois que teve uma discussão seria com a mesma e no outro dia ela  não se lembrava de nada. Aípassado um tempo a irmãveio revelar da doença”.(ENTE 3).
“Esses comportamentos começaram depois da crise. Acredita que a mãe teve essa crise diante dos maus tratos da cuidadora na época, situação que foi contada pela vizinha. Melhorou desta crise com medicação, e passou a participar do CREASI, por um ano participou do grupo terapêutico, mas ficou muito custoso e teve que interromper.” (ENTE 1).

4. Considerações Finais

Poucos estudos abordam a questão do impacto do diagnóstico da doença bem como a importância de educar a população sobre a doença de Alzheimer. Devido a esta realidade constata-se a necessidade de uma reflexão acerca da produção científica dos profissionais de saúde sobre a temática.

Por outro lado não tivemos dificuldade de encontrar familiar que se predispusesse a participar desta pesquisa, colocando-se totalmente à disposição bem como indicando outras famílias que passam pela mesma situação para participarem da pesquisa e, por conseguinte demonstrando interesse de ser-lhes apresentado posteriormente o resultado desta.

 Por meio da pesquisa realizada com o familiar envolvido, constatou-se que prevalece o sexo feminino em acompanhamento aos familiares portador da doença, e são as filhas que se incumbem de acompanhar esta trajetória da doença. Com relação ao regime de trabalho dos cuidadores prevalece o regime de contratação de dois cuidadores em revezamento de 24 x 24. Essa informação simples, mais é de suma importância, pois com a evolução da doença os familiares ficam desnorteados sem saber como resolver a questão do horário dos cuidadores, principalmente no que concerne aos fins de semana e feriados.  Fato este que trás muito transtorno à família diante da responsabilidade que cada um já tem em suas vidas, muitos já com suas famílias e diversidade de atividades laborais. Vale salientar que esses dados foram coletados antes da promulgação da Nova lei do trabalho doméstico, que passou a vigorar a partir de 03/04/2013, conseqüentemente trazendo um novo impasse com relação ao regime de trabalho do cuidador.

Verificou-se que há divergência com relação a informar ou não ao portador sobre o diagnóstico da doença alguns acreditam que só iria fazê-los ficarem mais triste. Outros por não ter conhecimento ainda da doença, suas repercussões ou que não se deve esconder do mesmo, revela. A doença provoca impacto na vida de todos os familiares, uns se entregam mais aos cuidados com o paciente outros menos, mas todos são afetados, emergindo para diversas demandas como questões estigmatizantes e desconhecimento do caminho que a doença evolui.  

Dentre os sentimentos e aspectos que mais mobilizaram os familiares foram destacadas as causas que levou a enfermidade, sentimentos de preocupação, medo e angústia. Interessante verificar que nenhum dos familiares se sente injustiçados com essa situação.

Constatou-se que alguns entrevistados tinham a necessidade de pontuar um evento que desencadeou ou que aflorou os sinais da doença, bem como de relacionar os profissionais envolvidos neste processo desde os primeiros sintomas até as fases mais avançadas, porém esses aspectos não foram contemplados como objeto de estudo, pertinente assim um maior aprofundamento para, e nas próximas pesquisas.

Após vários anos convivendo com as diferentes nuances que a doença apresenta a cada dia, os familiares não encaram mais como uma sobrecarga de atividades, desgastes físicos e psicológicos. Tem consciência que não pode tomar a doença para si, mais tem sim que cuidar e que irão continuar amando o familiar da mesma forma. Passam a confiar nos cuidadores. Percebe que pode conviver com a doença, sem muitos transtornos desde que tenham conhecimento e entendimento sobre a mesma, pois muitos dos desgastes decorrem da falta de informação de como cuidar, dos estágios da doença e das medidas intervencionistas.

Percebe-se a importância de políticas públicas com relação ao esclarecimento à sociedade a respeito da doença no sentido de educar e orientar, mas sem provocar desespero e desalento sobre. Bem como a implantação e implementação de locais de apóio, como o CREASI, locais estes que trabalhem com equipe de saúde multiprofissional aos portadores de DA não só na fase inicial, mais também nas fases mais avançada e profissionais que atuem nas residências dos portadores. Destes profissionais só foi destacado nesta pesquisa o fisioterapeuta.

Por fim a pesquisa vem corroborar que é possível conviver com qualidade de vida com um portador de DA e que procurar preservar a dignidade do paciente, ajudar a família a suportar a carga psicossocial e educar as futuras gerações deve ser o lema de todos que trabalham e convivem com portadores de Alzheimer e seus familiares.

Espera-se assim ter alcançado os objetivos propostos que sustentaram e nortearam esta pesquisa e testemunhar à comunidade acadêmica que um estudo como este poderá contribuir para uma melhora do acolhimento e cuidados a pacientes portadores de DA e seus familiares.

Sobre o Autor:

Irani Araujo Oliveira - Graduação em Filosofia e Psicologia. Psicóloga Perita cadastrada pelo TJBA. Atua no Núcleo da Justiça Restaurativa - Salvador , como Psicóloga. Grupo Facebook: Assuntos de Psicologia; e Sobriedade e Paz SSa.

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VILELA, Luciana Pricoli; CARAMELLI, Paulo. A doença de Alzheimer na visão de familiares de pacientes _Rev. Assoc Med Bras, São Paulo: 2006.

Anexo A - Portaria Nº 703, de 12 de Abril de 2002:

O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições legais,

Considerando a Portaria GM/MS nº 702, de 12 de abril de 2002, que cria mecanismos para organização e implantação de Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso, no âmbito do Sistema Único de Saúde;

Considerando a Portaria SAS/MS nº 249, de 12 de abril de 2002, que aprova as Normas para Cadastramento de Centros de Referência em Assistência à Saúde do Idoso e as Orientações Gerais para a Assistência ao Idoso;

Considerando o dever de assegurar ao idoso todos os direitos de cidadania, de defesa de sua dignidade, seu bem estar e direito à vida;

Considerando que a demência é uma síndrome clínica decorrente de doença ou disfunção cerebral, usualmente de natureza crônica e progressiva, na qual ocorre perturbação de múltiplas funções cognitivas, incluindo memória, atenção e aprendizado, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, linguagem e julgamento e produz um declínio apreciável no funcionamento intelectual de seus portadores e interfere com as atividades do dia-a-dia, como higiene pessoal, vestimenta, alimentação, atividades fisiológicas e de toalete;

Considerando que a Doença de Alzheimer é a principal causa de demência, sendo uma doença cerebral degenerativa primária, de etiologia não totalmente conhecida, com aspectos neuropatológicos e neuroquímicos característicos;

Considerando a incidência da Doença de Alzheimer no Brasil;

Considerando que a Doença de Alzheimer, embora podendo ocorrer em pacientes de outras faixas etárias, tem sua maior incidência entre a população idosa e que esta doença compromete severamente a qualidade de vida de seus portadores, e

Considerando a necessidade de adotar medidas que permitam melhor organizar a assistência aos portadores da Doença de Alzheimer, em todos os aspectos nela envolvidos, resolve:

Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer.

Art. 2º Definir que o Programa ora instituído será desenvolvido de forma articulada pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias de Saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios em cooperação com as respectivas Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso e seus Centros de Referência em Assistência à Saúde do Idoso.

Parágrafo único. Os Centros de Referência integrantes da Rede mencionada no caput deste Artigo são os responsáveis pelo diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes, orientação a familiares e cuidadores e o que mais for necessário à adequada atenção aos pacientes portadores da Doença de Alzheimer.

Art. 3º Determinar que a Secretaria de Assistência à Saúde estabeleça o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o tratamento da demência por Doença de Alzheimer, inclua os medicamentos utilizados neste tratamento no rol dos Medicamentos Excepcionais e adote as demais medidas que forem necessárias ao fiel cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

BARJAS NEGRI

Anexo B – Registro do Primeiro Caso - Sintoma de August Deter:

Registro do primeiro caso - Sintoma de August Deter (ALZHEIMER (1906) apud SAYEG (2004)

Sintomas apresentados por August: Trata-se de uma mulher de 51 anos de idade sua enfermidade teve início após uma grande crise de ciúmes de seu marido. Logo ficou muito aparente uma perda progressiva de memória; não encontrava o caminho para voltar para casa e se perdia tentando conseguir, levava seus pertences pessoais daqui para lá e os escondia em lugares inapropriados, de vez em quando acreditava que alguém queria matá-la e gritava muito e alto. No hospital aparentava estar totalmente “indefesa” e desorientada no tempo e no espaço.

Em certas ocasiões comentava não saber o que dizia que era como se fosse outra pessoa que estava lá apenas de passagem e que não era capaz de melhorar essa falha e pedia desculpas por ainda não ter terminado suas tarefas domésticas. Por vezes fazia um estardalhaço dizendo que o médico queria lhe ferir e se retirava do local cheia de indignação, com uma expressão de temor porque o médico havia tentado abusar sexualmente dela e desonrá-la. Completamente delirante, prendia a roupa de cama no corpo, gritando, chamava seu marido e filha e parecia ter alucinações auditivas. Confabulava durante horas com uma voz horrível. Sempre que não entendia uma situação, começava a dizer insultos em voz alta para quem a estava examinando. Só com muito esforço e insistência era possível fazer com que ela atendesse a alguma solicitação.  A memória era a função mais gravemente comprometida. Se alguém lhe mostrasse um objeto pessoal seu ela o identificava corretamente, mas, imediatamente se esquecia.

Durante a leitura em voz alta de um texto pulava de uma linha para outra, lia apenas uma letra ou pronunciava palavras e frases sem nenhum sentido. Ao pedir que escrevesse repetia cada sílaba várias vezes, omitia outras e fracassava rapidamente na execução da tarefa. Ao falar confabulava e apresentava parafrasias (jarra de leite em lugar de xícara). Era evidente que não entendia algumas perguntas. Havia perdido a capacidade de utilizar alguns objetos de forma correta. Sua marcha era normal, usava as mãos normalmente e os reflexos patelares eram normais. As pupilas reagiam à luz e se contraiam quando o reflexo acomodação/convergência era provocado. As artérias radiais eram um pouco rígidas, o coração não estava dilatado e não havia albuminúria. No decorrer da enfermidade, apareceram sintomas que poderiam ser interpretados como de caráter focal, umas vezes mais evidente que outras. No entanto o estupor geral foi sendo progressivo. Na fase final, a paciente estava completamente prostrada, restrita ao leito, com as pernas em flexão sobre ele, as roupas de cama úmidas (incontinência) e apesar de todos os esforços apareceram às úlceras de decúbito e pneumonia. Depois de cinco anos de evolução foi a óbito. Segundo Sayeg (2004) Dr. Alzheimer foi “desdenhado por boa parte de sua vida como "apenas um anatomista", agora é bem reconhecido por sua contribuição para a neuropatologia moderna. Seu maior sucesso foi ter correlacionados os achados anatômicos com suas observações clínicas, algo nada comum na época”. Ele nem poderia imaginar que tantas pesquisas seriam direcionadas para a descoberta da cura da DA.

Alois Alzheimer faleceu sete anos após ter registrado o primeiro caso da DA, com a mesma idade que a sua paciente August Deter deu entrada no hospital psiquiátrico. Alzheimer faleceu prematuramente aos 51 anos de idade decorrente de problemas cardíacos e renais.

Anexo C – Fases da Doença:

Na fase inicial os sintomas mais importantes são: perda de memória, confusão e desorientação; ansiedade, agitação, ilusão, desconfiança; alteração da personalidade e do senso crítico; dificuldades com as atividades da vida diária como alimentar-se e banhar-se; alguma dificuldade com ações mais complexas como cozinhar, fazer compras, dirigir, telefonar.

Na fase intermediária os sintomas da fase inicial se agravam e também pode ocorrer: dificuldade em reconhecer familiares e amigos; perder-se em ambientes conhecidos; alucinações, inapetência, perda de peso, incontinência urinária; dificuldades com a fala e a comunicação; movimentos e fala repetitiva; distúrbios do  sono; problemas com ações rotineiras; dependência progressiva; vagância; início de dificuldades motoras.

Na fase final: dependência total; imobilidade crescente; incontinência urinária e fecal; tendência em assumir a posição fetal; mutismo; restrito a poltrona ou ao leito; presença de úlceras por pressão (escaras); perda progressiva de peso; infecções urinárias e respiratórias freqüentes; término da comunicação.

Na última fase da doença (na fase terminal) os sintomas existentes se tornam muito pronunciados e o paciente perde completamente a capacidade para os atos da vida diária, dependendo completamente de outras pessoas para sobreviverem. Todas as funções cognitivas estão profundamente ou completamente danificadas, o paciente não conseguirá mais se comunicar, fase caracterizada pela abrangência dos sintomas neurológicos, incluindo as funções necessárias para coordenação motora à medida que a doença progride, os pacientes se tornam acamados por incapacidade de realizar atos motores.

Sintomas comuns nesta fase: perda do controle urinário e das fezes; perda de peso (causada por alterações neurológicas, e não é mais responsiva a alimentação ou suplementação); choramingo/gemência um grande transtorno para os cuidadores, que não conseguem descobrir por que os pacientes estão chorando, mas é automático e não indica nem dor nem sofrimento o paciente pode ignorar completamente estar fazendo qualquer ruído; convulsões quando ocorrem podem necessitar de tratamento médico; imobilidade à medida em que áreas motoras do cérebro são afetadas, o paciente progressivamente perde habilidades motoras;  e a imobilização se torna completa.

Nos estágios finais da doença o paciente terá perdido a maioria das funções cerebrais e se tornará muito frágil. A fragilidade e a imobilidade comumente levam à morte por infecções, notadamente por pneumonia.

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