Um Espaço para a Escuta Terapêutica das Emoções Emergentes de Mães de Crianças com Diagnóstico de Câncer Infantil

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Resumo: Este artigo é fruto de uma pesquisa bibliográfica e de campo acerca do câncer em crianças, evidenciando aspectos relacionados às possíveis mudanças ocorridas no seio familiar. A pesquisa foi desenvolvida no Hospital da Agro-Indústria do Açúcar e do Álcool de Alagoas, sendo este um centro de referência para o tratamento do câncer infantil, teve como objetivo investigar as emoções emergentes das mães frente ao diagnóstico de câncer infantil, estabelecendo um espaço para a escuta e compreensão da família a respeito da doença. Tratando-se de um estudo qualitativo foi realizado através de entrevista semi-estruturada com 20 mães, entre 17 e 57 anos, de crianças em tratamento quimioterápico realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pôde-se constatar que sentimentos de tristeza, medo e angústia estavam presentes nos relatos das mesmas. Através do estudo podemos notar o poder da psicologia no cenário da saúde, enquanto que os outros profissionais da área estão voltados à doença e ao tratamento, o psicólogo se insere nesse contexto criando espaço para a escuta das emoções emergentes diante do processo de adoecimento.

Palavras-chave: Câncer, Crianças, Mães, Emoções  emergentes.

1. Introdução

Segundo o Ministério da Saúde (2012) o câncer está entre as doenças não transmissíveis responsáveis pela mudança do perfil de adoecimento da população brasileira. Com isto trouxe inquietações, gerando mudanças em diversos contextos tanto familiares como dor e sentimento de culpa; como na ciência com estudos avançados sobre o tema.

A inserção do psicólogo neste contexto e o saber/fazer psicologia clínica no setor pediátrico requer do profissional de saúde uma série de habilidades como conceitos teóricos consistentes, ética e criatividade, pois “a escuta significa, num primeiro momento acolher toda a queixa ou relato do usuário mesmo quando aparentemente não interessar diretamente para o diagnóstico e tratamento.” Cartilha do SUS, Clínica Ampliada (2000), nesse encontro com os familiares o psicólogo tem que dá uma “rasteira no seu ego”, para não colocar a técnica e as suas habilidades acima da relação com os familiares, quando isso acontece não há encontro. Os pais precisam ser compreendidos e acolhidos em sua dor, o psicólogo não está ali para “dar conselhos e nem para julgar o comportamento” e sim para compreender qual o significado dado à doença do filho e como esses familiares estão lidando com essa nova situação, no momento que o psicólogo cria espaço para escuta das emoções emergentes desses pais, eles terão a oportunidade de re-significar a situação vivenciada.

Em um dos níveis de habilidade para o trabalho de uma abordagem familiar o Guia Prático de Matriciamento do SUS (2011) nos traz que é necessário “estabelecer diálogo empático que permite clarificar os sentimentos e emoções relacionados ao quadro clínico do paciente e esclarecer sua adequação. Por exemplo, sentir tristeza ou raiva é uma reação esperada e adequada em certos casos”. O trabalho do profissional de psicologia é fazer com que haja essa conscientização e clarificação dos sentimentos para a família, humanizando o atendimento e trazendo um suporte para estes.

De acordo com o Ministério da Saúde (2012) em pesquisa realizada para o número total de casos novos de câncer por Unidade de Federação, Brasil, 2012/2013, Alagoas está com 110 casos de leucemia, entre outros tipos de câncer no que totaliza 3.920 casos de neoplasias, ou seja, a existência de pesquisas tem que crescer proporcionalmente para que a incidência de mortalidade seja reduzida a cada ano e com isto deve ser feito também um trabalho de prevenção e promoção de saúde, evitando a comorbidade em pacientes e seus acompanhantes.

Através de gráficos iremos ilustrar os resultados que foram obtidos durante a aplicação da entrevista, ao qual serviu como instrumento para avaliar alguns fatores determinantes, tais como os familiares frente ao diagnóstico de câncer infantil, a compreensão da família a respeito da doença e as mudanças ocorridas no seio familiar.

2. Manifestações das Emoções de Familiares Diante do Diagnóstico de Câncer.

Ao receber o diagnóstico de câncer, os familiares passam por um processo rápido e sofrido, logo se veem dentro de um hospital, “lutando” contra a doença em busca da vida do seu ente querido.

Os pais passam a acompanhar o sofrimento do filho, diante dos exames dolorosos, quimioterapias, radioterapias, mielogramas e punções. Sentimentos de impotência e tristeza são visíveis no olhar dos acompanhantes. Os pais, muitas vezes, ainda estão no processo de assimilar a notícia da doença, mas não podem perder tempo em busca da vida dos seus filhos, acompanhado neste primeiro momento de uma “turbulência que se instala à época do diagnóstico contribuindo para uma dificuldade na assimilação das informações sobre a doença e o tratamento, que terão de ser retomadas diversas vezes” (ROMANA, 1997 apud VALLE, 2001, p.19).

O diagnóstico tardio pode levar a morte de forma rápida e assustadora trazendo muita dor e sofrimento para os familiares. No contexto hospitalar essas situações de perdas, tendem a desestruturar psicologicamente as outras mães, que entram em pânico e medo intenso, pois o câncer carrega um estigma muito forte, associado à dor e a morte, sendo este significado de um princípio universalizante sobre o diagnóstico de uma doença, generalizando para todos que estão no mesmo ambiente, porém esta é apenas uma parte da verdade, a outra é enxergar o que cada sujeito traz de diferente de singular.

Este sentimento de culpa aflora no período inicial do diagnóstico, os pais tendem a se perguntar por que estou passando por tudo isso? O que foi que eu fiz de errado para o meu filho ficar assim? Será que eu não alimentei bem meu filho? Essas perguntas são frequentes e os pais não conseguem obter respostas, buscam uma explicação para sua dor. Sentimentos esses acarretados de castigo, culpa e punição dificultando no enfrentamento da doença. Conforme reforça Valle (2008, p.510) “São comuns às reações iniciais de incredulidade, de desespero, de busca de uma causa”.

O impacto do diagnóstico de câncer na família é um momento de catástrofe, por ele está fortemente associada ao sofrimento, mutilações, dor e morte que é tão temida, principalmente quando este acomete uma criança, vista como um ser em processo de desenvolvimento, indefeso e inocente. Os familiares criam todo um projeto de vida para o filho, fazem planos futuros e ao se depararem com a possibilidade de perdê-lo entram em estado de choque, pois o ciclo de vida dessa criança poderá ser interrompido devido à doença; aos quais estes têm papel fundamental no tratamento e recuperação do paciente.

A família passa por um período de “choque inicial”, não acreditando que seu filho está com câncer, podendo apresentar uma explosão de sentimentos desde a negação, revolta, medo, angústia e tristeza.

Segundo Valle (1996, p.18)

O diagnóstico do câncer infantil é o inicio de efeitos desalentadores sobre toda família e não somente sobre a criança. Também a família é vitima do câncer infantil. Uma das razões que justificam esse efeito na família é a concepção de que os filhos devam necessariamente sobreviver aos seus pais

A forma como cada família irá reagir a essa notícia é muito relativo, depende do contexto social e da estrutura emocional de cada membro familiar. Porém sabe-se que uma família após o resultado de uma doença crônica jamais será a mesma, pela intensa dor da possibilidade de perda e pela angústia de morte, são momentos de desconforto e vulnerabilidade. Elizabeth Kubler- Ross (2008), definiu os mecanismos enfrentados diante de um diagnóstico de uma doença crônica em cinco estágios,  que  são  eles:  negação  e  isolamento,  raiva,  barganha,  depressão     e aceitação. Diante disso, os pais, ao se depararem com o diagnóstico de câncer infantil, podem apresentar manifestações emocionais de negação diante do resultado, não querendo acreditar no diagnóstico, esse mecanismo pode ser de cunho elaborativo ao qual faz parte do processo de assimilação e possível aceitação. O psicólogo precisa respeitar esse momento, costumamos dizer que a negação funciona como a “base de uma casa”, se você a tira, ela desmorona “cai”, assim funciona na dinâmica familiar “desmorona” entra em desequilíbrio. Porém quando este não ocorre nos deparamos com o mecanismo de cunho psicótico, ao quais muitos utilizam como uma forma de fuga “(...) salienta-se que o conjunto de sinais e sintomas, somado a narrativa dinâmica objetiva e subjetiva (latente e manifesta) do paciente, é que dará os dados necessários para o diagnóstico diferencial, se for o caso.” (FONGARO, Maria; SEBASTIANI, Ricardo 2003, p. 11).

Segundo Ribeiro (2003, p. 57):

Os grandes fantasmas que o terapeuta enfrenta nessas situações são a angústia e a culpa. Por não suportar a angústia de ver um dos seus entes queridos sofrendo. O grupo familiar começa a testar todos os tratamentos possíveis, muitas vezes submetendo o paciente a sofrimentos absurdos e até desnecessários, uma vez que impotentes para vencer a doença.

Os mecanismos de defesa, quando utilizados podem ter dupla finalidade: lutar contra a angústia desencadeada diante da ameaça e buscar estratégias de lidar com o meio e consigo mesma (HAROLDO 2003, p. 57). Portanto, a descoberta do câncer provoca sentimentos de angústia, de insegurança no que diz respeito ao futuro desta criança, de preocupação ou até mesmo incapacidade de lidar com as reais necessidades do filho, de medo do “novo” que o tratamento acarreta, modificando assim toda uma rotina familiar, onde muitas vezes pode se tornar desconfortável esta relação devido ao temor da morte precoce, do abandono e ausência, não se envolvendo emocionalmente com a criança e seus cuidados.

3. A Escuta Terapêutica es Mães de Crianças com Câncer

O psicólogo desempenha um papel fundamental nesse momento crítico do impacto do diagnóstico de câncer infantil, dando apoio e suporte psicológico através da escuta. Segundo o Ministério da Saúde a Clínica Ampliada tem como

proposta o acolhimento para este serviço, criando um vínculo entre o cuidador e o paciente.

No caso das doenças crônicas há de se lançar um novo olhar sobre o paciente e seus familiares, uma vez que as mudanças tendem a se cristalizar, diferentemente de uma doença aguda, onde o paciente se interna e logo depois volta ao seio familiar.

De acordo com Menezes:

O convívio com tais sentimentos de angústia é inevitável ao cuidador do paciente com câncer, uma vez que enquanto ser humano é possível de mobilizar-se diante da demanda do outro com o qual mantém relação. Não há como ser cuidador sem não se ferir, sem não se machucar, sem não se afetar.

O psicólogo hospitalar atua diante da dor e da doença instalada, oferecendo assistência ao paciente, proporcionando-lhe uma maior qualidade de vida, desmistificando conceitos, restituindo-lhe ao lugar de sujeito ao qual não é mais só uma criança a ocupar um leito (através de atendimento lúdico e humanizado), dando apoio e suporte ao núcleo familiar devido às questões emocionais que emergem durante o momento difícil ao qual estão passando, não esquecendo que o cuidador desta criança também precisa ser cuidado, tornando-se um “paciente”, pois se interna junto e vivencia todos os momentos e sentimentos sejam eles de isolamento e fantasias. Atuando em situações e lugares inespecíficos, nas quais exista uma necessidade de escuta.

O trabalho do psicólogo não se restringe apenas em atendimento individual, podendo abranger diversas formas de acolhimento e suporte psicológico, os grupos de apoio tornam-se um espaço terapêutico para os familiares e/ou acompanhantes, durante o grupo eles podem expressar seus sentimentos, sejam eles, diante do impacto do diagnóstico, doença, tratamento, hospitalização, recidiva, mudanças no seio familiar e outros. Essas vivências podem facilitar o crescimento e autocuidado, tendo a oportunidade de elaborar os conteúdos que estão emergindo apresentando uma maior capacidade de enfrentamento.

4. Procedimentos Metodológicos

4.1 Local: A pesquisa foi realizada no Hospital da Agro- Indústria do Açúcar e do Álcool de Alagoas, sendo esta instituição o centro de referência para o tratamento de câncer infantil.

4.2 Método: A pesquisa obedeceu a um método do tipo qualitativo, para perceber como as mães enfrentavam as emoções que estavam emergindo, e através de um questionário obedecendo os critérios (...) GARANTINDO uma maior precisão nos resultados sobre o impacto do diagnóstico de câncer infantil no núcleo familiar.

Utilizou-se na coleta de dados como instrumento de pesquisa a aplicação de entrevistas, com perguntas direta intensiva que segundo Lakatos (2009, p.192) “... é uma técnica de coleta de dados para conseguir informações e utiliza os sentidos na obtenção de determinados aspectos da realidade. Não consiste apenas em ver e ouvir, mas também em examinar fatos ou fenômenos que se desejam estudar.” , referentes a doença diagnóstica e dinâmica familiar. Em alguns momentos durante a entrevista se fez necessário à interrupção, pois algumas mães expressaram sentimentos de tristeza acompanhado de choro, feitas neste momento intervenções terapêuticas e apoio psicológico. Ao final desta foi reforçada a garantia do sigilo profissional.

4.3 Participantes: Participaram deste estudo 20 mães entre 17 e 57 anos (a maioria delas casadas e com outros filhos), com crianças com diagnóstico de câncer entre eles leucemia e tumores, registrados no ambulatório e na enfermaria pediátrica do hospital.

4.4 Procedimento para a pesquisa: Inicialmente foi estabelecido o contato com a diretoria do Hospital visando o consentimento para a realização da pesquisa. Posteriormente estabeleceu-se o contato com as mães das crianças, salientando que este trabalho foi norteado pelos princípios éticos de respeito e sigilo, conforme a resolução 196/96 do consentimento livre e esclarecido para a participação na pesquisa. A aplicação da entrevista foi realizada individualmente.

5. Apresentação dos Resultados

Os dados foram obtidos a partir das respostas da entrevista.

5.1 Dados obtidos

a) Conhecimento da doença

Conhecimento do diagnóstico

Conhecimento do diagnóstico

Verificou-se que 95% das mães não tinham conhecimento sobre o câncer antes do diagnóstico, e apenas 5% conheciam. Através da pesquisa pode-se observar que as mães que desconhecem a doença apresentam manifestações de ansiedade, medo e fantasias frente ao tratamento do filho, no momento que os familiares são informados e orientados sobre a doença seus medos e ansiedades são minimizados.

b) Câncer tem cura

Cancer/cura

Câncer/Cura

Observa-se que 90% das mães acreditam na cura do câncer e 10% desacreditam. Percebe-se que as mães que acreditam na cura do câncer enfrentam a doença, colaboram de forma ativa no tratamento da criança transmitindo confiança, tranquilidade e segurança. Porém, observa-se que as mães que não acreditam na possibilidade de cura apresentam uma postura passiva. (pensam em desistir transmitindo medo e insegurança para criança)

c) Recebimento do diagnóstico

Sentimentos emergentes

Sentimentos emergentes

Verificou-se que o medo abrange 30% dos sentimentos que surgem nas mães no momento do diagnóstico, sequencialmente vemos tristeza 27%, angústia 18%, outros 14%, raiva 7%, e revolta e culpa 2%. Podemos perceber através dos relatos das mães que o momento da descoberta da doença as emoções emergem com “toda força” desestruturando e desorganizando o núcleo familiar, o câncer infantil é um “fantasma” que aterroriza os pais, estando associado à morte.

d) Doença como castigo

Doença = Castigo

Doença = Castigo

Verificou-se que 85% das mães não consideram o câncer infantil como um castigo e 15% destas o consideram. Algumas mães consideram a doença como “castigo divino”, acreditando que Deus está castigando sua família através da doença do filho, devido atitudes suas que pudessem vir a “fugir” das normas impostas pela sociedade.

e) Tempo do diagnóstico

Diagnóstico tardio

Diagnóstico tardio

Observou-se que 55% das mães afirmam não ter demorado em obter o resultado do diagnóstico e que 45% afirmam ter demorado. Através da prática percebeu-se que muitas crianças chegam a estado grave no hospital geral devido o diagnóstico tardio o que gera muito sofrimento para a criança como também para os seus familiares podendo ocasionar a morte. As crianças que recebem o diagnóstico precoce têm uma maior chance de obter a cura.

f) Dinâmica familiar

Mudanças na dinâmica

Mudanças na dinâmica

Após o resultado da doença, verifica-se que em 70% das famílias houve mudanças na dinâmica e que 30% afirmam que não. Observa-se que quando um dos membros da família adoece, toda atenção e cuidados são voltados à criança que se encontra doente, dito isso, ira haver uma ruptura na vida da criança como também dos familiares tudo passa a ser nova e desconhecida ida e vinda ao hospital, a mudança de horários e hábitos alimentares tendem a modificar a rotina familiar.

g) Apoio dos familiares

Apoio dos familiares

Apoio dos familiares

Observa-se que 85% das mães relatam terem tido apoio dos seus familiares no momento em que receberam o diagnóstico de câncer do seu filho. Podemos perceber que o apoio da família tende a fortalecer os vínculos afetivos ajudando o paciente e sua mãe a enfrentar a doença e o processo de hospitalização.

h) Religião e fé

Ajuda da religião e da fé

Ajuda da religião e da fé

Observa-se que 100% afirmam que sua religião e fé ajudaram a enfrentar a doença e o tratamento. Observamos que todas as mães entrevistadas afirmam que a fé e a religião as ajudaram a enfrentar a descoberta do câncer e o seu tratamento, relatando que se não as tivessem não teriam como confiar que seus filhos iriam ficar bons.

i) Adoecimento

Adoecimento com mais frequência

Adoecimento com mais frequência

Verifica-se que com o aparecimento de câncer infantil 65% das mães passaram a adoecer com mais freqüência e 35% não apresentaram esses sintomas.

Diante de alguns relatos das entrevistadas verificamos a existência de um processo de somatização frente ao adoecimento das crianças e a brusca mudança de rotina.

 

j) Culpada pela doença da criança pela família

A família culpa a genitora

A família culpa a genitora

Observa-se que 75% das mães não foram apontadas como causadoras da doença de seus filhos, e que 25% das mães relatam terem sido acusadas como sendo principais causadoras da doença de seus filhos, sendo culpadas por suas famílias por terem sido relapsas, não cuidando adequadamente da alimentação, nem perceberem precocemente os sintomas do câncer, portanto não os levando inicialmente ao médico.

l) Emoções emergentes em irmãos de crianças com câncer

Sentimentos emergentes

Sentimentos emergentes

Observa-se que 50% dos sentimentos que emergiram no momento da descoberta da doença do irmão abrange a tristeza, sequencialmente medo 27%, 18% das mães entrevistadas não possuem outros filhos e 5% apresentaram raiva. Observamos através de relatos das entrevistadas, que os irmãos das crianças com câncer apresentam em sua maioria tristeza por saberem da doença do irmão, porém devido à idade e falta de compreensão algumas crianças sentem raiva, ciúmes, pois a atenção está voltada à criança doente.

5.2 Dados obtidos através de algumas falas das mães durante a entrevista

  • “Quando eu recebi o diagnóstico meu coração afundou e subiu de novo”
  • “Tive que mudar os hábitos de nossa vida, de viver, de comer, de tudo.”
  • “Se a gente não tivesse uma religião e uma fé como confiar que vão ficar bom.”
  • “Eu não acreditei, pois ele não sentia nada.”
  • “A família do pai dela falam que era para eu ter ido mais cedo para o médico.”
  • “Passei a ter frequentemente inflamação na garganta, ansiedade e depressão.”
  • “Eu só sei que é uma doença grave, que avança rápido, e que a chance de cura não é 100%.”
  • “Ela ta assim pelo pai dela que prometeu uma coisa e não cumpriu.”
  • “Ainda hoje eu sinto medo.”

6. Considerações Finais

Através da pesquisa pode-se constatar que a descoberta do câncer em crianças tende a modificar a dinâmica de todo o núcleo familiar. Durante o estudo sentimentos de tristeza, medo e angústia estavam sempre presentes, ao qual podemos ver pelos resultados dos gráficos e perceber diante os relatos das mães como o momento do impacto do diagnóstico é difícil para a família, ao qual se deparam com uma nova rotina de exames, tratamento, dores e mutilações. Portanto, há uma necessidade de haver uma sensibilização dos outros profissionais, da área da saúde, com o objetivo de contribuir para uma melhor qualidade de vida do paciente e sua família, trazendo para o outro a importância de humanizar o serviço de saúde compreendendo e valorizando os diversos sujeitos que estão envolvidos neste processo.

Sobre os Autores:

Susan Antunes Melro Filha - Coordenadora do serviço de psicologia do Hospital do Açúcar, psicóloga da Casa da Criança do Hospital do Açúcar, especialista em psicologia hospitalar. Professora Universitária e supervisora da clínica escola.

Dayse Gabriella L. Souza Nascimento - Psicóloga Clínica, Formação em psicologia hospitalar infantil.

Referências:

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LAKATOS, Eva Maria; MARCONI, Marina de Andrade. Fundamentos de metodologia científica. 6. Ed. São Paulo: Atlas, 2009.

KUBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a Morte e o Morrer. 9. Ed. São Paulo: WMF Matins Fontes, 2008.

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VALLE, Elizabeth. Psico-oncologia pediátrica. São Paulo: Casa do psicólogo, 2001.

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