A Doença de Alzheimer e o Impacto sobre o Cuidador/Família

(Tempo de leitura: 8 - 16 minutos)

Resumo: A Doença de Alzheimer é um dos principais tipos de demência, que afeta a população idosa. É caracterizada como uma doença neurodegenerativa e crônica que resulta na diminuição das atividades cognitivas em especial a memória. Com a progressão da doença, o portador torna-se dependente dos cuidados diários de outras pessoas, principalmente de cuidadores familiares, gerando uma sobrecarga de estresse para ambos. O objetivo do artigo é abordar a Doença de Alzheimer e descrever a assistência do cuidador. No presente trabalho é discutir sobre as mudanças sofridas pelos pacientes com Alzheimer ao longo do curso da doença, assim como a capacidade psicoeducacional de seus cuidadores. Foi realizado uma revisão da literatura com base em artigos científicos e sites eletrônicos.

Palavras-chave: Doença de Alzheimer, Familiar. Cuidador, Mudanças psicossociais.

Abstract: Alzheimer’s disease is one of the main types of dementia, which affects the elderly. It is characterized as a chronic neurodegenerative disorder that results in decreased activity in particular cognitive memory. With disease progression, the carrier becomes dependent on the daily care of others, especially family caregivers, generating a stress overload for both. The objective of this article is to address Alzheimer's disease and describe the caregiver assistance. In this paper, we discuss the changes undergone by patients with Alzheimer's over the course of the disease, as well as psychoeducational capacity of their caregivers. A literature review was conducted based on scientific papers and electronic sites.

1. Introdução

Desde os anos 1989 os assuntos relacionados ao idoso estão se destacando e o envelhecimento da população brasileira vem preocupando o país. A qualidade de vida e o envelhecimento saudável requerem uma compreensão mais abrangente e adequada de um conjunto de fatores que compõem o dia a dia do idoso.

A Doença de Alzheimer (DA) é uma patologia neurodegenerativa que afeta a população idosa e causa profundas mudanças no dia a dia da família, além de trazer abalo e sobrecarga emocional para todo o núcleo familiar, em função disso, é considerada uma doença familiar. Atualmente, as drogas para DA aprovadas são para tratamentos sintomáticos e não são pensadas para afetar o processo da doença subjacente. Dessa maneira, o presente artigo tem como objetivo discutir sobre as mudanças sofridas pelos pacientes com Alzheimer ao longo do curso da doença, assim como a capacidade psicoeducacional de seus cuidadores.

Esta abordagem pode contribuir para direcionar a tomada de decisões na assistência prestada aos cuidadores, frente aos encargos atribuídos a esta função e a possível sobrecarga que estes sofrem. Para realização desse trabalho foi feito um levantamento bibliográfico do período de 1999 a 2015 nas bases de dados Scielo e Associação Brasileira de Alzheimer.

2. Desenvolvimento

O perfil demográfico do brasileiro tem mudado, principalmente durante as últimas décadas, havendo uma transição demográfica da população brasileira caracterizada pela redução na mortalidade, na década de 1940, e a queda da fecundidade a partir de 1960, sendo este o fator realmente decisivo para o aumento da população mais idosa (ADRIANA MARIA, ANA PAULA, 2006, VERMELHO, L.L.; MONTEIRO M.F.G.; 2004, pág.2).

À medida que a expectativa de vida aumenta, principalmente em países desenvolvidos, tem-se observado um aumento da prevalência da DA. O seu nome vem de Aloïs Alzheimer, um psiquiatra e neuropatologista alemão que, em 1906, foi o primeiro a descrever os sintomas assim como os efeitos neuropatológicos da doença de Alzheimer, tais como placas senis e emaranhados neurofibrilares no cérebro (MARIA, et al, 2005).

Havia uma estimativa de 36 milhões de casos de AD e outras demências em todo o mundo em 2010, e estima-se que este número alcance mais de 108 milhões até 2050 devido ao envelhecimento demográfico. Em torno de 90% dos casos têm início após os 65 anos de idade. Isso indica que a DA mantém relação diretamente proporcional ao aumento da idade. O custo global anual da demência é cerca em mais de US $ 600 bilhões (COLEY, N.; GALLIINI, A.; ANDREU, S.; 2015).

No passado, costumava-se usar o termo doença de Alzheimer em referência a pessoas com idade acima de 65 anos. Existe agora, contudo, uma melhor compreensão de que a doença acomete pessoas tanto abaixo, como acima dos 65 anos de idade. Consequentemente, a doença é agora denominada demência pré-senil, ou senil, de tipo Alzheimer (OLIVEIRA, M.F; et al, 2002).

A Doença de Alzheimer (DA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que traz prejuízos relativos a memória e outras funções cognitivas, sendo considerada a forma mais comum de demência. É uma das principais causas de incapacidade e dependência entre os idosos, e tem um grande impacto sobre as famílias e sociedade. As alterações observadas nos cérebros dos afetados podem também ser encontradas em idosos sadios, no entanto, não de maneira conjunta e com intensidade diferente. O desenvolvimento doença varia entre 5 e 10 anos e a diminuição da expectativa de vida situa-se ao redor de 50%(MARÍLIA, 1999 apud HARMAN D., 1996, pág. 1).

Na fase pré-clínica da DA, que pode se iniciar na quarta década de vida, ocorre o acúmulo progressivo de placas senis decorrentes do depósito de proteína ß-amiloide anormalmente produzida e de emaranhados neurofibrilares, resultante da hiperfosforilação da proteína tau. As áreas mais afetadas nesse processo neurodegenerativo são o hipocampo e o córtex entorrinal, com perda de volume do hipocampo nas fases mais precoces da doença (OLIVEIRA, M.F; et al, 2002).

A DA se divide basicamente em três estágios: o estágio inicial nem sempre é percebido pelos familiares, pois pode ser confundido como um processo fisiológico do próprio envelhecimento. Nesse estágio o paciente apresenta dificuldade de linguagem, perda de memória, fica perdido mesmo em locais familiares, não sabe o dia da semana, apresenta insegurança na tomada de decisões, sente desmotivado e pode apresentar mudança de humor acompanhado de um quadro de depressão ou ansiedade. No estágio intermediário os sintomas ficam mais claros, pois a limitação do paciente aumenta com a progressão da doença o paciente mostra uma perda de memórias de acontecimentos recentes e esquecimento de nome das pessoas (Associação Brasileira de Alzheimer).

A limitação progride de tal forma que já não consegue realizar atividades simples como cozinhar, limpar ou fazer compras. Assim, faz-se necessário que o idoso com DA tenha auxílio contínuo de um cuidador nas atividades executadas em sua rotina diária. O paciente no estágio intermediário necessita de um cuidar para ajudar com procedimentos básicos como higiene pessoal. A evolução dos sintomas como alteração de comportamento (repetição de perguntas, gritar e distúrbios de sono), problemas com a linguagem e registos de episódios de alucinação é característico dessa fase. O estágio avançado é evidenciado pela total dependência e inatividade do paciente, em razão da evolução dos distúrbios de memória ao lado físico da doença. O paciente passa a ter dificuldade para comer, fica incapacitado de comunicar-se, não reconhece parente nem pessoas próximas, tem dificuldade de entender o que acontece ao seu redor, apresenta incapacidade de caminhar de deglutir os alimentos, apresenta incontinência urinaria e fecal, nesse estágio o doente acaba ficando confinado a uma cadeira de rodas ou a cama. Contudo, essa divisão dos estágios da doença de Alzheimer pode sofrer variações (Associação Brasileira de Alzheimer).

São vários os fatores de risco da doença de Alzheimer o principal fator é a idade. Depois dos 65 anos, o risco de desenvolver a doença dobra a cada cinco anos. Acredita-se que o sexo é um fator de risco, pois a mulher possui um maior índice, porém esse fato talvez esteja relacionado com elas viverem mais. Quando se tem um caso de doença de Alzheimer na família têm um risco maior de desenvolver essa doença no futuro, comparados com indivíduos sem parentes com Alzheimer. Contudo, isso não comprova que seja uma doença hereditária.

Mesmo a DA não sendo comprovada como uma doença de origem genética é importante ter atenção com esse fato, já que, esses casos correspondem a 10% dos pacientes com Doença de Alzheimer. Pessoas que possuem alta escolaridade e tem complexa atividade intelectual desenvolvem sintomas da doença apenas em estágios avançados da atrofia cerebral, ou seja, é necessária uma maior perda de neurônios para que os sintomas de demência comecem a aparecer. Outro risco de acordo a associação brasileira de Alzheimer: hipertensão, diabetes, obesidade, tabagismo e sedentarismo, esses últimos fatores são modificáveis, logo se forem controlados pode retarda o aparecimento dos sintomas (Associação Brasileira de Alzheimer).

Quando se recebe a notícia comprovando o diagnóstico da DA o impacto na vida do paciente e da família é algo muito forte, pois o fato do Alzheimer ser uma patologia que não possui cura e a progressão dos sintomas ser algo inevitável gera um sentimento de impotência, medo e raiva. Acompanhar o processo de degeneração cognitiva do paciente é algo muito difícil, visto que, o processo de perda de identidade e o aumento da dependência para realizar atividades simples gera um sentimento de impotência. Admitir a progressão da doença é um processo construído aos poucos, o cuidador e familiares necessitam ser bem informados sobre o Alzheimer para tomar as melhores decisões sobre o melhor tratamento a ser aderido, além das informações o cuidador e familiares precisa receber apoio emocional e social (Associação Brasileira de Alzheimer).

Nas situações de doenças que resultam em perda da capacidade de executar as atividades da vida diária como o autocuidado, faz-se necessário o auxílio de um cuidador, que geralmente é representado por algum membro familiar que mora no mesmo domicílio. O cuidado cotidiano pode levar ao estreitamento de laços afetivos, vínculos, intimidade e reciprocidade entre quem cuida e quem é cuidado. Este cuidado contínuo que favorece uma relação de grande proximidade, por vezes, gera conflitos entre cuidador e a pessoa cuidada. Desta forma, essa relação pode causar sentimentos de opressão, pesar, tristeza, entre outros, que podem resultar em patologias como a depressão e transtorno de ansiedade (BAPTISTA, B. et al,2012, apud INOCENTI, A. ,2009, pág. 2).

Aproximadamente 80% dos cuidados com os pacientes com DA são providos por membros da família. No entanto, a família também pode contratar um profissional para realizar a função de cuidado com o paciente. O cuidador precisa comunicar com a equipe de saúde responsável pelo paciente que se encontra sob seus cuidados, de forma a otimizar seu trabalho, já que o cuidado é uma intervenção não farmacológica importante que precisa ser afiliado ao tratamento medicamentoso. Uma vez informado sobre a doença, é possível um planejamento mais seguro e eficaz em relação as condutas a serem executadas com o paciente (HALEY, 1997).

 No que se refere à DA, a carência de esclarecimentos acerca da enfermidade atinge cuidadores, que em função disso, encontram problemas na determinação de suas tarefas. A desorientação quanto à patologia, que realmente atinge os cuidadores de idosos com DA, pode gerar um cuidado inespecífico, resultando em estagnação ou progressão insatisfatória do quadro clínico, causando sobrecarga no cuidador. Há estudos que demonstram que o conhecimento dos cuidadores sobre DA limita-se a informações fornecidas pela mídia, por folders distribuídos à população e pelo conhecimento do senso comum, o que contribui para cuidados pouco recomendáveis. A falha na orientação para o cuidado pode resultar em risco a saúde do idoso (BAPTISTA, B. et al,2012).

Atualmente, existem estudos que buscam também determinar os fatores responsáveis pela sobrecarga do cuidador comumente observada nessas situações. Os estudos sobre as síndromes demenciais sugerem que a sobrecarga do cuidador é um dos fatores que promovem dificuldades no tratamento dos sintomas psiquiátricos e da institucionalização precoce do portador de DA. O cuidador pode apresentar estresse crônico e ao isolamento social, o que propicia risco de doenças físicas e mentais, como depressão, e ansiedade (Adriana Remião Luzardo,A.R; Gorini,M.I.P.C; Silva,A.P.S.S., 2006).

Outro desafio encontrado refere com a dificuldade de conciliar os cuidados prestados aos pacientes com as atividades diária do cuidador. Diante dos problemas abordados, observa-se a necessidade de o cuidador ter acesso a programas psicoeducativos que promovam um esclarecimento acerca da Doença de Alzheimer, resultando em qualificação dos serviços prestados ao paciente, assim, aumentando a qualidade de vida do mesmo. Além disso, as intervenções direcionadas ao cuidador além de serem de caráter psicoeducacional, como mencionado anteriormente, podem ser de cunho psicossocial ou psicoterapêutico e objetivam a compreensão e a aceitação do diagnóstico, a criação de estratégias de enfrentamento e o conhecimento sobre recursos possíveis para o manejo (SANTOS, R.L; et al.,2011).

3. Conclusão

O envelhecimento da população mundial, inclusive da brasileira, implica em maior incidência de doenças crônico-degenerativas causadoras de demência, entre as quais destaca-se a Doença de Alzheimer (DA). O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa que causa grande impacto tanto na vida do paciente quanto na de seus familiares, uma vez que essa enfermidade resulta em o processo de perda de identidade e o aumento da dependência para realizar atividades simples gera um sentimento de impotência.  Acompanhar de perto a progressão dos sintomas requer um grande preparo, além de informações é necessário ter um apoio psicoeducativo para saber lidar com o sentimento de incapacidade que surge, já que a DA não tem cura e atualmente são utilizados apenas tratamentos paliativos.

Com a evolução dos estágios da doença aumenta-se a dependência do paciente, resultando muitas vezes em sobrecarga do cuidador, que podem por isso apresentar patologias físicas e mentais, como, transtorno de ansiedade, depressão e, estresse crônico. De acordo com os artigos que pesquisamos, o Brasil ainda não oferecer um suporte eficiente de orientação para o cuidador e familiares. Com isso, nota- se a importância para o cuidador de receber um preparo psicoeducativo e psicoterapêutico, pois com a progressão da DA o paciente requer maior atenção, logo, e o cuidador devidamente orientado é capaz de otimizar seus cuidados prestados aos pacientes, proporcionando assim, melhor qualidade de vida aos mesmos. Conhecendo essa observa-se a necessidade de criar grupos de intervenção que orientem os cuidadores/familiares, para melhores resultados no processo de acompanhamento dos pacientes com Alzheimer.

Sobre os Autores:

Déby Yuri da Silva Coelho - Acadêmica de medicina da Faculdade de Minas- BH.

Marcela Martins Carvalho - Acadêmica de medicina da Faculdade de Minas- BH.

Referências:

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