Famílias de Autistas e as Estratégias de Coping: uma Análise Literária Científica

Famílias de Autistas e as Estratégias de Coping: uma Análise Literária Científica
5           Avaliação 5.00 (1 Avaliação)
(Tempo de leitura: 9 - 17 minutos)

Resumo: este trabalho buscará descrever quais as estratégias de coping que as famílias utilizam como ferramenta de resiliência de forma a elaborar o sofrimento frente à descoberta do Transtorno Autista. Assim, apresentamos um resumo histórico sobre o autismo, desde Eugen Bleuer em 1911, passando por Leo Kanner em 1943, até os dias atuais. Define-se ainda, os fundamentos que estruturam o diagnóstico desde as percepções clínicas, até a utilização da CARS (Childhood Autism Rating Scale de Schopler) como ferramenta diagnóstica de rastreio. Apresentando, por ultimo, a definição das estratégias de coping utilizadas por famílias de autistas. Para isso, utilizamo-nos de uma revisão literária de artigos publicados entre os anos de 2000 e 2011, com exceção do texto original de Leo Kanner datado de 1943, referenciando a temática e publicados em sites científicos. Como resultados, percebemos que as estratégias de coping, possibilitam uma melhor elaboração do sofrimento vivenciado pelas famílias de autistas ao longo dos anos.
Palavras-chave: Autismo, Estratégias de Coping, CARS.

Introdução

Durante décadas, estudos têm sido desenvolvidos a fim de entender o desenvolvimento do autismo, sua definição etiológica, bem como as formas de amenizar o sofrimento da família de autistas, sendo este o ponto fundamental deste artigo. Contudo, devido à definição do termo autismo ainda ser desconhecido, embora divulgado em diversos meios de comunição, tanto escrita, como falada, faz-se necessário uma estruturação histórica do termo, desde de Eugen Bleuer, que cunhou o termo em seus estudos psiquiátricos, Leo Kanner que estruturou a definição de Autismo infantil e que possibilitou uma visualização mais claras dos sintomas característico do transtorno, diferenciando-o das propostas fundamentadas por Bleuer. A comparação e diferenciação do Autismo do transtorno de Asperger, bem como da diversidade dos termos utilizados até a definição como Transtorno Globais do Desenvolvimento. Ainda, definimos as possíveis causas do desenvolvimento do transtorno, muito embora, ainda em processo inicial, e a definição das estratégias utilizadas pelas famílias no intuito melhor entender, aceitar, e viver a partir do diagnóstico de autismo na família.

Visão Histórica Sobre o Autismo

Eugen Bleuer, em 1911, com intuito de descrever a exclusão de pacientes esquizofrênicos do mundo e da vida social, como uma das formas de manifestações da esquizofrenia, introduz o termo autismo pela primeira vez na literatura psiquiátrica, porém diagnosticando como esquizofrênicos ou psicóticos a muitas crianças autistas (ALBORES-GALLO et al., 2008; BAUBENA RIVERA, 2007; RAMOS, 2010).

Leo Kanner, a partir do artigo “Distúrbios autísticos do contato afetivo” de 1943, foi o primeiro a identificar e a estruturar quais sintomas eram universais e quais eram específicos do autismo; possibilitou a definição do termo autismo infantil e o distanciou da proposta apresentada por Bleuer, viabilizando a construção de uma identidade clínica e diferenciando-a de outras condições psiquiátricas (ALBO-RES-GALLO et al., 2008; ASSUMPÇÃO JR & PIMENTEL, 2000; BAUBENA RIVERA, 2007; KANNER, 1943; PER-REIRA, 2007; RAMOS, 2010). Kanner (1943) definiu ainda, três características principais do autismo: problemas de contato afetivo com o meio, solidão autística extrema e inabilidade no uso da linguagem.

O Dr. Hans Asperger em 1944, mesmo sem conhecer o trabalho de Leo Kanner, marcou uma condição semelhante e a considerou como um transtorno de personalidade, denominando-a de psicopatia autista, reconheceu ainda, a maior prevalência no sexo masculino, como também um componente genético no transtorno, sendo sua descoberta, considerada, como uma variante menos grave do autismo que acometia a crianças com linguagem e cognição normalizadas (ALBORES-GALLO et al., 2008).

O estudo sobre o autismo, desde as definições clássicas propostas por Kanner, tem se reestruturado ao longo dos tempos (RODRÍGUEZ-BARRIO-NUEVO et al., 2002), tanto em sua forma de compreensão, da identificação de diferentes etiologias, como dos graus de severidade e das características específicas ou não usuais (SCHMIDT, 2007). No entanto, a denominação do processo, “sofreu diversas alterações desde sua descrição por Kanner. Foi chamada de Esquizofrenia infantil, por Bender, em 1947, e de Psicose Simbiótica por Mahler, em 1952 (RODRÍGUEZ-BAR-RIONUEVO et al., 2002).

As primeiras alterações destes termos “surgem a partir de Ritvo, em 1976, ao relacionar o autismo a um déficit cognitivo, considerando-o, portanto, um distúrbio do desenvolvimento” (ASSUMP-ÇÃO JR & PIMENTEL, 2000).

Atualmente, de acordo com o DSM-IV-TR (2002), os Transtornos Globais do Desenvolvimento, incluem cinco categorias diagnósticas: Transtorno Autista, o Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem outra Especificação, sendo o autismo o transtorno prototípico desta categoria.

Segundo Gillberg (in RODRÍGUEZ-BARRIONUEVO et al., 2002), o autismo não se caracteriza como doença, tendo em vista, não haver definições biológicas específicas e nem uma fisiopatologia que o explique. Aceita-se no entanto, que seja uma variedade de sintomas derivados de disfunções do sistema nervoso central, com variações no gral de intensidade (Transtorno do Espectro Autista). Assim, devido a enorme quantidade de síndromes relacionadas com o autismo, seu diagnóstico é extremamente clínico (RODRÍGUEZ-BARRIONUEVO et al., 2002).

Definição Diagnóstica do Autismo

O autismo tornou-se um dos transtornos neuropsiquiátricos mais estudados, não só devido à sua gravidade, mas também, pelo impacto que produz. Porém, apesar de décadas de pesquisas e investigações, sua etiologia permanece indefinida, devido à ausência de fatores biológicos e a dificuldade dos pais em identificar os sintomas que caracterizam o autismo em seus estágios iniciais (MARTI-NEZ MARTIN, 2008; PEREIRA, 2007; SOUZA et al., 2008).

A taxa média de prevalência do autismo em estudos epidemiológicos é de 15 casos por 10.000 indivíduos, com relatos de taxas variando de 2 a 20 casos por 10.000 indivíduos, numa proporção de 2 a 4 homens, para 1 mulher. Porém, como o diagnóstico do autismo se baseia exclusivamente nos critérios clínicos, não existe um consenso universal quanto a sua prevalência (ASSUMPÇÃO JR & PIMENTEL, 2000; DSM-IV-TR, 2002; RODRÍGUEZ-BARRIONUEVO et al., 2002).

O início do autismo, ocorre antes dos 3 anos de idade, pois as manifestações na primeira infância são mais sutis e mais difíceis de definir (ASSUMPÇÃO JR & PIMENTEL, 2000; CID-10, 1993; DIXE & MARQUES, 2010; DSM-IV-TR, 2002).  O risco para o transtorno autista é maior entre irmãos de indivíduos com o transtorno, dos quais 5% também apresentam a condição (DSM-IV-TR, 2002). Estudos descrevem uma incidência, para gêmeos monozigóticos de 60% em comparação com dizigóticos, cujas estimativas são de (0 a 5%) (SOLÍS-AÑEZ, 2007; PEREIRA, 2007).

O autismo, por não ser uma doença, não pode ser diagnosticado por exames de sangue, neuroimagens ou eletroencefalografias (EEG) que realize ou confirme seu diagnóstico (RAPIN & GOLDMAN, 2008), contudo, sempre que haja necessidade, tais exames devem ser realizados, no intuito de identificar e afastar formas sintomáticas do autismo (RODRÍ-GUEZ-BARRIONUEVO et al., 2002). Assim, frente à possibilidade de um diagnóstico de autismo, é necessário entender a história clínica completa e fechar os critérios de classificação para o transtorno; pois um diagnóstico correto e bem estruturado é importante devido suas implicações para o prognóstico, a utilização e o planejamento dos serviços de saúde e educação, bem como, para as estratégias de intervenções (ALBO-RES-GALLO et al., 2008; RODRÍGUEZ-BARRIONUEVO et al., 2002).

A CARS (Childhood Autism Rating Scale de Schopler) é o instrumento mais estruturado para medir os comportamentos associados ao autismo, sendo traduzida para diversas línguas (RAPIN & GOL-DMAN, 2008). No Brasil, a tradução e a validação da CARS, foi realizada por Pereira (PEREIRA, 2007).

Segundo Rapin e Goldman (2008):

A CARS utiliza uma escala de gravidade em quatro pontos (déficit ausente, leve, moderado ou grave) para cada um dos 14 comportamentos descritos, além de um escore diagnóstico de gravidade geral. A soma geral do escore da CARS varia entre um potencial de zero (sem características de autismo) a 60 (todas as características graves preenchidas). [...] Porém a CARS não atenderá todas as necessidades dessas crianças, mas é, claramente, um primeiro passo realista e importante nessa direção para o Brasil (RAPIN & GOLDMAN, 2008).

O diagnóstico diferencial dos quadros autísticos inclui outros transtornos globais do desenvolvimento, tais como: Transtorno de Asperger, o Transtorno de Rett, o Transtorno Desintegrativo da Infância, e o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem outra Especificação. Sendo esta definição do diagnóstico diferencial, uma das grandes dificuldades do clínico (ASSUMPÇÃO JR & PIMENTEL, 2000; DSM-IV-TR, 2002).

Estratégias de Coping

Ter um filho é um dos acontecimentos mais importantes na vida de um ser humano. Pois os laços emocionais entre pais e filhos, bem como as emoções dessa dinâmica, normalmente são intensas (MARTINEZ MARTIN, 2008). Tendo em vista que, “vivenciar a maternidade, constitui-se uma nova fase na vida da mulher” (SMEHA & CEZAR, 2011).

A constatação por parte dos pais de que seu filho é autista, é muito difícil de aceitar. Os pais geralmente não acreditam nos especialistas, e não aceitam a possibilidade de que seu filho seja autista, por tratar-se de um grave distúrbio, atualmente incurável e que requer, o mais rápido possível, tratamento e intervenções educacionais para toda a vida (MARTINEZ MARTIN, 2008). Entende-se que, as perturbações incluídas no espectro do autismo são perturbações complexas, identificáveis na primeira infância e que incapacitam para a vida inteira (ASSUMPÇÃO JR & PIMENTEL, 2000; CID-10, 1993; DIXE & MARQUES, 2010; DSM-IV-TR, 2002).

Nas últimas décadas, novos estudos tentam compreender os fatores que desencadeiam o estresse, a ansiedade e a depressão, tanto nos indivíduos como nas famílias; e quais estratégias de coping familiar são utilizadas por estas famílias para ultrapassar todas as suas dificuldades frente ao quadro de autismo apresentado por seus filhos (DIXE & MARQUES, 2010; SCHMIDT, 2007).

O conceito de coping tem sido descrito como o conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se às circunstâncias adversas ou estressantes, podendo, estas estratégias, estruturarem-se de duas formas: (a) focalizado no problema; e (b) focalizado na emoção (SCHMIDT, 2007).

As estratégias focalizadas no problema, incluem as estratégias de definição do problema, de geração de soluções alternativas, de comparação em termos de custos e benefícios, e a seleção e da implementação da alternativa escolhida. Quanto às estratégias focalizadas na emoção, esta, objetiva desenvolver ações para controlar o estado emocional, bem como, impedir que as emoções negativas afetem o engajamento em ações para a solução de seus problemas. O uso de estratégias de coping focalizado no problema ou na emoção depende de uma avaliação da situação estressora na qual o sujeito encontra-se envolvido, refletindo ações, comportamentos ou pensamentos usados para lidar com o estressor (FOLKMAN et al., 1986; LAZARUS & FOLKMAN, 1984 inSCHMIDT, 2007).

Famílias com um bom funcionamento psicossocial apresentam um bom equilíbrio na coesão e na adaptabilidade familiar. Por adaptabilidade, entende-se, neste contexto, a capacidade de mudança da família, a fim de responder eficientemente a uma situação estressante, negociando as diferenças e tomando decisões em tempo de crise (MARQUE & DIXE, 2011).

Gray (2002) refere-se que as estratégias de coping mais populares são as de apoio dos membros da família. Outras estratégias positivas incluem a participação em atividades religiosas e outras atividades individuais. “Uma estratégia negativa, também popular, é o afastamento desta família dos outros membros da família alargada, dos amigos e da sociedade”.

Uma família que funcione bem pode diminuir o stress no sistema familiar e pode melhorar as vivências de uma criança com autismo (DIXE & MARQUES, 2010).

Segundo os resultados da pesquisa de Dixe & Marques (2010):

verificou-se que os níveis de ansiedade, depressão, estratégias de coping familiar e bem-estar pessoal dos pais com filhos autistas não são estatisticamente diferentes dos das famílias sem filhos autistas, no entanto em termos de funcionalidade familiar essas diferenças são significativas.

A reavaliação positiva, o coping focado no problema e pensar os eventos de forma positiva, ajudam a amortecer e a superar as situações de estresse. Os pais que utilizam o coping centrado no problema não o evitam, ao contrario, eles ativam uma série de processos para a resolução das suas necessidades mesmo que os recursos disponíveis sejam inadequados (MARQUE & DIXE, 2011).

Marque & Dixe (2011), em seus estudos, afirmam que os pais:

apesar de expressarem muitas dificuldades e necessidades, conseguem uma boa adaptabilidade familiar utilizando estratégias de coping que permitem, de alguma forma, preservar o equilíbrio e um certo bem-estar psicológico, pessoal e de satisfação com a vida. É possível que as famílias que sabem redefinir as situações e sabem utilizar o apoio formal para lidar com o que as perturba, lidem melhor com as situações de estresse.

É importante compreender que o autismo implica mudanças familiares. “Os pais que participaram deste estudo, provavelmente encontram renovação e alento nos significados que passam a atribuir a própria vida e as atividades do quotidiano, provavelmente saindo mais fortes”, reorganizando compromissos e deveres, dando a vida um sentido de continuidade, como se fosse uma missão. Adaptar-se a mudança e continuar a crescer e um processo que, em geral, requer uma experiência construída, não é uma realização repentina e é isso que, talvez, lhes permite conservar a saúde mental (MARQUE & DIXE, 2011).

Conclusão

Este trabalho pontuou através de revisão literária científica, as definições que fundamentam o Transtorno Autista, através de um breve levantamento histórico do termo, em que, a priori, teve sua definição aliançada à esquizofrenia e à psicose infantil, sendo posteriormente, negada tais postulações, inicialmente por Leo Kanner em seu artigo “Distúrbios autísticos do contato afetivo” e em paralelo por Hans Asperger, sendo tais desconstruções do termo, cunhado por Bleuer,invalidadas até os dias atuais.

Evidenciamos as dificuldades que muitos profissionais, vivenciam ao deparar-se com a possibilidade do diagnóstico de autismo, o que é fundamentado pela dificuldade em diferenciá-los de transtornos similares, como os Transtornos de Asperger, Rett entre outros.

Quanto às estratégias de coping, percebemos dados significativos que demonstram que, a utilização destas estratégias reduzem os sofrimentos vivenciados pela família, bem como possibilita, a estes, uma nova forma de enfretamento do transtorno, o que viabiliza um bem-estar familiar.

Percebemos na construção deste trabalho, que muito embora a temática do autismo seja evidente em nossos dias, ainda, faz-se necessário um desvelar mais estrutural e clarificador sobre o assunto, principalmente na produção literária brasileira, que ainda é baixa, porém, inicializada, o que fundamenta a certeza de que novos saberes podem ser desenvolvidos a partir de então.

Sobre o Autor:

Tercio Pinto de Castro – Graduando do Curso de Psicologia do Centro Universitário do Norte – UNINORTE – Manaus, AM - Brasil, 2011. E-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Referências:

ALBORES-GALLO, Lilia; HERNANDEZ-GUZMAN, Laura; DIAZ-PICHARDO, Juan Antonio y  CORTES-HERNANDEZ, Bea-triz. Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo: Una discusión. Salud Ment [online]. 2008, vol.31, n.1, pp. 37-44. ISSN 0185-3325. Disponível em <http://www.scielo.org.mx/pdf/sm/ v31n1/v31n1a6.pdf> Acessado em 02 set. 2011.

ASSUMPCAO JR, Francisco Band. PIMENTEL, Ana Cristina M. Autismo infantil. Rev. Bras. Psiquiatr. [online]. 2000, vol.22, suppl. 2, pp. 37-39. ISSN 1516-4446. Disponível em <http://www.scielo.br/pdf/rbp/v22s2/3795.pdf> Acessado em 02 set. 2011.

BALBUENA RIVERA, Francisco. Breve revisión histórica del autismo. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. [online]. 2007, vol.27, n.2, pp. 61-81. ISSN 0211-5735. Disponível em <http://scielo. isciii.es/pdf/neuropsiq/v27n2/v27n2a06.pdf> Acessado em 02 set. 2011.

Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10; Descrições Clínicas e Diretrizes Diagnósticas – Coord. Organiz. Mund. Da Saúde; Trad. Dorgival Caetano. – Porto Alegre: Artmed, 1993.

DIXE, M. A., & MARQUES, M. H. (Abril de 2010). Familias com e sem filhos autistas: Funcio-nalidade, Estrategias de Coping Familiar e Bem estar Pessoal. International Journal of Develop-mental and Educational Psychology, pp. 863-869. Disponível em <http://iconline.ipleiria.pt/bitstr eam/10400.8/337/1/FAM%C3%8DLIAS%20COM%20E%20SEM%20FILHOS%20AUTISTAS%20FUNCIONALIDADE%20ESTRAT%C3%89GIAS%20DE%20COPING%20FAMILIAR%20E%20BEMESTAR%20PESSOAL.pdf> Acessado em 07 set. 2011.

DSM-IV-TR – Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Trad. Cláudia Dorneles; - 4. ed. rev. – Porto Alegre: Artmed, 2002.

GRAY, D. E. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27, 215-222.

KANNER, L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous child 1943; 2(217 – 250). Disponível em <http://espectroautista. info/ficheros/bibliograf%C3% ADa/kanner1943ada.pdf> Acessado em 11 set. 2011.

MARQUES, Mário Henriques  and  DIXE, Maria dos Anjos Rodrigues. Crianças e jovens autistas: impacto na dinâmica familiar e pessoal de seus pais. Rev. psiquiatr. clín. [online]. 2011, vol.38, n.2, pp. 66-70. ISSN 0101-6083. Disponível em <http://www.scielo.br/pdf/ rpc/v38n2/v38n2a05.pdf> Acessado em 11 set. 2011.

MARTINEZ MARTIN, M. Ángeles  y  BILBAO LEON, M. Cruz. Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención Psico-social [online]. 2008, vol.17, n.2, pp. 215-230. ISSN 1132-0559. Disponível em<http://scielo.isciii.es/pdf/inter/v17n2/v17n2a09.pdf> Aces-sado em 11 set. 2011.

PERREIRA, Alessandra Marques. Autismo Infantil: tradução e validação da CARS (childhood autism rating scale) para uso no Brasil. Dissertação de Mestrado. Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas: Pediatria. Porto Alegre, 2007. Disponível em <http://www.lume. ufrgs.br/bitstream/handle/10183 /12936/000634977.pdf?sequence=1> Acessado em 12 set. 2011.

PERREIRA, Alessandra Marques. Autismo Infantil: tradução e validação da CARS (childhood autism rating scale) para uso no Brasil. Dissertação de Mestrado. Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas: Pediatria. Porto Alegre, BR-RS, 2007. Disponível em <http://www.lume. ufrgs.br/ bitstream/ handle/10183/12936/000634977.pdf?sequence=1> Acessado em 02 set. 2011.

RAMOS, María Alejandra. ¿Qué es el autismo?: La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre.  Intersecciones antropol. [online]. 2010, vol.11, n.1, pp. 73-88. ISSN 1850-373X. Disponível em <http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=179516771006> Acessa-do em 02 set. 2011.

RODRÍGUEZ-BARRIONUEVO A.C., RODRÍGUEZ-VIVES M.A. Diagnóstico clínico del autismo. Rev. Neurol. 2002;34 (s1):72-0. Disponível em <http://www.neurologia.com/pdf/Web/34S1/ms100 72.pdf> Acessado em 12 set. 2011.

SCHMIDT, C., DELL’AGLIO, D. D. & BOSA, C. A. (2007). Estratégias de Coping de Mães de Portadores de Autismo: Lidando com Dificuldades e com a Emoção. Disponível em<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102-79722007000 100016&script=sciarttext &tlng= es/> Acessado em 12 set. 2011.

SOLÍS-AÑEZ. Ernesto, DELGADO-LUEN-GO. Wilmer  y HERNÁNDEZ. María Luisa. Autismo, cromosoma 15 y la hipótesis de disfunción GABAérgica. Revisión. 2007. Disponível em<http: //www.scielo.org.ve/pdf/ic/v48n4/art12.pdf> Acessado em 12 set. 2011.

SOUZA, V. M.A., PEREIRA, A.M., et al. Síndrome de West, Autismo e Displasia Cortical Temporal: Resolução da Epilepsia e Melhora do Autismo com Cirurgia. Programa de Cirurgia de Epilepsia – Serviço de Neurologia do Hospital São Lucas da PUCRS, 2008. Disponível em<https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:fLpBiVKE1mAJ:www.scielo.br/pdf/jecn/v14n1/a08v14n1.pdf+SOUZA,+V.+M.+A.,+PEREIRA,+A.+M.,+et+al.+S%C3%ADndrome+de+West,+Autismo+e+Displasia+Cortical+Temporal:+Resolu%C3%A7%C3%A3o+da+Epilepsia+e+Melhora+do+Autismo+com+Cirurgia&hl=ptBR&gl=br&pid=bl&srcid=ADGEESjwXkDW3wNyDBV5FhbwgwTwHyPCZ_uGQTEW1rK3Xn0hLIm1N70P3p2LnbtiVnfsRAm5a1BNK7w02aqyKzEBG6Iv54s1U3jeSFGA9B4tgPYFD0byiKW8TGj0RvY9sa59vZOu2f0&sig=AHIEtbSRryLnUkXDXvgp8JgS8Kms_ob3jw> Acessado em 12 set. 2011.

Informar um Erro Publique Seu Artigo