Modificação na Vida de Mães com Filhos Autistas

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Resumo: Esta pesquisa tem por objetivo compreender as mudanças relacionais e sociais ocorridas na vida de mães com filhos autistas. Na pesquisa foi utilizado o método qualitativo, tendo como participantes quatro pessoas do sexo feminino, residentes no município de Chapecó – SC, sendo estas, mães de filhos diagnosticados com transtorno de autismo. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas, sendo a análise dos dados baseada na análise de conteúdo de Minayo (2002). Buscou-se compreender o funcionamento da família de um autista, enfatizando a relação da mãe com seu esposo, conhecendo qual é o modo de cuidar que a mãe tem com seus filhos, averiguar as mudanças em relação à atividade profissional das mães e identificar as mudanças nas relações extra-familiares destas. Dentre os principais resultados desta pesquisa destaca-se a compreensão demonstrada pela família após o diagnóstico de autismo e o modo pelo qual os mesmos passam para adaptar-se a essa criança. Percebeu-se diferença no modo de cuidar o filho autista em comparação com os demais, onde estes amadurecem antecipadamente devido às responsabilidades que têm ao cuidar e interagir com o irmão autista. Percebe-se que a família, principalmente a mãe, é importante agente na revelação do diagnóstico à família e no seu papel terapêutico, de apoio, sobretudo ao longo da evolução do transtorno do autismo.

Palavras-chave: Autismo, família, mudanças, relações.

1. Introdução

O termo autismo, historicamente, foi introduzido por Plouller em 1906 para definir pessoas que faziam referência a tudo que tinham contato no mundo e a sua volta. Em 1911, Eugene Bleuler apud Gauderer (1993). Utilizou-se o mesmo termo para designar a perda de contato com a realidade dentro do quadro de esquizofrenia. Com as contribuições dos estudos de Plouller e Bleuler, conforme Szabo (1995), Leo Kanner um psiquiatra infantil, retoma em 1943 a questão e caracteriza o autismo como sendo um isolamento extremo do indivíduo, um desapego ao ambiente.

A criança, ao vir ao mundo, não está pronta e não sobrevive sozinha. De acordo com Lacan (1998) é necessário outra pessoa que garanta sua sobrevivência e, a partir desta relação, ela poderá se constituir como sujeito. Quem garante esta sobrevivência é a mãe, ou aquela pessoa que assume a função materna, juntamente com o pais, ou aquele que cumpre a função paterna.

Conforme Cullere-Crespin (2004) o transtorno autista, na visão da psicanálise, está relacionado com falhas que envolvem a função materna e a função paterna. A falha decorrente no processo de desenvolvimento da função materna pode estar relacionada com o não cumprimento dela, ou seja, a mãe ou a pessoa que desempenha este papel não realiza adequadamente a sua função, deixando o bebê sem resposta quando o mesmo lhe pede retorno. Na função paterna não há um investimento de terceiro que venha contribuir para a constituição psíquica da criança.

Pode-se dizer que o autismo infantil caracteriza-se pela dificuldade em relacionar-se com as pessoas de maneira normal, isso ocorre, pois os mesmos centram-se no seu mundo, não demonstrando afetividade pelos outros. A partir desses comportamentos, os pais começam a perceber algo diferente em seus filhos, procuram descobrir o “problema” que os mesmos têm.

Diante disso, buscou-se investigar as mudanças ocorridas na vida das mães após o diagnóstico de autismo em seus filhos, pois se acredita que com a descoberta da doença a mãe é a pessoa mais próxima e responsável pelos filhos e para qual, segundo Szabo (1995) torna-se mais difícil enfrentar todos os problemas decorrentes do transtorno autista.

Acredita-se que o estudo deste tema proposto dá subsídios para o entendimento do transtorno de autismo, pouco conhecido pela sociedade nos dias de hoje. A intenção em realizar essa pesquisa é a de mostrar aos interessados no assunto, como funciona uma família com um portador de transtorno autista, principalmente quais as mudanças ocorridas na vida das mães dessas crianças, com o propósito de esclarecer algumas questões desconhecidas pelo individuo acadêmico.

2. Metodologia

A pesquisa foi realizada a partir de entrevista individual semi-estruturada com quatro mães de crianças portadoras do transtorno autista. Posteriormente à coleta dos dados, da realização das entrevistas e suas respectivas transcrições na íntegra, caracterizaram-se em temáticas comuns, classificando em idéias que possuíam natureza semelhante, pois conforme Minayo (2002), uma das técnicas mais comuns para se trabalhar os conteúdos é a que se volta para a elaboração de categorias. Tal etapa visa estabelecer uma compreensão dos dados coletados, confirmar ou não os pressupostos da pesquisa e/ou responder as questões formuladas antes do trabalho de investigação ampliando o conhecimento sobre o assunto pesquisado, articulando ao contexto cultural da qual faz parte.

Para a etapa de apresentação de dados, utilizaram-se Categorias, que segundo Minayo (2002) são empregadas para estabelecer classificações, trabalhando com agrupamento de elementos, idéias ou expressões em torno de um conceito. Nas falas das participantes da pesquisa será utilizada a legenda “M” significando mãe entrevistada.

2.1 Diagnóstico

De acordo com o DSM IV-TR (2002) para se classificar uma criança autista, esta deve apresentar um numero mínimo de sintomas. Estes sintomas devem ser analisados cautelosamente por profissionais aptos, visto que o autismo é muitas vezes confundido com outras síndromes ou outros transtornos. O diagnóstico de autismo não é realizado por exames laboratoriais e nem por marcadores biológicos, mas sim, deve ser realizado por um profissional qualificado que irá se pautar fundamentalmente em observações e entrevistas.

Dentro desta categoria será apresentado qual foi o diagnóstico dos filhos das mães entrevistadas. Algumas das características salientadas pelas mães sobre o diagnóstico de seus filhos (autismo), ao reproduzir a fala dos profissionais são referentes ao comportamento social, distúrbios de comunicação verbal e não-verbal e, necessidade de imutabilidade.

“A L. estava com um ano e meio quando tivemos o diagnóstico de autismo, onde a doutora falou que ela não nos dava atenção por ser uma característica própria do autismo”. (M3)

Nos recortes a seguir pode-se observar que algumas mães, em sua fala, além do autismo, outros quadros mais graves foram diagnosticados em seus filhos:

“Ele tem diagnóstico de retardo e autismo.” (M2)
“O G. foi diagnosticado com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento e síndrome FG com pautas autistas.” (M1)

Na fala da M2, observa-se que a criança além do autismo, apresenta diagnóstico de retardo. Com a associação destes dois transtornos, segundo o DSM IV-TR (2002), pode haver anormalidades no desenvolvimento das habilidades cognitivas, tornando o perfil, independentemente do nível geral da inteligência, irregular e, as habilidades verbais mais deficientes que as não-verbais.

Na fala da M1 aparece o diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, o qual caracteriza-se segundo o DSM IV-TR (2002), por um comprometimento grave e global em diversas áreas do desenvolvimento como, nas habilidades de comunicação ou presença de estereotipias de comportamento, interesses e atividades. A mesma apresenta também o diagnóstico de síndrome FG que segundo Opitz (2003), caracteriza-se como sendo uma patologia rara e bem definida, onde as principais características são, atraso de linguagem, déficit de atenção, atitudes de isolamento e preferência marcante por objetos e brinquedos mecânicos e além disso também aparece no diagnóstico pautas autistas, ou seja, somente algumas características do autismo.

2.2. Reação após o diagnóstico

Nesta categoria será apresentada a reação das mães após o recebimento do diagnóstico de autismo dos filhos. Conforme Sunelaitis (2007), tomar conhecimento do diagnóstico de uma condição frágil e com tantas limitações como o autismo não é fácil para as mães, que se mostram decepcionadas, ao mesmo tempo em que lutam para aceitar a situação do mesmo.

 “Eu fiquei chocada né, achava que ele ia melhorar, que o problema dele fosse se solucionar, mas o médico disse que só com o tempo ele iria estar aprendendo as coisas (...)”. (M2)
“Foi difícil entender que ele era diferente”. (M4)

Percebe-se nos relatos a seguir o movimento que as mães fazem para aceitar o diagnóstico referente à condição de seus filhos:

 “No fim a gente acabou aceitando, não tinha outra saída né”. (M2)
“Foi tranqüilo. Eu esperava uma coisa pior, como uma doença degenerativa”. (M1)

Com a aceitação da condição, conforme Schmidt (2004), a mãe passa a submeter-se às exigências do filho, tornando esta aceitação algo positivo ou negativo, dependendo do contexto em que vivem os indivíduos envolvidos.

Algumas mães relatam que o diagnóstico serviu para dar-lhes uma orientação, algo concreto do que seus filhos apresentam e, com isso ajudou em questões essenciais de comportamento para com os mesmos, tais como, saber o modo de agir, falar, portar-se com seus filhos e onde procurarem maiores informações a respeito da situação dos mesmos, como apresenta a fala a seguir:

“Foi difícil, mas o diagnóstico nos deu uma orientação de como agir, mas passou-se muito tempo para mim começar a dizer que ela era autista, assim abertamente”. (M3)

2.3 Funcionamento da família

Com o aparecimento de uma doença na família, exige-se da mesma uma mobilização mais rápida da capacidade de administrar a crise (Carter, 1995), sendo que algumas famílias demonstram maior facilidade em lidar com a mudança no seu funcionamento como é visto na fala a seguir.

“Tivemos que trocar de horário, ele trabalha de manhã e eu de tarde, pra sempre estar um de nós em casa pra cuidar do A. (pausa), tem uns conhecidos aí, mas não é a mesma coisa que um pai e uma mãe né, pra cuidar dele”. (M2)

Como mostra a fala acima, a partir do momento em que a família passa a se adaptar à “doença” de um indivíduo que a compõe, a mesma inicia um processo de reconstituição da identidade familiar e dos membros que a compõe. Conforme traz Assumpção Jr e Sprovieri (2000), a reação da família pode dificultar a mudança adaptativa à situação-problema e com a superação do momento crítico poderia dar-se a reorganização familiar, sendo que, para conviver com essa nova realidade a família necessita fazer um rearranjo no sistema familiar, constituindo um novo nível de equilíbrio.

Com o aparecimento de uma doença como o autismo, em um dos membros de sua família, a mesma sente-se “perdida”, não conseguindo mais manter a organização do funcionamento familiar, dedicando seu tempo a cuidar do membro “doente”, como aparece na fala abaixo.

“Passamos por um momento muito difícil por causa dos gastos que tivemos com a doença do G. (...), a casa ficou abandonada, eu não tinha tempo pra limpar e nem cuidar das crianças, aí eles tiveram que cuidar uns dos outros quando eu não podia”. (M1)

Pode-se perceber com a fala acima, de acordo com Beckman (1993) apud Assumpção Jr & Sprovieri (2000), que em qualquer parte do sistema familiar por menor que seja a mudança, a mesma afeta a totalidade familiar e demanda modos de adaptação para viver um novo estado de equilíbrio dinâmico.

No caso abaixo se pode perceber claramente as mudanças no funcionamento da família para adaptar-se ao modo de vida de um autista.

“Tudo mudou, nós tínhamos uma vida tranqüila, organizada, aí tivemos que mudar nossos hábitos em função dele, o que nos trouxe crescimento, pois apesar das frustrações e dos enganos, nunca desistimos”. (M4)

As famílias destas crianças se vêem frente ao desejo de ajustar seus planos e expectativas futuras às limitações da condição em que se encontram, além da necessidade intransponível de adaptar-se à intensa dedicação e prestação de cuidados.

3. Modo de cuidar dos filhos

Desde o modo de educar, cuidar, conversar, agir, falar, dentre outros, sempre são expressos de maneira diferente para os filhos, mesmo as mães querendo que todos tenham a mesma educação, o mesmo afeto e os mesmos cuidados, isso não será possível, pois são etapas diferentes da vida, não importa se o filho tem alguma necessidade especial ou não. Nesta categoria será apresentado os diferentes modos que as mães têm de cuidar dos seus filhos, em especial, a diferença no cuidar do filho autista para com os filhos “normais”.

“Há muita diferença, o G. necessita de mais atenção, não sabe comer sozinho, vestir-se, tomar banho, (...) ele necessita de mais proteção, de alguém que fique com ele a maior parte do tempo”. (M1)
“O A. precisa de mais cuidado porque ele não entende que nem o outro (...), ele é uma criança especial, tem que cuidar mais dele, porque ele é mais criança do que o outro”. (M2)
“Há diferença sim, tenho mais preocupações referentes ao meu modo de agir e falar, pois quando é falado algo não tem como reverter, pois a L. guarda e depois repete, mesmo sem saber o que está falando. (risos) E, mesmo se a L. não tivesse autismo haveria diferença no modo de cuidar, devido à idade e cuidados que uma criança pequena necessita”. (M3)
“As preocupações são dobradas”. (M4)

Conforme as falas acima, Maldonado (1997) traz que a forma de relacionar-se com cada um dos filhos é única, até porque a criança desde cedo, forma modos peculiares de reagir as diversas situações.

3.1 Estratégias utilizadas

Nos momentos de maior agitação dos filhos autistas, as mães afirmam que utilizam algumas estratégias para acalmar seus filhos sem usar medicamentos e, que segundo elas apresenta um ótimo efeito. Nesta categoria serão apresentadas algumas das estratégias utilizadas pelas mães entrevistadas.

As estratégias se dão em torno da observação de seu filho, através da demonstração de amor e afeto para com o mesmo, com o passear e, através do olhar positivo para os resultados que já obteve.

“Sim. Observar tudo que ela faz e fala, quais as reações que ela tem para responder as situações e por em prática tudo que tenho lido e estudado”. (M3)
“Procuro sempre estar observando os movimentos dele, para compreendê-lo melhor, saber por que ele faz ou fala determinadas coisas”. (M4)
“Amor. (pausa) Trato o G. com muito amor e afeto, tento observar tudo que ele faz para tentar compreendê-lo melhor”. (M1)
“(...) Sair bastante, pra ele se distrair, ver pessoas diferentes, ele fica mais tranqüilo, mais calmo, (pausa) ele gosta muito de passear”. (M2)
“Penso sempre no resultado que estou tendo, e isto me motiva para prosseguir”. (M3)

O fortalecimento de estratégias que trazem resultados mais positivos podem auxiliar no alívio do estresse materno, contribuindo para uma melhor qualidade de vida nas famílias e para uma melhor adaptação ao longo do desenvolvimento de seus filhos (SCHMIDT, DELL’AGLIO e BOSA, 2004).

4. Definição do Filho Autista

Nesta categoria será apresentado de que forma as mães entrevistadas definem seus filhos portadores do transtorno de autismo.

Definir uma pessoa é difícil, mais difícil ainda se ela for próxima de nós. A definição do filho autista é vista de diferentes formas nesta pesquisa e, em todas as falas esta definição aparece com muita emoção, seja ela no sentido de progresso, com uma palavra ou com vários elementos positivos sobre o que os filhos representam para as mesmas.

“Ah, o A. progrediu muito e se esforça para ficar ainda melhor”. (M2)
“O M. é maravilhoso”. (M4)
 “Meu filho é maravilhoso! Um verdadeiro guerreiro por tudo que passou e irá passar, (pausa/choro) não vejo a doença dele como um problema, pois sei que ele irá vencê-la”. (M1)
“A L. é uma criança especial, no melhor sentido, é maravilhosa, é uma criança acima de qualquer crítica, (pausa/choro) sinto muito prazer, satisfação em tê-la, a vida sem ela não teria graça, é ela que alegra a casa, ela é maravilhosa”. (M3)

Em todas as falas percebe-se que as mães não trazem a doença como sendo um problema, e sim, que a partir dela conseguem perceber a importância que seus filhos têm em suas vidas.

4.1 Percepção das mães sobre o futuro do filho

Nesta categoria serão apresentadas as percepções que as mães têm sobre o futuro do seu filho autista. Ao pensar no futuro, as mães apresentam diversas preocupações referentes ao cuidado de seus filhos. A autora Mc Daniel (1994), traz que quando percebem que a doença limitará a qualidade de vida da criança como adulta, a família (principalmente a mãe) apresenta tristeza adicional e raiva por ver-se levada a desistir de suas esperanças e planos futuros.

“Não sei o que pensar, me preocupo muito com diversas coisas, pois o G. é muito dependente, e eu não viverei para sempre pra poder cuidá-lo e levá-lo à escola, nem eu, nem seu pai e nem seus irmãos”. (M1)
“Ele não consegue estudar direito e a gente não vai estar sempre aqui pra ajudar ele, aí quem vai cuidar dele?” (M2)

Para essas mães, conforme aponta Szabo (1995), essa dificuldade em não saber quem cuidará de seus filhos quando não estiverem mais presentes surge pelo fato de as crianças autistas transmitirem a idéia de desinteresse total por coisas que estão fora de seu próprio mundo.

Diante desta percepção há também a aceitação do transtorno do filho sem estimulação do mesmo para melhorar e tentar se adaptar ao meio social.

“(...) e casar, acho que ele não vai, porque a doutora disse que ele pensa como uma criança de 3 a 4 anos e não vai evoluir muito, aí nem tem como ele ter uma vida assim, normal que nem a gente, namorar, casar, arrumar um lar pra ele, só Deus mesmo, que os médicos não têm mais o que fazer”. (M2)

Em contrapartida, outra mãe acredita que seu filho irá se adaptar à sociedade, conquistando a partir de seu próprio esforço e autonomia seu espaço na sociedade, como segue a fala abaixo:

“Eu espero que o G. tenha uma vida normal, tenha uma família, esposa, filhos e seja muito feliz”. (M1)

4.2 Relações com a família ampliada

Aqui será apresentado como é a reação de mães com filhos portadores de autismo com a família ampliada, entendida aqui como sendo os avós, tios (as), primos (as), dentre outros.

Referente à família ampliada Polity (s.a) afirma que devido à diversas situações enfrentadas pelos pais da criança autista, os mesmos se isolam do seu contexto social, relutam em pedir ajuda, não visitam amigos nem parentes e possuem eles mesmos um comportamento auto-centrado e com baixa qualidade de vida. Em contrapartida, Szabo (1991) traz que quando há na família uma criança autista a mesma tem tendência de ignorar o problema ou até escondê-la diante das visitas.

Já para as mães entrevistadas, diferentemente do que trazem as autoras, percebe-se que a relação com a família ampliada apresenta-se de forma positiva, onde os mesmos compreendem a diferença apresentada pela criança e contribuem para a organização do funcionamento familiar.

“A minha relação com a família externa é tranqüila, todos aceitaram o G. como ele é”. (M1)
“Todos aceitaram a L. como ela é, gostam, entendem e ajudam a educar ela”. (M3)

É de extrema relevância ressaltar que conforme Mc Daniel (1994), as crianças são criadas não apenas por seus pais, mas por uma rede extensa de apoio, construída por amigos, família, vizinhança, escola, igreja e comunidade. Sem a ativação dessa rede, ou mesmo com ela ativa um recurso muito importante, e talvez o mais importante, seja o de entrar em contato com outros pais de crianças portadoras da mesma doença que seus filhos para obter maiores informações.

5. Relacionamento conjugal

Dentro desta categoria será apresentada as mudanças referentes ao relacionamento conjugal após o diagnóstico de autismo em um dos filhos. Para Yarrow e seus colaboradores (1985) apudAssumpção Jr e Sprovieri (2000), as relações familiares são afetadas com a presença de uma criança autista, tornando a comunicação conjugal mais confusa, aparecendo uma carga agressiva maior. Com o surgimento dessa carga agressiva, a relação conjugal passa por inúmeras dificuldades, sendo ela um desencadeador da separação do casal.

Apenas em uma das falas percebem-se dificuldades enfrentadas pelo casal e, mesmo a mãe afirmando que o casal apresentava dificuldades em sua relação antes de sua filha nascer, o desencadeador da separação foi o diagnóstico de autismo na filha.

“(...) na verdade quando a gente começou a investigar a gente ainda estava junto e depois já estava separado, não lembro direito, então, na verdade, o problema da L., o diagnóstico não teve nada a ver com a separação”. (M3)
“Na verdade, a gente tinha dificuldade no nosso relacionamento antes da L. nascer, mas a gente achava que com o nascimento de um novo filho as coisas iriam melhorar”. (M3)

As demais entrevistadas relatam que não houve mudança no relacionamento com o cônjuge (como se percebe no relato da M1 abaixo), alegando ou uma união mais fortalecida, como é o caso da mãe M2, que pode ser observado abaixo:

“A relação continuou igual era antes, a gente só se uniu um pouco mais pra tratar da doença do A.”. (M2)
“Não mudou nada na nossa relação”. (M1)

5.1 Relação entre irmãos

Nesta categoria será apresentada a relação que há entre os irmãos “normais” frente ao autista e vice-versa. Estudos realizados por Gomes e Bosa (2004) mostram que irmãos de crianças portadoras do transtorno autista são os afetados diretamente dentro da família, pois os mesmos precisam adaptar-se e enfrentar os problemas severos apresentados pela criança com autismo. Com isso percebe-se que os irmãos passam a cuidar e a interagir de forma mais direta com essa criança, conforme as falas abaixo:

“O meu filho do meio sempre ajudou o M., se dão muito bem, (...) o mais velho não se envolveu muito no começo, mas hoje ele participa, é ele quem leva o M. no CAPP a maioria das vezes”. (M4)
“(...) brincam juntas quase sempre, há conflitos como há com todos os irmãos”. (M3)

Schreiber e Feeley apud Gomes e Bosa, (2004) afirmam que os irmãos de crianças com autismo apresentam um maior amadurecimento, demonstrando mais empatia e tolerância para com os outros, apresentam também menor competitividade e conflitos. Mesmo sendo um relacionamento menos íntimo e com menor carga emocional, isto devido às características do autismo, os irmãos e a criança autista mostram um bom relacionamento, onde ambas brincam juntas e cuidam umas das outras.

6. Atividade Profissional

Esta categoria apresentará as mudanças ocorridas na vida das mães referente à sua atividade profissional. Com relação ao trabalho, a maioria dos entrevistados relataram que não possuíam um emprego no ano que foi dado o diagnóstico de autismo em seu filho, como mostra a fala abaixo:

“Eu não trabalhava, ficava com ele o dia todo, levava ele no CAPP e ficava lá a tarde toda com ele, agora ele vai sozinho, aprendeu a ir, porque agora eu to trabalhando e não tem ninguém pra levar ele, aí ele pega a lotação e vai sozinho todo o dia”. (M2)

Já no caso da M3, a mesma teve de abrir mão de seus horários e tentar adequá-los da melhor forma possível para poder ficar com sua filha em casa, pois achava que com isso iria melhorar (e no caso melhorou) o comportamento da mesma.

“Eu já trabalhava, e com o diagnóstico houve mudança nos meus horários, tive que adequar meus horários conforme a ida da L. ao CAPP. (...) fiz de tudo para mudar de horário para poder ficar o tempo que a L. não ia ao CAPP com ela em casa e, com isso ela melhorou muito”. (M3)

Com essa fala percebe-se que o diagnóstico de autismo em um dos filhos também modifica as atividades profissionais da mãe, isto ocorre devido a ela ser a principal responsável pelos cuidados dos filhos.

6.1 Relações sociais

Nesta categoria serão apresentadas as mudanças ocorridas na vida das mães de filhos autistas frente as suas relações sociais e com a sociedade em si. Conforme Goffman apud Sprovieri e Assumpção Jr (2000), quando a família tem um membro que não corresponde às expectativas sociais, a mesma sofre uma pressão social que a faz apresentar maiores dificuldades em se relacionar com o meio em que vive.

Um aspecto importante que dificulta as relações sociais das mães com filhos autistas observados nesta pesquisa é o desconhecimento existente na população em geral sobre este transtorno, percebe-se isto na fala da mãe a seguir:

“As pessoas não entendem muito, lá fora o que é um, eles não tem noção do que é uma criança especial e o que é uma criança mal-educada (pausa) eles olham pra a gente e ficam julgando, mas a pessoa não tem noção de nada e ela não pergunta nada, isso que é pior, só olha e fala (...) A principal dificuldade pra mim, não é dentro da família (pausa) o maior problema é as pessoas de fora”. (M3)

Com esse desconhecimento por parte da sociedade, Polity (s.a) aponta para a questão de que muitas vezes as mães, juntamente com o restante da família, tendem a se isolar do seu contexto social, relutam em pedir ajuda, não visitam amigos nem parentes e apresentam um comportamento auto-centrado e com baixa qualidade na comunicação.

6.2 Papel na Sociedade

Esta categoria apresentará qual é a percepção que as mães entrevistadas nesta pesquisa têm quanto ao seu papel na sociedade. Nas falas das mães aparecem muitas questões de que seu papel na sociedade é o de, além de ser cuidadora, também é o de mostrar para a sociedade num todo o que é o autismo e como se comportam as crianças autistas, para assim, tentar diminuir o preconceito que há, devido ao pouco conhecimento da sociedade sobre esse transtorno. De acordo com Costa (2008), a mãe é a principal referência para o filho, é ela quem vai desempenhar na maior parte do tempo o papel de cuidadora e, para isso é importante que se possa olhar para ela também, cuidando da sua auto-estima.

“O meu papel é o de mãe de uma criança especial. (...) No começo eu não me sentia muito bem porque ficavam olhando e comentando, mas agora as pessoas me respeitam, acho que elas notaram que hoje em dia não é só um, são várias as pessoas portadoras de necessidades especiais.” (M2)
“Além de ser cuidadora e mãe de um autista, queria ajudar mais, explicar e esclarecer as dúvidas que os outros tem em relação ao autismo.” (M3)

Considera-se que as mães com filhos autistas desempenham um papel muito importante e talvez único na sociedade, mesmo passando por diversas situações de discriminação e preconceito, ainda demonstram força para cuidar de seus filhos e fazem o possível para mostrar para a sociedade o modo certo de olhar para as crianças especiais e tentar entender o comportamento das mesmas.

7. Considerações Finais

Tomando-se por base este estudo que teve como objetivo compreender as mudanças relacionais e sociais, intra e extra-familiares ocorridas na vida da mãe de um autista, percebe-se vários pontos que merecem ser destacados. Observou-se que, com o diagnóstico de autismo nos filhos, as mães apresentam diversas reações, assim como a família do mesmo. Essas reações são voltadas à dificuldade que elas apresentam em lidar com a perda do filho saudável e, com o passar do tempo aceitar o fato de o mesmo ser diferente e tentar fazer com que os demais membros da família também aceitem.

Após aceita essa dificuldade, o diagnóstico vem com o intuito de dar à mãe e a família num todo, uma orientação mais concreta a respeito da “doença” apresentada pela criança, ajudando assim, a família a obter maiores informações sobre o transtorno.

Diante disso, percebe-se a mudança que ocorre no funcionamento da família, onde a mesma sofre diversas modificações, desde dificuldades financeiras até ausência da mãe no grupo familiar. Mas com a compreensão de todos os membros do grupo familiar perante a situação apresentada, a adaptação a esse novo funcionamento familiar irá estabelecer-se melhor.

Ainda dentro das relações familiares, uma questão que chama muita atenção é a do relacionamento conjugal, a qual aparece de forma pouco exposta, onde as mães no momento das entrevistas não deram muitas informações sobre o mesmo, informando que não houve muitas mudanças entre o casal, apenas mais união entre os mesmos para enfrentar as situações decorrentes do diagnóstico de autismo no filho. Também percebeu-se que a separação ocorreu em decorrência do diagnóstico.

Referente ao modo de cuidar dos filhos, sempre há diferença em cuidá-los, pois são etapas da vida diferentes, mas referente aos autistas constatou-se que todas as mães trazem em suas falas que é muito visível a diferença, pois o filho autista necessita de maior atenção e proteção, além de alguém disponível para estar com ele o tempo todo. Muitas vezes este alguém disponível é o irmão, que com essa função de cuidar e proteger seu irmão autista acaba amadurecendo mais e tornando-se mais responsável, além de interagir de forma positiva com o mesmo, sempre dando apoio e atenção ao mesmo.

Quando se fala em família ampliada, as mães apresentam as mesmas como sendo compreensíveis diante da situação enfrentada pela família e contribuindo para a organização do funcionamento da mesma, conforme traz Sunelaitis (2007), onde esta poderá colaborar cuidando da própria criança e em sua própria reestruturação, sendo que a estruturação psicológica da família e/ou rede de suporte atuante constituem a melhor ferramenta para o cuidado ao filho com necessidades especiais.

Observando algumas pesquisas de Schimidt, Dell’Aglio e Bosa (2005), foi percebido questões referentes à estratégias utilizadas pelas mães para acalmarem a ansiedade e nervosismo dos filhos nos momentos de crise. Na presente pesquisa as estratégias que mais se destacaram e que surtem maior efeito foram a observação, a questão do cuidado, demonstração de amor e carinho ao filho, o passeio e a de sempre se ter um olhar positivo, pensando no que já obteve e prosseguir em busca do melhor para os filhos.

Referente à definição que as mães fazem sobre o filho autista percebe-se ser muito difícil por em palavras, pois a maioria delas vêem os filhos como sendo algo de extrema importância em sua vida, seres maravilhosos, sendo relatado isso com muita emoção em suas falas. Diante disso, pode-se pensar na percepção de futuro que as mesmas tem sobre seus filhos autistas, onde a maior preocupação está em relação ao convívio social dos filhos, sendo que as mesmas não irão mais estar presentes para ajudar e cuidar dos mesmos, não sabendo como será o seu desenvolvimento e comportamento quanto ao trabalho, estudo e convívio social.

Quanto à atividade profissional pode-se perceber que há mudanças após o diagnóstico, isso devido à necessidade da presença da mãe junto ao filho autista. Dentro das relações sociais o que chamou muita atenção, é o desconhecimento e não entendimento da sociedade/população sobre o transtorno em si, onde por esse fato acabam agindo de forma preconceituosa com essas mães, fazendo-as sentirem-se inseguras e desvalorizadas perante a sociedade em que convivem.

Mesmo sentindo-se inseguras e desvalorizadas, as mães entrevistadas acreditam demonstrar toda sua capacidade e força de vontade em cuidar e educar seus filhos portadores de autismo, mostrando com isso toda coragem que as mesmas possuem. Acredita-se que os papéis por elas desempenhado na sociedade em que vivem é único, pois além de cuidadoras de uma criança portadora de transtorno invasivo do desenvolvimento, elas procuram mostrar para a sociedade como se comporta uma criança autista, como agem perante algumas situações e que as mesmas podem ser consideradas iguais a todos os membros da sociedade, diminuindo assim o preconceito existente.

Diante desses aspectos apresentados, acredita-se que esta pesquisa foi válida no sentido de perceber a importância de se compreender melhor a situação do cuidador da criança com “necessidade especial”, e que a Psicologia deve contribuir para o avanço desses estudos e também participar ativamente com intervenções junto à essas mães, para uma melhor compreensão do papel que as mesmas exercem na sociedade. Por este motivo, salienta-se a atenção dos profissionais, cientistas e pesquisadores especialmente das áreas humanas e sociais bem como da saúde, salientando a importância em se focar estudos e cuidados sobre as mães com filhos autistas. Não basta conhecer somente o que se passa com a criança, a dificuldade que se tem em lidar com a doença da mesma, mas deve-se pensar na dificuldade enfrentada pela mãe dessa criança perante o meio social em que ela vive e tem suas relações.

Observando que a família tem um papel muito importante nas questões de adaptação ao novo funcionamento familiar é de extrema importância pensar também, em uma forma de intervenção com a família num todo, para melhor distribuição de papéis na mesma, não sobrecarregando a mãe dessas famílias.

Ressalta-se a dificuldade em encontrar referenciais teóricos para fundamentar esta pesquisa, sendo que o tema não é muito discutido referente às questões familiares e papéis desempenhados pela mãe de uma criança autista. Sugere-se que se possa realizar maiores estudos sobre esta temática, aprofundando mais as questões norteadoras desta pesquisa, em especial, referente ao relacionamento conjugal.

Sobre o Autor:

Cristiane Joice Becker - Psicóloga e Pós-Graduada em Filosofia e Psicanálise da Universidade Comunitária Regional de Chapecó – UNOCHAPECÓ – Chapecó – SC

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