Escolhi ou Fui Escolhido? Cuidado Paliativo em Oncologia

Escolhi ou Fui Escolhido? Cuidado Paliativo em Oncologia
(Tempo de leitura: 22 - 44 minutos)

Resumo: O objetivo desta pesquisa é verificar como o cuidador foi escolhido ou é escolhido por paciente com câncer, e como vivencia o ato de cuidar e as ameaças da pela e sobrecarga no cuidado paliativo. Participaram da pesquisa 18 familiares, sendo o processo de coleta, realizado através de entrevista semi-estruturada adaptada da escala de sobrecarga de Zarit. A análise foi qualitativa, e os resultados revelaram que 83% dos respondentes escolheram serem cuidadores. Verificamos que o ato de cuidar é vivenciado como gerador de mudanças que criam dificuldades e necessidades específicas. Além disso, viver ameaça da morte pelos cuidadores desenvolve sentimentos de perda e melancolia. Os resultados são compatíveis aos de outras pesquisas, surge então à necessidade de estabelecermos estratégias de intervenções constantes junto ao cuidador familiar, com objetivo de fomentar a qualidade de vida e da saúde na elaboração do transcurso do luto.

Palavras-chave: Estresse, Câncer, Cuidadores, Qualidade de vida, Morte.

1. Introdução

É de fundamental importância verificar se os familiares estão preparados para os cuidados paliativos, e ao mesmo tempo chamar atenção para os cuidadores, frente ao tratamento oncológico, constatar o papel do psicólogo na escuta, na promoção do alívio do sofrimento psíquico e na reestruturação do cuidador. Igualmente proporcionar experiências práticas, de forma aperfeiçoar o processo de formação profissional e humana. Esse estudo busca avaliar o sofrimento de ser escolhido ou escolher acompanhar um paciente oncológico no processo de luto antecipado.

As pesquisas na área da saúde promovem um grande avanço nos tratamentos de doenças consideradas terminais, como câncer, entre outras, e a cada dia tem crescido as formas de aumentar a expectativa de vida dos doentes em oncologia promovendo mais qualidade de vida.

Se por um lado, há a possibilidade de aumentar a expectativa de vida, ao fato de serem inseridas novas técnicas terapêuticas, por outro lado, existem ofertas de tratamento que não se justificam. Qualquer que seja o tratamento que os profissionais envolvidos estejam utilizando, devem estar preparados para aceitar o sofrimento de não poder ofertar a cura a todos, mas proporcionar o alívio da dor e melhorar a qualidade de vida do paciente oncológico.

Segundo Menezes (2004, p. 25-28), fala sobre a forma de perceber a morte pelas pessoas, e que ela foi se alterando com o passar dos séculos e tomando dimensões diferenciadas na vida do indivíduo de acordo com suas vivências. No passado a compreensão da morte pelas pessoas era como um passo de sua existência era trazida como natural, em casa porque o hospital era utilizado apenas para cura, esse momento era presenciado pelos familiares e a explicação de como era vivenciado permitia que o momento de perda fosse aceito.

Tendo em vista os aspectos observados, observamos uma mudança de percepção e conceitos, cujo procedimento de fim de vida ocorria na residência dos doentes, ao passo que aos poucos essa responsabilidade começa a ser transferida para os hospitais. Somam-se a isso os cuidados paliativos em atenção à saúde constitui uma atividade recente na tarefa de cuidado de doentes em estado terminal.  Porém nesse momento de dor e sofrimento onde existe uma equipe multidisciplinar voltada a dar qualidade de vida ao paciente, para que o mesmo possa ter os seus últimos momentos de lucidez junto à família para que possa realizar seus últimos desejos, de perdoar e ser perdoado, nesse momento figura novamente o cuidador informal, e nosso estudo busca avaliar esse sofrimento de ser escolhido ou escolher acompanhar esse paciente oncológico neste processo do luto antecipado.

2. Referencial Teórico

2.1 Cuidados Paliativos

Conforme postula Barbosa (2009), cuidado paliativo é o exercício da arte de cuidar aliado ao conhecimento científico, com a finalidade de proporcionar ao doente o alívio do sofrimento relacionado à sua doença.  Portanto, neste estágio da doença, o mais importante para aqueles que estão envolvidos em cuidados paliativos é acrescentar qualidade de vida ao doente proporcionando momentos de lucidez que possibilitem a despedida dos seus entes queridos.

Para Matsumoto (2009), o envelhecimento da população e o aumento do câncer e outras doenças crônicas, mesmo havendo um avanço no campo da medicina no último século tem levado muitas doenças que eram consideradas incuráveis para estágios de doenças crônicas, aumentando a longevidade de seus portadores.

No entanto, a morte ainda é uma ameaça ao ideal de cura e preservação da vida para os quais os profissionais de saúde são treinados, ou seja, para salvar vidas e não para esse momento de perda e entrando em contato com as questões emocionais. Observamos que, mesmo com o desenvolvimento de novas formas terapêuticas, a morte ainda causa grande sofrimento para os profissionais de saúde.

De acordo com Matsumoto (2009), historicamente segundo relatos por volta do século V, quando Fabíola, discípula de São Gerônimo, cuidava de viajantes, e, a partir daí surgiram várias instituições de caridade pela Europa com a finalidade de abrigar a população mais carente, no inicio eram mantidas por instituições religiosas e somente no século XIX que passou a seguir um modelo hospitalar.

Matsumoto, (2009), cita  a definição da Organização Mundial de Saúde - OMS, revista em 2002, Cuidado Paliativo é:

[...] uma abordagem que promove a qualidade de vida de doentes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alivio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.

Para Matsumoto (2009) é fundamental que fiquemos atentos aos cuidadores familiares. Observar a maneira como eles expressam seu sofrimento, é um sinal importante para conseguirmos avaliar qual é o nível de angústia desses cuidadores, se estes escolheram ou foram escolhidos para desempenhar esse papel. Portanto, quanto mais cedo ajudá-lo nesse processo de reestruturação da sua vida, melhor será para sua recuperação.

Do mesmo modo para Matsumoto (2009) imprescindível que desfrutemos dessas informações, que nos esclarecem e nos fazem reconhecer a melhor forma de intervenção, para lidarmos, sem preconceito, de forma tranquila, sem deixar que o desespero tome conta do cuidador, para que ele possa expressar, até o fim, o cuidado e afeto com o doente.

Segundo (Riba e Dias, 2009) o papel do psicólogo é atuar em conjunto com a equipe interdisciplinar, no acolhimento e reflexão. Dentro do processo de atuação, preparar e acompanhar os familiares e cuidadores para  estes que atuem  em conjunto com a equipe interdisciplinar.

Segundo Ramires (2006 p. 69 -70 o processo de acolhimento realizado pelo psicólogo, e um fator importantíssimo, já que cabe a ele o processo terapêutico de diminuir o sofrimento psíquico,  desta forma podemos estender ao doente oncológico seus familiares. Essa pesquisa se atém ao universo do cuidador. Levantar dados, para verificar em quais condições  os familiares estão preparados para enfrentar/acompanhar um adoentado, submetidos aos cuidados paliativos em oncologia).

Segundo (Riba e Dias, 2009), os envolvidos nos cuidados de doentes, fora do processo de cura, devem ter um olhar para o sofrimento, buscando formas de lidar com essas angustias voltada para humanização do seu tratamento. Ainda assim, se faz necessário todo o cuidado com os familiares, que necessitam de apoio sobre o medo do desconhecido diante do luto antecipado, medo de estar só, de não dar conta dos cuidados com o ente acometido da doença terminal.

2.2 Representação da Morte

Segundo Kovács (1992 p. 1- 4) efetivamente a morte é um objeto de especulações em busca de uma explicação da origem do homem e de sua finitude, embora a religião e a filosofia busquem incessantemente por essa resposta, em cada um de nós trazemos uma representação subjetiva da morte na qual atribuímos qualidades e formas. E para que possamos passar por todo esse processo e necessário que ele seja acompanhado da dor e que somente assim poderá ser compreendida, sendo que dessa forma muitas vezes buscamos nos proteger dela acreditando que isso jamais ira acontecerá com nós.

 “A morte como limite nos ajuda a crescer, mas a morte vivenciada como limite, também é do, perda da função, das carnes, do afeto. É também solidão, tristeza, pobreza. Uma das imagens mais fortes da morte é a da velhice, representada por uma feia encarquilhada, magra, ossuda, sem dentes, feia e fedida. É uma visão que nos causa repulsa e terror” (KOVÁCS, 1992, p. 9).

Em outras  Kovács (1992, p. 9)palavras a morte tem nos ajudado a compreender a dimensão da vida, a valorização do presente e a forma em que a vivemos, postulando para o futuro uma vida de definhamento do corpo, gerando medo da dependência.  Segundo a biologia não há como uma parte do corpo sobreviver sem que outra parte morra, sendo esse o ciclo de vida das células que nos compõe, numa constante evolução.

Além disso, para Kovács (1992 p. 22 - 23), a morte do adulto para a criança é temida como abandono e, por isso, além de poder incitar a raiva e a frustração, causa um sério abalo na onipotência infantil. Se o adulto forte não consegue evitá-la o que o dirá à criança que é,  e se sente mais frágil. Muitas vezes, ela sente culpa após a morte de uma pessoa, pois se acredita responsável por ela.  

Entretanto Kovács (1992 p. 28), traz a consciência da própria morte é uma é uma importante conquista constitutiva do homem. De fato ele é determinado pela consciência de sua mortalidade e por uma subjetividade que busca a imortalidade.

2.3 Envelhecimento e Morte

Em outras palavras Kovács (1992 p. 70), poderíamos começar com uma reflexão, de que a vida e a morte podem não ser duas coisas separadas, elas podem estar interligadas em um mesmo processo.  Por que todos nos começamos a morrer exatamente no momento em que nascemos, por que é a partir deste momento, que as nossas células envelhecem e morrem diariamente, num processo continuo de pequenas mortes, esse processo segue durante as nossas vidas, em decorrência de uma sequência de perdas.

Do mesmo modo Kovács (1992, p. 71), afirma que, com o passar dos anos vem o envelhecimento e quanto mais velhas as pessoas, mais medos irão ter da morte.  Constatou através de sua experiência e de outras pessoas, que demonstram que isso realmente não ocorre, e que o nosso medo da morte caminha linearmente com a idade, e que a probabilidade da morte aos 70 anos é maior que aos 20, porem o medo não aumenta em decorrer da idade, e que em diferentes momentos da vida as pessoas apresentam percepções diferentes da morte.

2.4 Psicanálise e a Morte

Num mundo idealizado, de amor à vida, deveriam derrotar o mal e tudo aquilo que fosse mais próximo da destrutividade e da morte. Esse mundo não existe. Do mesmo modo Kovács (1992, p. 93) postula que a psicanálise descobriu uma determinação em nossas vidas derivada de instâncias inconscientes.  Em síntese leva o sujeito perder o controle de seus atos, criando feridas que não cicatrizam, e que leva muitas pessoas a não aceitarem essa área do conhecimento.

Outro aspecto levantado por Kovács (1992 p. 90) é sobre a consciência da morte, e do fim da sua existência, ela constitui outra ferida, ainda mais aterrorizante. Certamente através da psicanálise, compreende-se algo a cerca da dinâmica do inconsciente, mas em relação ao sofrimento da morte nada sabemos. Dessa forma as fantasias inconscientes sobre o que seria a morte não são muito abrangentes, como o reencontro com familiares mortos, entretanto há também o medo do inferno, sendo que também somos remetidos a outras figuras idealizadas, como Deus, ou algo similar em complemento às fantasias anteriores.

Ainda nesta mesma linha se considera basicamente o que foi postulado por Freud (1916), é que vivemos constantemente em conflitos entre a pulsão de vida e pulsão de morte.  As primeiras levam ao crescimento, desenvolvimento, integração, reprodução, manutenção da vida; as segundas fazem o movimento inverso, de desintegração, tentando levar o indivíduo para um estado inorgânico, a morte.

Segundo Kovács (1992 p. 101) embora a morte física seja inevitável, com recentes avanços da medicina ela pode ser adiada cada vez mais, e podemos observar que temos recursos para isso. Não podemos idealizar como terminara a luta, constante, entre a vida e a morte quando relacionamos a mesma em pacientes oncológicos e o grau de sofrimento de seus cuidadores.

“afirma que somos indivíduos reprimidos pelo proibido e pelo impossível, que procuram se adaptar a seus relacionamentos extremamente imperfeitos.  Vivemos de perder e abandonar, e de desistir. E mais cedo ou mais tarde com maior ou menor sofrimento, compreendemos o que é perda é, sem duvida, “uma condição permanente da vida humana” (VIORST, 2000. p. 243).

Acrescenta-se Virst (2000 p.243) que a perda é uma maneira de adaptação em nossas vidas, e que esse processo pode ser lento, entretanto lamentamos pela morte de alguém que amamos, e que podemos atribuir o mesmo sentimento ao término de um relacionamento, que há um fim para tudo o que amamos, podendo nos levar a uma melancolia profunda, pela qual passamos pelo processo de elaboração e aceitação, pôr um fim no sofrimento.

2.5 Processo do Luto

Kovács (1992, p.103) utiliza-se da seguinte argumentação, que uma das grandes contribuições da psicanálise tem sido uma melhor compreensão do processo do luto. Nesse processo de luto, o ser humano deve recolher sua libido, suas fantasias destrutivas, e que estavam dirigidas ao objeto perdido.  Entretanto, o que interessa, do ponto de vista clínico é a possibilidade de um luto mal elaborados, que nos leva a um quadro patológico com quadros melancólicos, em que a depressão é persecutória e carregada de culpa.  Outro aspecto levantado sobre o luto mal elaborado, são reações de aniversários, onde o indivíduo passa por diversas manifestações de conflitos como, ansiedade, tristezas, surtos psicóticos, ideias ou tentativas de suicídio, somatizações como gastrite, crises ulcerosas, entre outros, consideramos que a morte faz parte da vida, e o psicólogo contribui no auxilio do cuidador informal a compreensão desse fenômeno e como elaborar esse sofrimento, por que neste momento em cuidados paliativos cada comemoração a uma aproximação do processo da morte.

Cabe citar que ao tratarmos de pacientes terminais em oncologia, logo somos remetidos a uma sentença de morte. Quando se fala sobre o câncer segundo Sontag (1984), carrega consigo as seguintes metáforas: desgaste, corrupção, traição, invisibilidade até os últimos estágios, além de ser chamada de “gravidez demoníaca” por causa do seu crescimento desorganizado. Por outro lado podemos verificar que uma grande maioria das doenças oncológicas pode ser curada quando detectada no seu inicio.

Do ponto de vista de Kubler-Ross (1926) não havia conflitos quanto a contar ou não contar ao paciente que ele tinha uma doença grave.  Mas a questão era, como fazer: de que forma falar sobre o diagnostico e ao mesmo tempo dar acolhida e esperança, passar informações sobre os procedimentos a serem realizados. Por sua vez podemos verificar a importância do psicólogo na escuta de pacientes e familiares, busca de uma ponte entre os seus conflitos e interesses, se por um lado o médico preocupa-se com o diagnostico em uma visão ideológica de cura, do mesmo modo o paciente quer se ver livre da dor e da doença, ao passo que os familiares e seus cuidadores estão preocupados com o prognostico, e a forma como vai se desenrolar o tratamento, cabe ao psicólogo facilitar a convivência entre o cuidador, o paciente e a equipe de cuidados paliativos. Entretanto proporcionando um momento de escuta para elaboração desse momento de sofrimento e dor. 

Segundo Kubler-Ross (1926), os estágios do luto são os seguintes:

  • Negação e isolamento: este estágio ocorre quando é dado a noticia e é influenciado pela forma como foi dada.  “Não pode ser comigo”.
  • Raiva: Quando o estagio da negação não é mais possível, ela pode ser substituída por um sentimento de raiva, revolta ressentimento e inveja, acompanhado da frase: "Porque eu”? Neste momento pode ser muito difícil o contato com o paciente, tornando as visitas penosas para os familiares e cuidador.
  • Barganha: é a possibilidade de entrar num certo acordo para adiar o desfecho inadiável.
  • Depressão: após a negação e a raiva, pode sobrevir um sentimento de perda, perda do corpo, das finanças, da família, do emprego, da capacidade de realizar certas atividades profissionais e de lazer. É uma preparação para perda de todos os objetos amados.
  • Aceitação: os pacientes que viveram a sua doença e receberam apoio nos momentos anteriores poderão ultrapassar os estágios procedentes e chegar a uma aceitação da sua morte ou de um ente querido.

Para Kovács (1992 p. 192 - 194) outro aspecto levantado foi à forma com que essas fases foram criticadas pelo fato de que nem todos os sujeitos passam por elas da mesma forma. Dessa forma como profissionais, é de nossa inteira responsabilidade promover a compreensão do processo da morte nos cuidados paliativos, e fornecer subsídios alivio do sofrimento diante da perda.

2.6 Profissionais de Saúde e o Cuidador Diante da Morte

De início é interessante destacar segundo Kovács (1992, p. 235), que existe uma diferença básica entre os profissionais da área da saúde e as pessoas em geral, que para os primeiros a morte faz parte do seu cotidiano, e que toda enfermidade é uma ameaça à vida. Ao passo que esses profissionais muitas vezes não se permitem conhecer seus sentimentos frente à morte, pode destacar entre eles: a impotência, a culpa e a raiva.  Porem o afastamento do paciente esta ligado ao processo contratransferências diante do indivíduo que está morrendo ou ainda tentar uma medida heroica e a raiva do fracasso.

O psicólogo neste caso tem de desenvolver o seu papel de escuta, perceber as necessidades do outro, tornar-se disponível para esse contato íntimo. Os médicos se ampararam nos exame, nos instrumentos, no procedimento e na farmacologia, o psicólogo seu contrapé na sua técnica, suas interpretações psicológicas sobre o existir do outro, parece-nos um momento de ponderação sobre as consternação e aflição do cuidador frente ao paciente oncológico em cuidados paliativos (KOVÁCS 1992, p. 243).

Segundo Kovács (1992, p. 243) a escuta do psicólogo não só diante dos cuidados paliativos é importante, mas no contexto geral, por que no ambiente hospitalar é esse o papel do psicólogo, o de promover a qualidade de vida, propiciar momento de reflexão e compreensão da sua doença.

No livro Bioética, interdisciplinaridade e prática clínica Gil (2008, p. 92) ouvir dando espaço para o choro, para lamuria e para lampejos de raiva são formas de consolar. De fato o psicólogo precisa ajudar na compreensão dos sentimentos que surgem, e ouvir é o melhor instrumento, pois oferece a oportunidade de ressignificação com o doente, e de fazer uso de suas técnicas como forma de estimular um atendimento humanizado.

2.7 Apoio ao Enlutado no Cuidado Paliativo

Segundo Franklin, (1997, p.117) o apoio é visto como uma extensão dos cuidados integral ao paciente terminal e a sua família confrontada com a perda da pessoa querida e o luto, nesse momento a uma confrontação entre a família e o luto.  Portanto, autora fala da importância de se dispor de uma equipe multifuncional bem treinada para atender toda a demanda dos pacientes, familiares e profissionais envolvidos no processo de perda. Ressalta a dificuldade dos profissionais que prestam apoio ao enlutado, pelo fato de estarem na sua presença, e neste momento nada podem fazer, por que os interesses são diferentes, se por um lado à equipe quer confortar o cuidador e a família a respeito da perda, o cuidador e a família querem a cura do paciente.

Portanto para Kovács (1992 p. 227) é importante um conhecimento da subjetividade humana, que a equipe de apoio tenha conhecimentos dos estágios do luto para que possam reduzir o sofrimento psíquico.

Kovács (1992 p. 229) dessa forma cabe à psicologia amparar os cuidadores para que se amoldem as circunstâncias que estão convivendo, para que em seguida consigam discorrer sobre o sofrimento e aos pouco assimilar, em seguida aceitar, criando espaço de compreensão de suas limitações, angustias e conflitos,  reduzindo o sofrimento psíquico, buscando junto com os envolvidos  uma nova forma de adaptação a essa  nova condição de vida, e dar um novo significado ao seu sofrimento.

3. Metodologia

3.1 Amostra

Esta pesquisa foi constituída  por uma   amostra de 18 indivíduos de ambos os sexos com idade acima de 18 anos que que realizavam tratamento nos Hospitais referência em tratamento oncológicos da região oeste, onde foi identificado os cuidadores  informal ou familiar acompanhantes, cujo os doentes com diagnostico oncológico. Desse modo foram abordados em dois pontos estratégicos sendo o primeiro nos Hospitais onde efetuam tratamento e nas Casas de apoio, pelo fato  encontrar os cuidadores com mais facilidade,  os cuidadores  quem não tivessem pacientes diagnosticados com câncer e não tivessem  em cuidados paliativos não participariam do grupo de pesquisa.

3.2 Procedimentos

O presente estudo passou por um procedimento de avaliação ética pela Plataforma Brasil, sendo aprovado através do número  CAAE: 17813813.3.0000.5372

As primeiras entrevistas aos cuidadores de pacientes oncológicos ocorreram na casa de apoio Santa Ana  e nos hospitais na cidade de Cascavel - PR,  enquanto os cuidadores aguardavam os pacientes realizares os procedimentos próprios do tratamento.  As entrevistas foram realizadas em horários variadas para aproveitar os momentos em que os cuidadores  não estavam  junto dos pacientes, geralmente pela manhã nos hospitais e na parte da tarde nas casas de apoio, os eram convidados a responder da pesquisa, nos momentos que antecederam a cada pesquisa eram esclarecido os objetivos do estudo.  As entrevistas foram realizadas individualmente sendo que no momento de cada entrevista foi solicitada a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. As questões eram voltadas às dificuldades e benefícios dos cuidadores com os pacientes oncológicos.  A ultima questão era aberta possibilitando aos entrevistados acrescentar observações referentes a pesquisa que não tinha sido abordada no questionário.

3.3 Instrumento

O instrumento entrevista semi-estruturada adaptada da escala de sobrecarga de Zarit,  Pimenta (2010) Revista saúde cita no seu artigo a versão brasileira deste questionário “Burden Interview” (SCAZUFCA, 2002), podendo obter dados de aspectos na vida dos cuidadores, assim como aliviar a sobrecarga dos mesmos. O questionário conta com 22 questões, que, entre outras, avalia a saúde, vida social e pessoal, situação financeira, bem-estar emocional e relações interpessoais e o meio-ambiente do cuidador.  Como o estudo busca na subjetividade para responder ao objetivo proposto,  adaptou-se a pergunta  desta escala em forma de entrevista semi-estruturada para que possa fornecer ao entrevistador maior riqueza de detalhes sobre vários cenários, possibilitando ao entrevistador explorar além das respostas verbalizadas, mas também a linguagem corporal, sendo perguntas abertas e objetivas, por ser de fácil aplicação, justificando-se o uso entrevista semi-estruturada para obter dos entrevistados respostas as mesmas perguntas, possibilitando que os seus argumentos possam ser comparados e proporcionando reflexões sob ponto de vista da subjetividade da resposta.

 Além de possibilitar a sua utilização a população alfabetizada ou não, o entrevistado não necessita saber ler e escrever, flexibilidade de avaliar atitudes e condutas, possibilitando analise da expressão corporal no momento da entrevista, sendo mais rica em detalhes para o entrevistador. Por outro lado será necessário compensar a suas limitações procurando ser o mais claro e objetivo, proporcionando um momento agradável e de respeito ao entrevistado É uma das formas mais usada para colher dados, pois permite uma interpretação dos dados necessários para atingir o objetivo da pesquisa. É um conjunto de questões, pautadas no problema central.      

4. Analise dos Dados

Ao trabalhar de perto com questões acerca da morte, a Psicologia se faz presente no sentido de simplificar clarear algo nebuloso ou desconhecido. Tornar o familiar um cuidador, e lutar por uma qualidade de vida e/ou de morte.

Para Leal (2004, p. 83 – 84) o cuidar pressupõe um exercício permanente de liberdade que permita ao cuidador entrar em contato com sensações, fantasias e emoções do outro e também daquelas que mobilizadas em si pelo paciente.

Através da experiência da pesquisa a além dos dados originários de uma entrevista estruturada, pode-se fazer referência a subsídios coletados através da observação empírica,  sendo que neste momento os cuidadores  informais encontram no pesquisador alguém dispostos a ouvi-los e desta forma falar de seus temores e aflições, podendo falar de suas experiências e suas adversidades nesse contexto.

Para Simonetti (2004, p 141) fala sobre a questão do abandono, deixa claro que a as relações interpessoais  são as forças mais poderosas  do psicólogo quando se trata do final de vida. Dentro de uma perspectiva psicanalítica neste momento de dor, angustia, frustração, medo entre outros sentimentos, este trabalho pretende analisar os sentimentos despertados diante dos cuidadores com diagnostico de câncer para a subjetividade humana, os relatos  dos participantes  são marcos importantes. Esses esclarecimentos reforçam o compromisso cuidador com o doente oncológico, muitas vezes necessitando suportar as exigências impostas pela família e pelo meio em que convivem. Desta forma  acabam não encontrando uma forma de  amenizar esse sofrimento no ambiente familiar.

Os cuidadores participantes desse estudo são pessoas na  faixa etária entre 18 e 70 anos, podem ser caracterizados, em sua maioria, do sexo feminino (55,5%), solteiros (60%) e com idade entre 31 e 40 anos (70%).

Quanto ao grau de parentesco existente entre os familiares cuidadores e pacientes, os dados apontam para as matriarcais e/ou patriarcais (50%,) relações conjugais (27,7%),  fraternais (11,1%), amigos (5.5%) e  parentes do cônjuge (5,5%). Essas relações íntimas respaldam o paciente a vivenciar experiências emocionais e exteriorizações psicológicas rudimentares expressando sua necessidade de sentir-se acolhido e protegido.

Para Neri (1994, p.65), por causa da sua aptidão para cuidar, a maioria das pessoas que se que assume este lugar é mulher, geralmente uma filha e às vezes uma nora. Grande parte dos cuidadores está na faixa dos 45 a 50 anos, tem filhos adultos ou quase adultos, é aposentado – ou um dos cônjuges é aposentado, ou ambos estão prestes a aposentar-se.

No que se refere ao cuidador, se este foi escolhido ou escolheu ser o cuidador, (77,8 %) relataram  que escolheram se tornarem cuidadores e  neste caso a maioria torna-se cuidador  como se fosse um papel essencial ao processo natural da essência humana, onde não há muito demandar sobre  a “vontade”, e pode exercer o papel  do cuidador. Quando instalada a enfermidade no convívio familiar,  o cuidar não se torna uma opção mas sim uma necessidade, faz parte de um construto social e cultural.

Cabe ressaltar que nem sempre se pode escolher ser cuidador, principalmente quando a pessoa cuidada é um familiar ou amigo. É fundamental termos a compreensão de se tratar de tarefa nobre, porém complexa, permeada por sentimentos diversos e contraditórios (Brasil, Guia Pratico do Cuidador  2009, p. 8).

Dos 18 cuidadores entrevistados, informaram que estão  desempenhando o papel de cuidador  entre 1 e 6 meses (50 %),  de 7 meses a 1,2 anos (27,8 %) e mais de dois anos (22,2%), e  afirmaram que estão preparados  para acompanhar o paciente submetido ao cuidados paliativos (83,3%), o participante  (P03), mencionou como se sentia ao acompanhar o paciente nas seções de quimioterapias: “me sentia muito mal em estar acompanhando ele, até ver todos aquelas pessoas doentes enfrentando o mesmo processo” (sic),  outros (16,7%) alegaram não estarem prontos para elaborar o sofrimento no desempenho de cuidador.

Frente a essa realidade, busca-se compreender esse vasto e surpreendente campo de trabalho da Psicologia, o psicólogo surge como um facilitador na percepção do paciente como um todo, ajudando a estender um olhar para além da doença. 

Simonetti (2004, p. 121) nos fala que diante da doença a depressão é uma reação esperada, por isso o psicólogo deve cuidar atenciosamente de seu paciente sem criticá-lo por estar deprimido, servindo mesmo de suporte enquanto atravessa essa fase da doença.

Sobre a importância da atuação do psicólogo (88,9%) essas são as palavras do cuidador (P08) expressa que  “é primordial, afinal o diagnostico Câncer já abala o emocional do paciente e dos familiares, então o cuidador  tem dois dilemas,  tentar não demonstrar seu abalo emocional para não deixar mais baixo astral o paciente bem como tentar criar estratégias de enfrentamentos da doença junto com o paciente, sem este desanimar. Acredito que o profissional psicólogo auxilia nesta “ponte”  entre o paciente, familiares, tratamento e o enfrentamento da doença, afinal auxiliara a ver elementos que às vezes no ritmo da rotina do cuidador não observa  alguns sinais do paciente ou dele próprio, afinal com um diagnostico de câncer a pessoa fica muito mais vulnerável, seus medos afloram,  principalmente a perspectiva da proximidade da morte, e com certeza o cuidador muitas vezes não sabe lidar com estes pavores” (sic).

Ribas  e Dias (2009, p. 58) O atendimento psicológico à família é fundamental na medida em que desempenha papel importante, pois suas reações  muito contribuem para recuperação do paciente.  Segue dizendo que o psicólogo  da subsídios para vivenciarem seus conflitos com a enfermidade, além de estabelecer um clima de segurança  para encarar a ansiedade diante da doença.

É importante destacar sobre a necessidade do cuidador de ser escutado e acolhido, o papel do psicólogo promover a escuta e analisar com calma o que é dito, e as lacunas deixadas pelo silêncio. É preciso compreender e saber decifrar as condutas e expressões, palavras e gestos a fim compreender o processo psíquico, e buscar formas de amenizar o sofrimento psíquico. 

Por outro lado (11,1%) afirmaram estar bem emocionalmente no momento da entrevista, avaliando não ser necessário, porém concordam com o primeiro grupo. Para Simonetti (2004 p.15) o adoecimento se dá quando o sujeito humano, carregado de subjetividade, esbarra em um “real”, de natureza patológica, denominada de “doença“, presente em seu próprio corpo, produzindo  uma infinidade de aspectos psicológicos que podem se evidenciar no paciente, na família, ou na equipe de profissionais.

O Apoio Psicológico é necessário para compartilhar a dor, amenizando a solidão, criando a possibilidade de repensar, reviver, resgatar, aspectos bons de seu passado ou presente, expor preocupações e alegrias, compartilhar pensamentos, aspectos de seu viver com outros que passam por situações parecidas ou muito diferentes.

Cuidado significa atenção, precaução, cautela, dedicação, carinho, encargo e responsabilidade. Cuidar é servir, é oferecer ao outro, em forma de serviço, o resultado de seus talentos, preparo e escolhas; é praticar o cuidado. Cuidar é também perceber a outra pessoa como ela é, e como se mostra, seus gestos e falas, sua dor e limitação. Percebendo isso, o cuidador tem condições de prestar o cuidado de forma individualizada, a partir de suas ideias, conhecimentos e criatividade, levando em consideração as particularidades e necessidades da pessoa a ser cuidada.   Esse cuidado deve ir além dos cuidados com o corpo físico, pois além do sofrimento físico decorrente de uma doença ou limitação, há que se levar em conta as questões emocionais, a história de vida, os sentimentos e emoções da pessoa a ser cuidada.  (BRASIL, Ministério da Saúde  - Guia Pratico do Cuidador,2008, p. 7).

A seguir pode-se verificar  através  de alguns comentários referente ao ato de cuidar: (P07) “Carinho, atenção e muita paciência” (sic), (P08) “Significa doar-se par o outro,  muitas vezes “abrir a mão” dos seus planos para se dedicar exclusivamente ao doente, é vivenciar todos os dias os altos e baixos do paciente, de ter paciência extra redobrada, de ser altruísta, de ser amoroso, de ser companheiro. No meu caso, como é minha mãe, a doença trouxe a possibilidade de nos aproximarmos ainda mais, dela permitir que eu a cuide, de possibilitar a troca de carinhos, de auxiliar desde fazer a comida pra ela, até auxiliar no banho e no vestir, de apoiar para deitar-se na cama,  a grande responsabilidade de dar nos horários certos os medicamentos. Ação de cuidar é expandir seu amor, dedicar-se plenamente a quem você ama,  tem seus ônus de estar sob pressão todos os dia, mas  é uma experiência  única, mesmo sendo cansativo e esgotante” (sic).

Ao se tornar cuidador é ajustando uma proximidade maior com o doente carregado de subjetividade e de sentimento de segurança e conforto, restabelece vínculos de afeto e atenção, de se fazer presente na vida do doente a tempos esquecidos no convívio familiar, carinho.

Segundo Boff (1999, p. 33) cuidar é mais que um ato; é uma atitude. Portanto, abrange mais que um momento de atenção, de zelo e de desvelo. Representa uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro. Entretanto, quando se fala em dificuldades (83,3%) dos entrevistados concordam que há veja o comentário de (P08)“,  de apoio da rede de amigos, da burocracia em conseguir os medicamentos adequados, na burocracia até o diagnostico (foram seis meses  minha mãe indo ao medico clinico geral e este relatando que era tosse alérgica, desde agosto de  2012, para então em janeiro de 2013 ser encaminhada ao pneumologista e este pedir uma tomografia e encaminhar ao oncologista), morosidade do sistema publico.

O nervosismo  e a resistência do paciente em seguir o tratamento mesmo devido ao todos os efeitos colaterais. Distanciamento dos amigos e alguns familiares. A solidão do paciente, pois modifica toda a rotina até então existente, o sentimento de inútil do paciente. Para  o cuidador tudo se torna corrido, não se dorme direito, não se come direito,  questão financeira  decorrente aos gastos com alimentação mais diversificada e medicamentos que não tem no sistema público” (sic). Quando perguntado sobre houve mudanças em sua vida nesta fase da doença do seu familiar?  Todos os cuidadores afirmaram que ocorreram mudanças.

A doença ou a limitação física em uma pessoa provoca mudanças na vida dos outros membros da família, que têm que fazer alterações nas funções ou no papel de cada um dentro da família, tais como: a filha que passa a cuidar da mãe; a esposa que além de todas as tarefas agora cuida do marido acamado; o marido que tem que assumir a tarefas domésticas e o cuidado com os filhos, porque a esposa se encontra incapacitada; o irmão que precisa cuidar de outro irmão. Todas essas mudanças podem gerar insegurança e desentendimentos, por isso é importante que a família, o cuidador e a equipe de saúde conversem e planejem as ações do cuidado domiciliar (BRASIL, Ministério da Saúde  - Guia Pratico do Cuidador,2008, p. 10-11).

Portanto, as mudanças mais significativas podem se divididas em duas categorias sendo social e familiar,  foram em relação a suas rotinas de trabalho, muitos apresentam problemas em conciliar o trabalho formal com os cuidados do doente, já na família a falta de atenção para os demais membros  por que demanda  das preocupações que não existiam antes, como organizar formas de atender às necessidades do paciente quanto à alimentação, transporte, medicação.

Qual o momento de maior dor? Os diagnósticos (88,9%), podem concluir que esta ligado aos sentimentos de medo, melancolia, negação pelos quais a família é submetida neste momento,  ainda  estar ligada diretamente ao conceito de não ter cura que  a morte é uma questão de tempo, o diagnostico acaba afetando a todos os membros da família. Já o prognóstico e ser escolhido  ambos com (5,6%) remeteram aos mesmos sentimentos já relatados.

Para  5 dos cuidadores a  maior necessidade era de carinho e afeto, atenções, por estarem em função dos cuidados, acabam não possibilitando receber atenção dos outros (27,8%).  Do mesmo modo a necessidade financeira foi apontada por (22,2%)  dos entrevistados: (P14) “ eu tenho um salão de beleza, e meu pai um bar, e muitas vezes  temos de fechar para poder acompanhar o tratamento da mãe” (sic), Já relacionado a ajuda no cuidado com o doente (P17) ”por não ter o conhecimento necessário não tenho como saber o que é melhor para o paciente” (sic), veem na falta de recurso a possibilidade de estarem possibilitando um tratamento mais eficaz, e que poderiam ter uma pessoa mais preparada para ajudar nos cuidados com o paciente, mas sem perderem o vinculo com o cuidado, por questões pessoais e  dos laços familiares de amor,  afeto e atenção. (16,7%) citam necessitarem de alguém que lhe possa passar segurança,  carinho,  já que julgam que não podem demonstrar esses sentimentos de vulnerabilidade para não desestabilizar a estrutura já fragilizada da família, em consequência disso surge o estresse.

Para (72,2%) dos cuidadores, o ato de cuidar de um familiar como diagnostico oncológico afirmaram não ter problemas familiares e divergências. (P09) “Não, muito pelo contrário a família esta muito mais unida agora” (sic). Já para (28,4%) há conflitos diário sobre qual seria o melhor processo terapêutico, e que nem sempre a família consegue absorver todas as questões que a doença requer, visto que esse procedimento cooperar para a disposição de um conflito na familiar.

Ter um familiar com câncer em cuidados paliativos (P08) “Representa insegurança, medo, pavor, a questão da morte como algo possível e muito próximo de se concretizar. Ainda os instantes mais preciosos com a minha mãe, tempo para cuida-la e de externar meu amor por ela” (sic). Essa fala representa bem  o sentimento  do restante dos entrevistados.

Na questão "O ato de cuidar que você está exercendo o tem levado a pensar na morte? De quem?", foi verificado que (72,2%) afirmaram pensar na morte em algum momento, e os outros (27,8%) falaram  ter esperança (P08) “ainda tenho fé que possa existir um milagre de Deus”, para Simonetti (2004 p. 133) a fé  ajuda as pessoas a passarem por períodos complicado da vida, sendo a  doença e a morte os maiores dentre eles,  entretanto esses pacientes poderiam estar se protegendo de um sofrimento intenso na presente situação de perda e separação do outro.

KOVACS, (1992, p. 15) ao pensar na sua morte, cada pessoa pode relacionar a um dos seguintes aspectos:

Medo de morrer:  Quando à própria morte, surge o medo do sofrimento da indignidade pessoal. Em relação a morte do outro é difícil ver os seu sofrimento e desintegração, o que origina  sentimentos de impotência por não se poder fazer nada.

Medo do que vem após a morte: Quando se trata da própria morte e medo do julgamento, do castigo divino e da rejeição. Em relação a morte do outro, surge o medo de retaliação e da perda da relação.

Medo da extinção: Diante da própria morte existe a ameaça do desconhecido, o medo de não ser  e o medo básico da própria extinção. Em relação ao outro, a extinção evoca a vulnerabilidade pelas sensações de abandono.

Relataram que procuram se organizar para poder da conta da sua vida em particular, e de sua família,  porque além  disso estão comprometidos com o tratamento (55,6%). Já (44,6%) expuseram que a falta de tempo para realizar as atividades relacionadas à vida pessoal,  e cuidar  do paciente acaba colaborando para o aumento do nível de estresse.

Conclui-se que (89,9%)  a grande  maioria 16 dos respondentes não  se sente irritado(a) quando está  junto do seu familiar e apenas 1 (5,6%) sente irritado, justificando como um aprendizado familiar através da constituição da personalidade, e 1 não soube responder.

Considera que a situação atual afeta de uma forma negativa a sua relação com os seus amigos/familiares? (83,3%) atribuíram que não foram afetados na suas relações sociais  e familiares (P01) “Somos muitos unidos”  (sic), e (16,7%) presenciaram  mudanças no convívio familiar, e os amigos se afastara (P08) “a vida do cuidador vive em torno da tentativa do bem-estar do paciente”,  e nesse movimento acaba sem  querer dificultando o convívio com os outros por falta de tempo e atenção para com os demais.

O cuidador deve contar com a ajuda de outras pessoas, como a ajuda da família, amigos ou vizinhos, definir dias e horários para cada um assumir parte dos cuidados. Essa parceria permite ao cuidador ter um tempo livre para se cuidar, se distrair e recuperar as energias gastas no ato de cuidar do outro; peça ajuda sempre que algo não estiver bem (BRASIL, Guia Pratico do Cuidador  2009, p.11).

Para 15 cuidadores (83,3%) considera  que seu familiar esta dependente dos seus cuidados, afirmam que por conta dos efeitos dos medicamentos, os doentes não se alimentam direito, apresentam fraqueza e nesse contexto acaba ficando dependente, para (16,7%) afirmam que o paciente não apresenta dependência.

Quanto à questão “Sente-se esgotado quando tem de estar junto do seu familiar?”, (55,6%) dos participantes afirmam que sim, por que são intermináveis baterias de exame, além da condução da sua própria vida, já (44,6%)  alegam ser mais cansativo para o paciente, (P13) “ não é fácil,  mas não estou aqui reclamando  temos de ser parceiros” (sic), mais corroboram com os demais entrevistados.

O fato de estarem realizando o papel de cuidador afeta sua saúde e dos familiares para ( 44,6%)  já para 9  cuidadores não vem relação com o cuidado oncológico (50%) e 1 participante na quis opinar.

Para Boff (1999, p. 11) quando falamos em corpo não devemos pensar no sentido usual da palavra, que contrapõe corpo a alma, matéria a espírito. Corpo seria uma parte do ser humano e não sua totalidade.  Na mesma linha de pensamento  Boff  refere-se as ciências contemporâneas há preferência em falar de corporeidade para expressar o ser humano como um todo vivo e orgânico. Fala-se de homem-corpo, homem-alma para designar dimensões totais do humano.

Quanto à questão “Acredita  que o seu familiar espera que você cuide dele como se fosse à única pessoa com que ele (a) pudesse contar?” (61,1%) concordam, pelo alto grau de dependência além de muitas vezes os pacientes se sentirem inseguros com a troca dos cuidadores, pelos vínculos estabelecidos, medo do abandono e questões de pudores e valores morais, tendem a manter o cuidador  dos respondentes relatam isso (P18 e P06) “muitas vezes a ouço falar isso” (sic).

Quando os participantes foram questionados sobre serem incapazes de cuidar do seu familiar por muito mais tempo, (72,2%) afirmaram que não,  podemos perceber na fala desses indivíduos o na sua grande maioria que não havia outra opção na família, já elaboram o processo do cuidar, porem isso ainda causa sofrimento psíquico. Já os ( 27,8%) que afirmam não ter condições de  cuidar, levantara problemas pessoas da ordem financeira,  como trabalho e tempo para continuar nos cuidados.

Quando levantamos a questão do cuidador ter perdido o controle da sua vida, (66,7%) deles verbalizaram que não (P18) “Tenho consciência do que tenho que fazer” (sic). Do mesmo modo (33,7%) disseram que perderam (P06) “no cuidado com a saúde, já não tenho tempo para mim” (sic), podemos observar que uma grande parcela dos entrevistados ainda tem de resolver questões pessoais e que acabam gerando sobrecarga, e que muitas vezes levam ao stress, por que tiveram de abandonar seus projetos de vida, que estarão suspensos e a sua vida agora esta em consonância com a do doente.

Em algum momento manifestou o desejo de entregar o seu familiar o aos cuidados de outra pessoa? As respostas mais frequentes (88,9%) afirmaram que não,  por que dividam com os demais membros da família essa tarefa, desta forma busca o alivio da sobrecarga,  outros pelo compromisso (P07) “não, é minha obrigação” (sic), (P10) “é minha companheira, é minha responsabilidade” (sic). Notamos na fala dos cuidadores que existe um compromisso moral construído através dos anos pela sociedade, já (11,1%) demonstraram uma postura parcial, sendo delegada apenas parte dos cuidados.

Em seguida  investigamos qual era o grau de segurança acerca do que deve fazer com o seu familiar,  para (66,7%) dos entrevistados demonstraram insegurança, principalmente no alivio da dor, por não terem o conhecimento técnico necessário, e pela aflição do doente gerando neles uma situação de impotência diante do fato. Os demais  (33,3%) não se sente inseguros nos procedimentos, notamos na fala de alguns que desconhecem ou não passaram por situações graves frente ao doente,  como convulsões, dores agudas, já as soluções adotadas por outros é os cuidados médicos, transferindo totalmente a responsabilidade para os profissionais de saúde.

Matsumoto (2009, p.17) fala sobre a doença, principalmente aquela que ameaça a continuidade da vida, costuma trazer uma serie de perdas, com as quais paciente e família são obrigados a conviver.

Do mesmo modo nas situações de sofrimento  por parte do cuidador  buscamos saber se procuram outras formas ele ameniza  essas dificuldades,  (66,7%) afirmaram buscar sendo que 8  verbalizaram buscar na espiritualidade esse alivio, sendo que a religião busca trabalhar no o interior do ser humano,  com palavras de conforto.  3  foram buscar ajuda de Psicólogos, os restantes nos amigos e familiares, já (33,3%) por acreditar que estão no caminho correto, e que não tem a possibilidade de intervir junto ao paciente.

Ante a percepção de nossa impotência, por vezes “percepção” inconsciente, nos defende através da onipotência. A certeza de uma vida pós-morte pode ser resultado desse segundo mecanismo. Embora possamos saber se ela existe ou não, o que se`observa é que essa certeza decorre da necessidade de enfrentar a impotência, incluindo a impotência do não-saber (KOVACS, 1992 P. 96).

Para Simonetti (2004, p. 125) quando fala sobre esperança, diz que todo adoecimento comporta a possibilidade de esperança, sempre; e quando efetivamente não houver, o paciente haverá de inventá-la, não cabendo ao psicólogo nenhuma intervenção.

Para (P14) “não saber sobre o processo da doença, medo da perda da pessoa falecer, to sofrimento de ver as pessoas no hospital, a fala com que essa pessoa faz em casa, saudade no final do processo a felicidade da cura,  o conhecimento de ter o poder de passar a experiência para os amigos e que é um sentimento bom” (sic). Observamos que apesar de todo sofrimento há sempre um olhar na busca de pontos positivos, que mantém o cuidador com esperança que seja restabelecido tudo aquilo que já lhe foi tirado.

Matsumoto (2009, p.17) diz que quase os doentes  não estão preparados. As perdas de autonomia, auto imagem, segurança, capacidade física, respeito, sem falar das perdas concretas, materiais, como de emprego, de poder aquisitivo e, consequentemente, de status social, podem trazer angustia, depressão e desesperança, interferindo objetivamente na evolução da doença, na intensidade e na frequência dos sintomas, que podem apresentar maior dificuldade de controle. Desta forma atingindo  com a mesma intensidade o cuidador que não esta preparado para o acompanhamento do doente.

O medo é a resposta psicológica mais comum diante da morte. O medo de morrer é universal e atinge a todos os seres humanos, independente da idade, sexo, nível sócio e cultural. 

5. Considerações Finais

Observamos  que nos dia atuais  grandes avanços na área informação e da ciência, dentro deste contexto buscamos discutir, e refletir sobre as perspectiva dos cuidadores que necessitam cuidar de uma pessoa com o diagnóstico de câncer terminal, ao mesmo tempo buscamos novos questionamentos, sobre o papel do cuidador frente à doença,  e lacunas existentes, nesta busca imutável da informação e conhecimento que gerou desenvolvimento e  enriquecimento de novos conceitos, que possibilitou atender as  intervenções e propostas que atenderam a elaboração de novas demandas científicas, individual e especialmente as sociais.

Igualmente o estudo contribui na formulação de novos conhecimentos na área da ciência, buscou um olhar sobre o cuidador e que abre a possibilidade de criação de estratégias para evitar prejuízos físicos e psicológicos, evitando assim o seu adoecimento. Para que isso aconteça fica a sugestão de uma atuação com uma equipe multiprofissional, para que primeiro contato com o paciente e familiar possa haver a preparação para diagnostico e prognostico levando em consideração o indivíduo biopsicossocial e espiritual, para dessa forma o cuidador tenha a preparação adequada para enfrentamento não só da doença, mas de seus medos  e a iminência da morte de seu familiar.

Através da pesquisa podemos observar que a intervenção do psicólogo permite ao cuidador a sua reorganização psíquica frente ao paciente e a compreensão do seu papel. O cuidador desempenha um papel fundamental, verificamos que o doente oncológico,  necessita não só do tratamento médico e de medicamentos, busca algo mais que provoque seu bem estar frente ao sofrimento e a dor, encontra na pessoa do cuidador a segurança,  atenção e amor, compreensão, sendo que este leva em consideração toda sua  historia de vida, sentimentos e emoções.

A partir dos conteúdos internos que a doença mobiliza, como forma de reorganizar e ressignificar, os conflitos e as dores e trazer a tona aspectos revigorantes de vida que podem estar presentes mesmo no momento do adoecer. 

Conclui-se que a pesquisa, teve o seu foco no cuidador, e assim observou-se a importância para o doente oncológico, não só para ele, e o quanto é importante que essa pessoa consiga desempenhar esse papel de forma  apropriada, contrabalanceada, com a certeza de ter feito tudo o que estava a seu alcance para preservar a saúde e a qualidade de vida do seu familiar, e da mesma forma  preparando-o para a perda de seu familiar, permitindo que  a partir de amparo próprios  elaboração do luto, a partir destes subsídios supera a dor do luto e da separação.

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